北大女博士娄滔查出渐冻症，与男友分手，拒绝探望：当我从未来过

几年前一个刷屏的故事，一位年轻姑娘，本来前途一片大好，结果摊上渐冻症这种倒霉事。

娄滔是湖北恩施咸丰县人，1988年出生在普通家庭。爸叫娄功余，没固定工作，妈汪艳梅是中学老师，一家子就指着这个独生女出息。

娄滔从小就爱学，脑子活络，成绩总在前头。2004年，她考进恩施州里最好的高中文科班，平时埋头苦读，对历史感兴趣。那时候她就想着，以后要深挖这个领域。

高中毕业后，2007年娄滔考上了中央民族大学历史系的预科班。预科学基础课，语文历史啥的，她适应得快，还熟悉了北京的生活。

转眼2008年，她正式进本科，继续啃历史书。大学四年，她不光学习，还参加过不少活动。

成绩方面，她一直稳在前列，奖学金没少拿，还混历史社团，讨论古文明。毕业时，她没费劲就保研了。

2012年，娄滔进了北京师范大学历史学院，读硕士，专业是世界上古史。硕士几年，她发过译文在核心期刊上，翻译古籍片段，分析早期社会结构啥的。

2013年，她跟导师做项目，调研古代贸易路线，得整理考古数据和文献。她还拿过一等奖学金，大家都认可她这股子劲头。

2014年，论文写完，主题是古地中海文明的互动，评优秀。整个过程，她没松懈过，总想着再往前走一步。

转眼2015年春天，娄滔备考博士，瞄准北京大学历史学系。她笔试面试都第一，顺利录取，专业古埃及史。她入学后，很快就融进去，加入研究组。

上半年，她在核心期刊发论文，分析古埃及宗教符号在墓葬里的用处，用考古证据撑着。导师夸她严谨，同学间她也热心，分享资料帮人解惑。

她的计划里，本来有实地去埃及看遗址，但条件允许，就靠网上数据库补。总之，那时候看，她的前路亮堂堂的，在历史学界混出名堂不是梦。

可谁想到，2015年8月，娄滔回恩施过暑假，就开始不对劲。她跟爸妈说，上楼梯腿软，全身没劲。

爸妈当笑话听，以为她娇气，平时学习累的，没当回事。她自己也觉得可能是劳累，歇几天就回北京上课了。

9月开学后，她又打电话给妈，抱怨腿抽筋腰疼。妈建议补钙，她吃了但没管用。10月底，左脚踮不起来了，走路拖拉。她知道不对头，先去校医院查，医生摸不着头脑。

接着，她跑北京火箭军总医院骨科，做X光MRI，脊柱关节没毛病。症状不消，又去北京大学第三医院骨科，血检肌电图啥的，排除骨头问题。右手抬不起来了，行动费劲。

11月，转神经内科。2015年12月24日，在北京协和医院做脑影像和神经电生理，结果传导异常，疑似运动神经元病。2016年1月20日，正式诊断为肌萎缩侧索硬化症，就是渐冻症。

这病毁神经，肢体无力萎缩，到后来吞咽呼吸都麻烦，没法根治，平均活3到5年。娄滔了解后，知道麻烦大了，四肢会麻，肌肉缩，但脑子清醒。

爸妈面对这事，压力山大。娄滔是独女，家里希望全在她身上。

医院开利鲁唑缓进展，她吃着，还做物理康复，刺激肌肉关节。但病来得快，左手也废了，写字吃饭得人帮。

2016上半年，在北京几家医院转，试针灸中药，没大用。学校师生知道后，募捐凑钱帮医疗。

确诊一个月后，娄滔跟男友提分手，说不想拖累人未来。男友先不同意，她硬扛，两人散了。

同时，她不让老师同学来看，理由是想留健康形象。大家微信问，她回得乐观，避谈弱点。

2016年10月，她转恩施当地医院神经内科，保守治疗，离家近，爸妈好照顾。设备差些，但日常护理行。她渐渐不能走路，得用轮椅。募捐钱到100多万，买呼吸机，每月护理上万。

2017年1月，脑缺氧，她昏迷深，转ICU，呼吸机续命。护士天天翻身吸痰，防褥疮感染。

爸妈轮班守，妈给她读历史书，病中听了60多本，古埃及世界史消磨时间，保持脑活跃。

她几次说不想活了，太累了。家人劝她，勉强点头，但心里已想结束了。

病发展到后来，她全身瘫软。2017年10月9日，她口述遗嘱，让爸妈代签捐献表。可用器官给病人，头给研究渐冻症，推动医学。

几天后，她加了遗愿，要求死后火化，不办丧事，不立碑入坟，骨灰撒家乡山里。她叮嘱爸妈继续活，多出门看风景。她说，来过世界，走时像没来，不留痕。

北京大学10月11日给荣誉系友证书，寄到爸手里。湖北北大校友会捐椅子，校园刻名纪念。

她转武汉汉阳医院准备捐献，但感染重。治疗近三个月，试过各种方案，从无锡人民医院的方案，到杨宏志的自体干细胞再生和中药。

但她感冒后，治疗退步。呼吸吞咽差，鼻饲营养，管子封严防感染。沟通用字母板，眨眼确认，或iPad，但费劲少用。

她绝望了，拒绝沟通，只求停止手术，说早知这么残酷，早在北京结束了；这样既没尊严，还折腾家人。

她还试了美国教授的方案，去广东湛江拿药，10多天没好。12月27日，武汉协和医院确认器官不符合捐献法，要脑死或心脑死，她感染脑活跃，不行。

2018年1月4日，出汉阳医院，87天治疗后，救护车回到咸丰老家，9小时的路程用镇静剂。

晚上到家后，爸妈按习俗走开，表妹守夜。午夜呼吸停了，1月5日凌晨她走人，年龄29岁。

捐献没成，火化在恩施，骨灰撒河里。妈决定自己捐器官，延续女儿的心愿。故事传开，感动一大片。中国渐冻症有10万患者，需得关注。

2012年民政部推“融化冰冻的心”项目，由北京启动，中央财政拨款80万，委托中国医师协会买医疗辅具帮患者。这是中央首笔2亿买社会组织服务，含渐冻症援助。

总之，这事让人琢磨，健康时候多珍惜，别等出事后悔。

1、痛心！北大“渐冻症”女博士还是走了……曾立遗嘱捐献遗体 新华社新媒体 2018-01-07