我的志愿助残故事⑥我牵线前沿DBS技术，让30年脑瘫患者站了起来

【编者按】在荆楚大地，有这样一群人，他们以爱为翼，以行动为笔，书写着温暖与希望的篇章。

他们，是助残志愿者。

每一个助残故事，都如同一束穿透阴霾的光，照亮残疾人前行的道路；每一次贴心帮扶，都是寒冬里的一团火，给予残疾人温暖与力量。这些点滴汇聚，凝聚成社会对残疾人满满的关爱。

自2025年4月1日起，湖北省残联携手极目新闻开设“我的志愿助残故事”栏目，让我们一同聆听志愿者们那些动人的助残故事。

极目新闻记者 舒平

通讯员 王大志

讲述人：王莉云 鄂州市苏柳英工作小组志愿者

现在每次去李响（化名）家，看着他能扶着墙慢慢挪步，我都忍不住想起第一次见他的样子——2021年夏天，那间窄小的出租屋里，他如婴儿般蜷缩在床上，连翻身都要靠爸妈。谁能想到？短短三年，他靠一项“脑里装电极”的技术，打破30年的瘫痪困局，并且还想申请做一名志愿者呢。

李响是1995年早产得的重度脑瘫，医生当初说他活不过3岁。他爸妈带着他跑遍北京、上海、武汉，针灸、按摩、吃药，啥法子都试了，花了上百万，连老家房子都卖了，可他还是站不起来、说不清楚话。2021年我们苏柳英工作小组把他纳入服务对象，我第一次上门，他躺在床上身体动不了，如婴儿般清澈的眼神使劲往我这边瞟——同情之心油然而生，那一瞬间我就暗下决心，帮他找条出路。

2024年春天，契机悄然降临。李响在电视上看到某医院成功实施脑深部电刺激术（DBS）治疗脑瘫的新闻。我得知后，立即展开行动：连续三天泡在图书馆查阅医学资料，通过网络联系国内顶尖神经外科专家，最终锁定了清华大学玉泉医院马羽教授团队。

原来这DBS技术是往大脑特定核团植入电极，用电刺激改善神经功能，之前多用于帕金森病，用在重度脑瘫患者身上，国内还没先例！我抱着试试看的心态，在网上给医院的马羽教授团队发了咨询信息，没想到第三天就收到回复，说愿意给李响做评估。

“DBS手术需要将电极植入大脑特定核团，通过电刺激改善神经功能。”马羽教授介绍，“这项技术在治疗帕金森病、特发性震颤等疾病中已广泛应用，但用于脑瘫患者尚属前沿探索。”得知李响的情况后，马羽团队决定为他量身定制手术方案——这将是国内首例针对重度脑瘫患者的DBS治疗。

手术筹备过程充满挑战。我协调医疗资源，帮助李响一家解决经济难题。为李响申请了“阳光家园”托养补贴，还通过苏柳英工作站发起募捐，共筹集善款8.6万元。2024年6月15日，我陪着李响一家踏上了前往北京的求医之路。

6月18日，清华大学玉泉医院的无影灯下，一场关乎生命的攻坚战悄然展开。马羽教授团队采用全麻下立体定向手术，将直径仅1.2毫米的电极精准植入李响的丘脑底核。手术持续8小时，我在手术室外寸步不离，与李响的妈妈一道默默祈祷手术成功。

术后三天是关键观察期。当我第一次看到李响手指微微颤动时，激动得热泪盈眶：“他的右手小指能动了！”更令人振奋的是，术后第七天，李响竟然在康复师的辅助下完成了坐立动作。“这是我30年来第一次看到儿子坐起来！”李响妈妈紧紧握住我的手，泣不成声。

后来我才知道，李响用的那台国产脑起搏器特别厉害——是清华大学研发的，能无线充电，电池能用20年，还能通过手机APP调参数，比进口设备便宜60%。他这台手术总共花了15万，80%都由医保和公益基金承担了，没让他家多花钱。

术后康复是场硬仗，我给李响制定了“三维计划”：每天早晚帮他做关节训练，用毛巾绑着他的手腕一点点抬，一次10分钟，一天50次；每月通过远程系统跟北京团队沟通，调整起搏器参数；还请心理咨询师帮他克服自卑。

三个月后，李响能独立坐立了；半年后，他能扶着东西慢慢站起来挪步了。上次我去，他还跟我说：“王姐，等我学会走路，我也想当志愿者，帮像我一样的人。”听他这么说，我心里暖烘烘的——不光是帮他站了起来，更是帮他找回了生活的希望。

科技助残能改写残友命运，我们志愿者如火炬手般传递希望，让更多像李响这样的人，稳稳站在阳光里。

（来源：极目新闻）