穆尼·朗对与红斑狼疮共存的真实坦诚,引起了数百名在沉默中经历类似斗争的女性的共鸣。
格莱美获奖歌手兼词曲创作人穆尼·朗凭借感人至深的歌词建立了自己的职业生涯,但这一次,她在舞台下的直言不讳最能打动粉丝。
“狼疮真的让一切都在疼,”她在Threads上发布道。“就像朋友一样,我穿着紧身裤,它们竟然在我腿上的皮肤上疼痛。我的腿在抽筋。我甚至不知道这可能发生。有时候穿衣服都很痛苦。这几乎是我每天都要经历的。而人们?这太多了。”
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红斑狼疮是一种慢性自身免疫疾病,尤其影响女性,特别是黑人女性,她们比白人女性患病的可能性是三倍。该疾病是由于免疫系统攻击健康的组织和器官所致,可能导致炎症、疼痛、疲劳,以及几乎对身体每个器官的损害。然而,症状对外界来说往往是隐形的。这种隐形,加上社会对忍耐和优雅的期望,形成了一种有害的组合,使许多女性感到被忽视和不被相信。
朗的回复迅速被生活在红斑狼疮和其他慢性疾病中的女性的证词所填满,回应了这位歌手的挫败感。
“哇……终于看到有人对此发声真是太不可思议了。我在2020年被诊断为红斑狼疮,经历了完全相同的情况,并且一直在宣传这一点——甚至柔软的衣物也让我皮肤刺痛,”一位用户写道。
另一位分享道:“对我来说最糟糕的部分是多种自身免疫性疾病。你永远不知道是哪一种在造成疼痛!还有那种把你从睡梦中惊醒的疼痛!”
“哦,姐妹,我懂你的感受。有时候我的头发也会痛!最糟糕的不是疼痛和灼烧,而是人们说……‘不会疼得那么厉害吧!’,”另一位用户回复道。“如果我走得慢,就请你绕过我,别管我,因为我正在努力保持理智 为你祈祷!”
多年来,Long一直非常坦诚地谈论她的红斑狼疮诊断及其对她日常生活的影响。从因为意外的红斑狼疮发作而取消演出,到在只有一只肺能正常工作的情况下在舞台上唱歌,这位歌手表示这每天都在与病魔斗争。
“红斑狼疮是一种与压力相关的疾病。这是一场无声无息的斗争,因为外表看不出任何症状。早上醒来时,你看起来很好,但实际上感觉就像被火车撞了一样……我在得知这个诊断后经历了很多事情,从脱发到皮疹。在这个行业工作充满虚荣,这对我的创作影响很大,”这位“小时与小时”歌手在Black Girl Stuff播客中说道。“当我感觉好的时候,我看起来也不错,创作也顺利。当我感觉糟糕却还得出门时……就连有人轻轻碰我的手臂,我也会感到疼痛。但我还是得微笑,得在不想说话的时候和人交流。”
她的脆弱创造了一个诚实治愈的空间,让社区在共享真相中闪耀。
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