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VOL 3642
“你再说一句话,我现在就开车撞到旁边绿化带,大家都死!”
2岁儿子团子确诊重度自闭症的当天,相恋5年的丈夫在医院门口冲菲儿吼道。
几天后,他带着几个像“黑社会一样的人”冲进家门,逼迫菲儿离婚。
离婚手续办完的当晚,菲儿对父母说“活着真没意思”。几个小时后,她却抱着儿子,连夜赶到上海开始干预。
从儿子确诊重度自闭症,到被丈夫逼到净身出户,这12天里她失去了一切,却也因为自闭症儿子,找到了必须活下去的理由。
文 | Kido
编辑 | Zoey_hmm
图源 | 菲儿
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带着“黑社会”冲进家
砸门声在天亮前响起。
2020 年9月10日清晨,菲儿被疯狂的砸门声惊醒,门外是结婚3年丈夫的咆哮。
门开后,丈夫冲进房间,一把拎起来床上哭闹的团子,旁边站着几个“像黑社会一样的人”。菲儿只抓了两个面包,就被迫坐上了去民政局的车。
这一切,距离儿子确诊重度自闭症,刚刚过去12天。
就在半个月前,他们还在期待第一次家庭旅行。儿子还不会说话,他们计划顺道去上海,检查是否舌系带问题。
8月28日,医院的诊断如晴天霹雳:重度自闭症。连跑了几家医院,医生都给出了相同的结论。
出医院后,丈夫一直没说话,回到车上,菲儿问怎么办,丈夫瞬间崩溃,“你再说一句话,我现在就开车撞到旁边绿化带,大家都死!”
菲儿没敢再出声,她想,或许他需要时间来消化这突如其来的灾难。
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回到家,菲儿马不停蹄地查资料、找机构、联系专家。她来到大米和小米李子园中心,约好了9月11日的评估和体验课。
就在她全力为儿子寻找出路时,丈夫却消失了。
9月8日,丈夫突然回家,开着她的车,带着所有资产证件,逼她离婚。
“他说孩子是个傻子,连苹果都不认识,休想拖着他。”菲儿不敢相信,这个相爱五年,一直温柔体贴的男人,竟变得如此陌生。
家里生意靠她父母扶持而起,她为照顾家庭辞工作当了主妇。现在,他要她带着自闭症儿子净身出户。
丈夫威胁菲儿父母,“不让你女儿签字,我就让她和孩子跳楼,对外说她受不了自杀了,谁会不信?”
菲儿卑微请求丈夫给她两年时间,带团子去上海干预,她请阿姨来帮忙照顾,不会让丈夫操心。他可以继续做生意,生活照旧。“可他不同意,必须离婚。”
9月9日晚,折磨升级,他连夜逼菲儿写离婚协议,不让团子睡觉。虽然不会说话,但团子还是本能伸出双臂想要爸爸抱。
丈夫却一把推开儿子,扔回床上,嘴里不停骂着。菲儿提出抚养费问题,他只丢下一句:“有钱就给,没钱给不了。团子哭到后半夜,他也不让哄,只催着菲儿在离婚协议上签字。
第二天天还没亮,丈夫便带人来砸门,催着菲儿出发,“八点半到,刚好赶上民政局开门。”
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到了民政局,菲儿坚持在协议里加上孩子自闭症的情况,他同意了。但当工作人员要求协议中需明确抚养费时,丈夫失去了耐心。
在工作人员建议下,他们去了旁边的律师事务所。而律师的话,让丈夫彻底失控。“律师说,他不光要给抚养费,还要给我一辈子的赡养费,因为我带着自闭症孩子没有收入。”他听完便冲出律所,发动汽车,撞向一旁菲儿母亲的车。
当时下着雨,孩子从早起没吃过东西,菲儿哭着求他让孩子先吃东西,他充耳不闻,反而威胁要去她弟弟学校闹事。
接着他再次踩下油门,冲向刚买完东西的菲儿小姨,小姨吓得躲进小卖部,小卖部门直接被撞坏了。
警察来后给了两个方案:一,定性为故意伤人,但因为是婚内纠纷,可能只判一年半;二,定性为倒车失误,走保险,私下调解。
“他太丧心病狂了。”菲儿选择了后者,“只想尽快结束这一切。”她只提一个要求:“把嫁妆车还我,我按你说的做,放我和孩子走。”
办完手续,天已经黑了。菲儿抱着饥饿、疲惫又受惊过度的团子,对父母说“活着真没意思”。
但父母死死地拉住了她,他们卖掉房子,拿出养老金支持她带孩子去上海干预。“我很清楚重度典型自闭症无法康复,”菲儿说,“他们这么做只是为了让我活下去。”
9月10号晚上,离婚当晚,父亲开车带着菲儿母子,连夜从江苏老家赶往上海。
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发出第一个音时,我哭了
9月11日凌晨4点抵达上海,早上8点,菲儿带着团子准时出现在李子园中心,开始评估、干预。
“一开始我什么都不懂,就不停地跟孩子说话、互动,没让他一个人待过。我必须学会怎么帮他。”
每节课上,菲儿都坐在角落,认真记录每个细节。下课追着康复师提问,回家继续钻研资料,每天学到凌晨。
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菲儿在机构休息
那段时间,她像一台永不停转的机器。白天陪课学习、回家实践。晚上,等团子睡着后,学着学着,崩溃的情绪才会突然袭来。
“我当时想,把父母给我的这笔钱花完,我就不活了。”但只要早上孩子一醒,她就立刻擦干眼泪,逼自己振作起来,重新投入战斗。
仅仅三天,吃不下睡不着的菲儿,暴瘦了十斤。
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团子自己动手洗碗
在干预课上,老师们通过模拟游戏教孩子认知,比如过家家、切水果。回家后,菲儿就把这些都搬进真实的生活里。
让团子坐在她腿上,学着用勺子搅动锅里的食物;
让他系上围裙洗碗,哪怕洗不干净——要让他体验这个过程;
让他拿笔练练写字,不要求他写得多好,只为锻炼他腕部和手指的力量。
团子认知很刻板,菲儿用卡通模型教会他认熊,但一看到真实的熊,他却认不出来了。
菲儿买来不同的模型、卡通的、仿真的、毛茸茸的,各种姿态的熊让他感受,告诉他“这就是熊”。
周末,她一手抱儿子,一手拎着教具去动物园,让绘本里的动物与现实一一对应,团子渐渐明白绘本里的熊、狮子和老虎,就是眼前这个活生生的动物。
最大的难关是语言。两岁确诊,到三岁团子仍发不出任何声音。菲儿带他尝试各种方法,但始终发不出任何声音。
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菲儿在家里给团子做了个“教室”,请督导教她理论和实操
旁人都劝她放弃,“他们说国外很多自闭症孩子都用辅助沟通设备,不用死磕说话。”
但菲儿说:“我要再试一试。”她始终坚信孩子能说话,“这是母亲的一种信念。”
她听说上海有个特殊教育专家很有经验,她就一次次去求助。“我六顾茅庐,就差给人家跪下了。”老师起初看她求医心切,担心没效果她难以接受,一直不愿意收。
“你想把孩子语言干预到什么程度?”“无瑕疵。”
“如果做不到呢?”“我尽力了,自己没有遗憾、问心无愧就够了”。
老师被她的执着打动,开始为团子做构音干预。在了解了菲儿的家庭情况后,还无偿传授她构音方式和练习方法,并教她应对孩子多动的技巧。
“孩子出了第一个音时我哭了,老师还开玩笑说去拿个盆接我的眼泪。”
虽然一路坎坷,但菲儿仍觉得他们很幸运,因为团子总能遇到良师。
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妈妈是团子的宝贝
为了团子上课方便,这些年菲儿一直在搬家,“哪里效果好就去哪里”。她也曾尝试让团子去幼儿园融合,但她发现,上幼儿园只能让自己轻松一点,团子的能力反而会倒退。
思前想后,她还是决定自己继续把孩子带在身边。父母也曾提出帮她带孩子,但她拒绝了:“这个孩子是终身的,搭上我一个人就够了。”菲儿对家人说,“不能让全家人都没有正常生活。”
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团子共患adhd,伴随睡眠障碍、感统失调等问题。随着年龄增长,他的入睡障碍越来越严重,每天必须通过高强度的运动消耗精力才能入睡。
前段时间连续下雨,菲儿没法带他出去骑车,他哭得撕心裂肺,怎么也睡不着。晚上,她看着痛苦的儿子,心如刀绞。
她走到客厅哭了一会儿,平静下来,再回去哄儿子——这些年来,她都是以这种方式自我调节。
曾经,为了不让别人知道团子是自闭症,怕团子上学时被嘲笑,菲儿断了所有社交,不再联系朋友,连亲戚之间也不来往。
但今年,团子七岁了,到了上小学的年纪,他的自闭症特质再也藏不住了。带他出门时,总会有人问孩子为什么不上学,为什么说话不流利,菲儿不想一遍遍解释,决定把他公开。
今年4月,她开始做自媒体,分享自己带自闭症儿子的经验和日常。
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家人们担心她分享自己的同时,不得不一遍遍回忆痛苦过往,会加重她的抑郁症——事实也确实如此。
“我这么多年从来没敢回头看过。”但菲儿依旧坚持发出自己的声音,“我想让更多人看到自闭症孩子和家庭的辛苦,让更多人了解自闭症,这样大家看到他们时,就能多一份包容和理解。”
为了有更好的体力带儿子,菲儿开始健身,运动分泌的多巴胺刚好成了她对抗低落情绪的良药。
自媒体也带来了意想不到的力量。网友的鼓励让她逐渐走出低谷,也让她重新审视生活。菲儿开始坦然地带着团子外出,带他逛街、去健身房、重新和朋友聚会。
当然,质疑的声音也随之而来。“普通人能利用自媒体赚钱养家,我们自闭症家庭为什么不能?何况我传递的是正能量,不是卖惨。”
她仍然坚持发声,如今,评论区里大多是“加油”和“不容易”这样的温暖话语,一些网友还会帮她在评论区说话。
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菲儿也总是不厌其烦地给相同境遇的家长答疑、开解,有时接收了太多负面情绪,实在消化不了时,菲儿就暂停晚上的直播,改成文字回复,“就当是在给儿子攒福报。”
独自带着团子生活这些年,菲儿崩溃过无数次,但团子总能给她慰藉。
当她累了躺在沙发上时,团子常常会爬过来,歪着头,盯着她的眼睛笑,随后在她怀里躺下。这时,菲儿就会问:
“妈妈爱谁?”“妈妈爱团子。”
“谁是小宝贝?”“团子是小宝贝。”
“团子是谁的宝贝?”“团子是妈妈的宝贝。”
“妈妈是宝贝吗?”“妈妈是宝贝。”
“妈妈是谁的宝贝?”“妈妈是团子的宝贝。”
菲儿说,这么绕的话团子都能理解,说明他心里对妈妈有爱,她觉得一切都值得了。
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