单亲爸爸曾为自闭症儿子拼命创业，一场癌症后，他决定“放过”彼此

VOL 3636

当“患癌的单亲爸爸”与“自闭症儿子”的人生课题叠加，生活会是什么模样？

张新潮的儿子朗朗三岁时确诊自闭症，两年后，张新潮确诊鼻咽癌。

双重困境下，2021年，他与前妻离婚，独自扛起了养家和照顾孩子的责任。

他的故事曾被拍摄成纪录片《地上铁》，相关文章也于“大米和小米”平台发布。

近日，我们再次对话张新潮。

此时，他已从最初的迷茫与痛苦中走出，能够淡然回望过往。

他说：“不用想太多，只要朗朗每天开开心心的，能自己自娱自乐过好生活，就够了。”

文 | Lila

编辑 | Zoey

图源 | 大米和小米

确诊、患癌、创业、离婚

张新潮清楚记得朗朗三岁确诊自闭症那天，他连提起自闭症的勇气都没有。

“我们从农村出来，在深圳扎根，在老家算过得好的，突然面对这样的孩子，心里绕不过那个坎。”

确诊后，干预训练成了刚需。为了给孩子攒够未来的保障，朗朗五岁时，张新潮决定自己创业。“想赚更多钱，给孩子多留些底气。”

张新潮和朗朗

创业的日子是连轴转的：每天加班到晚上9、10点，周末无休。

更让他没想到的是，他连续吃了几个月发霉的米，“我妈眼神不好，做饭时没注意到。”张新潮哭笑不得地说。

在高压创业环境和不健康饮食的双重夹击下，他开始流鼻血，“一开始以为是天气炎热、上火，后来吃饭时都会流。”

2015年，张新潮被确诊为鼻咽癌。“医生说（我得）癌症的原因，一半是心情，一半是身体。”

2021年，朗朗上小学五年级，张新潮与前妻离婚，开始独自带娃生活。

单亲爸爸独自带娃

根据相关调查数据，自闭症家庭的离婚率约是全国平均值的十倍。张新潮的家庭也没能成为例外。

离婚后，张新潮要独自面对一个现实难题：怎么在照顾好自闭症儿子的同时，不让家里断了经济开销。

为此，他曾向公司申请居家办公，但“效率差了一大截”。家里琐事将他的精力拆解得七零八落，“连跟儿子聊天的时间都比以前少了。”

因此，找一位合适的保姆，也成了他单亲育儿路上绕不开的课题。

暑假期间，家里曾请过一位阿姨。起初朗朗白天要上学，两人单独相处时间短，日子还算平稳。

可一到暑假，阿姨要全天陪朗朗去机构上课、游泳。长时间相处里，问题也逐渐暴露。

“她年纪比较大，没办法像我们年轻一点的，能很好的去观察小朋友的一些动作跟情绪，做出适当合理的反应。” 张新潮坦言。

另外，由于阿姨此前对特殊孩子了解不多，无法快速适应小朋友的心性、行为性格和生活习惯。

三个月后，阿姨提出离职，导火索是一场雨天的乒乓球课。

“那天雨下得大，朗朗本就不想去，她没有跟我说，自己带着他去了。” 朗朗爸爸回忆。

路上朗朗哭个不停，“他学过声乐，哭起来是高音调的，很吵的，小的时候坐车经常会打扰到别人。”

阿姨一手撑伞、一手拿手机，慌乱间没抓稳，手机摔在地上屏碎了。“后来我给钱帮她换了屏，可她还是不太愿意做了。”

张新潮理解她的选择，“有些事情不是每个人都能接受得了，她确实带不好，只能换一个。”

“阿姨一走，最麻烦的是我。” 为避免再次陷入家庭与工作无法兼顾的困境，张新潮赶紧寻找下一位阿姨。

经过试错，他也总结了一条铁律：“找阿姨前，必须说清楚朗朗的情况。不然阿姨来了，发现是这样的小朋友立马就走，这不浪费时间吗？”

现在家里的这位阿姨已上门满三个月。她懂朗朗的 “小世界”，知道孩子专注玩时不随意打扰，察觉孩子情绪波动先保持安静。

这种细腻的感知力，是此前几位阿姨没能做到的，张新潮总算松了口气。

“开开心心最重要”

“从地狱走了一圈回来，还有什么放不下的？”数年前的那场癌症，彻底扭转了张新潮的心态。

他不再纠结过往的难，只踏实守着眼前的日常，对儿子也不再抱有过高的期待。

“我当然希望他多做些有意义的事，但这个要求有点高。”作为父亲，他十分清楚朗朗的脾性。“只要不逼他做不喜欢的事，他就开开心心的。”

因此，他从不勉强孩子。朗朗挑食，就做他爱吃的；喜欢音乐，就尽能力让他参与乐队表演；不愿意下楼，就在家听歌、吹笛子、写画画。

张新潮带朗朗去打篮球

“朗朗对声音特别敏感。打雷、放鞭炮、烟花的声响，一听见就会剧烈哭闹。”张新潮说，朗朗小时候在老家第一次被这些声音吓到后，就再也不肯踏进那栋老房子。

后来每年春节回老家，张新潮都得提前在县城订好酒店。吃饭时，他去亲戚家打包好热乎饭菜，再回到车里，父子俩就在车内解决一餐。

“车里面有他喜欢的音乐、广播，门窗关好，声音小，他才愿意待着。”

狭小的车厢里，饭菜的热气混着音乐声，成了父子二人在陌生又熟悉的乡音里，唯一能安心共处的小世界。

“你板着脸，他也会害怕，不如睁一只眼闭一只眼，大家都舒心。”

不用想太多

目前，通过手术和后期休养，张新潮得以保持正常生活。但作为单亲父亲， 他总是忍不住去想更远的事情。

“我也不知道这个身体，我能撑到什么时候。所以最终的目标，还是要让朗朗学会独立生活。”

如今，父子俩的生活很是规律：每天早上八点送朗朗去学校，下午四点四十五分，保姆接回来。傍晚一家人围坐吃饭，夜里看着儿子自己听歌、吹笛子，或是在小黑板上写写画画。

每周六早上九点，张新潮会带朗朗外出买菜。这是他带儿子出门的小技巧。“朗朗和别的孩子不太一样，不爱去楼下的公园。”张新潮解释说，带儿子下楼总得找个由头，比如买菜。

张新潮带朗朗买菜

让张新潮惊喜的是，现在朗朗还会主动搭手帮忙做家务，“有时候自觉帮着收衣服、叠衣服，整个状态还算好，每天都开开心心的。”

眼下的安稳，也让他终于有了难得的喘息空间。“现在这种状态，我还能抽空锻炼一下身体。”

回望这十几年，从对自闭症一无所知，到能平静讲述过往，张新潮说，最大的收获是“通透”。

“经历过那么多，你会发现，能撑到什么时候就撑到什么时候，不用想太多，只要朗朗每天开开心心的，能自娱自乐过好生活，就够了。”

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