爸爸肺癌冲刺7年: 突破脑膜转困局，我们用新方案再次赢得生机

作者：狮心小猫

2019年初，爸爸不幸被确诊肺腺癌，一经诊出就是脑转、骨转，后两年还进一步被诊断出脑膜转。

经历了这样的天崩开局，家人和爸爸一起坚持，绝不放弃。眼看一步步走到现在接近七年，虽步履维艰，但，也不能不说是不幸中的万幸。

上一次分享是在2023年了，这篇文章再给大家唠一唠最近2年的治疗经历。

↓我的前2次分享在这里：

《少见突变+脑膜转: 近三年靶向鞘注治疗经历分享》

《晚期肺癌转移危在旦夕，老爸用这种方法化险为夷》

爸爸的肺腺癌是EGFR 18、20突变。经历了靶向药、伽马刀放疗、鞘注等多种方案后，自2022年初起，爸爸一直靠靶向药方案维持。基于他的脑实质转移和脑膜转移病史，我们的联合用药是奥希替尼80mg和达可替尼30mg的方案。达可替尼对脑部病灶的控制作用非常强，而奥希替尼对肺部病灶的控制能力也超级强。这两个药联合使用，让爸爸的肿瘤在1年半的时间里没有进展，身体状态非常平稳。

2024年元旦，我带父母去三亚散心

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不堪回首的疼痛

然而，怕什么来什么。在2024年3月左右的一次常规影像复查中，爸爸的小脑处观察到一个病灶变大了。尽管体感没有变化，我还是不敢掉以轻心，拿着影像到处询问。然而到了治疗的后期，主治们也不太敢妄下结论，都说"反正目前其他病灶控制得非常不错。要是体感没有变化，就再观察一下"。但是我被爸爸的脑部病史整怕了，觉得反正现在这个病灶还不到1厘米，正是拿放疗打掉的黄金时期。于是，我拿着外院的片子去找爸爸过去的放疗主治，问他能不能再做一次伽马刀把这个增大的病灶处理掉？

主任看了片子，说行！结果手术当天，戴好头架后，主任查看当天早上新拍的核磁影像，说前几天看的外院片子不够清楚，根据当天新拍的薄层扫描，脑膜比较明显，右枕部也有疑似新发。这种情况下做寡病灶的放疗没有意义，应该做全脑放疗或全脑全脊柱放疗。因此拒绝进行伽马刀治疗。但是出于我自己对爸爸病情的理解，我们完全可以先放疗处理掉最大的病灶，再用鞘注继续控制脑膜。放疗主治却说这个不符合指南。治疗理念不同，但是我实在不愿意草草妥协。于是，我们办理了出院。

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放疗之路不通，我们又问诊了好几个其他医生，从化疗到口服安罗替尼，不一而足。一位放疗科主任认为，爸爸的影像看起来像是放射性损伤，而并非病灶的进展。他指着影像告诉我："你看，普通的病灶应该是类似椭圆形的形状。但是你爸爸这个更像一个月牙，而且边缘非常明亮。这个病灶正处在过去做过2次伽马刀的位置，非常可能是一个放射性损伤。" 这给了我一线新的希望！我们开了很多营养神经的药物回去吃，希望放射性损伤能得到缓解。过了1个月再检查，肿瘤尺寸没有继续变大。难道这不是进展，真的是放射性损伤？

然而，爸爸的体感却与影像相反。他的头痛一天天越发严重。他吃不下，睡不着，疼痛折磨着他。止痛药从普通的布洛芬，加到泰勒宁、塞来昔布。片数越吃越多，药越吃越乱。我按照雅颖止痛宝典（止痛宝典见文末）里的规则严格地要求他：绝不能滥用止痛药，必须按照规则来。然而，疼痛的逼迫下，爸爸彻底乱了阵脚，只想把药片往嘴里塞，也不听妈妈的劝阻。弟弟只好给他整理了一个清晰的表格，告诉他什么时候吃什么药。每天还会抽空去他家里检查，看他有没有按时服药。

那段时期，我又成了疼痛科的常客。与爱共舞论坛的老朋友路桂军主任、王昆主任的号我都去挂了。拿到方案，每次都管用顶多一周。一周后，爸爸就嚷着要继续加药。更有甚者，另外一位疼痛科的主任看了爸爸的病历表示"这病就没法治"，说"吃啥药总归都会耐药，就算是神经阻滞，对这种脑部的神经痛也不适用。你能把脑神经阻断吗？" 就这样，爸爸的疼痛越来越严重。

疼痛发作时，本来坚强的爸爸都会忍不住叫出声。他经常疼得睡不着，勉强入睡后，也只能睡几个小时就被疼醒，躺在床上数着天光。还有一次，他吃止痛药和镇定药物太多了，甚至出现了幻觉，明明家里没有人，却说老妈陪在他身边。我陷入了深深的绝望中。这个病成了一个巨大的谜团。不知道从哪里来，也不知道怎么治。头部的核磁没有什么进展，但体感上偏偏痛得要命。我们只能每周轮换一次止痛药的方案，期待能带来片刻的安宁。

这样不明原因的疼痛大概有两三个月吧！有一天，弟弟打来电话告诉我：口腔科的片子突然检查出严重的颌骨炎症！要说也真是奇怪，自从疼痛之初，我们就怀疑是三叉神经痛，去口腔科就诊过，好几个医生拍过无数的片子都没说有问题。怎么突然又查出颌骨炎症? 但是，事情就是这么神奇。拍完这个片子，按颌骨和口腔炎症进行清洗、消炎，口服神经痛药物，爸爸的疼痛竟然真的一步步减轻了。过了几周，疼痛奇迹般地消失了。

知识点总结：

脑部、头部的神经痛是疼痛里最难处理的问题之一。这种情况下，有时候除了考虑常规的止痛药，如泰勒宁、曲马多、塞来昔布和吗啡药物奥施康定等，还可以考虑神经镇定类的药物如普瑞巴林，抗抑郁及安眠药物如劳拉西泮、度洛西汀，以及抗头晕药物西比灵。另外，丁丙诺啡透皮贴对我爸爸当时的疼痛也有奇效。疼痛具有很强的个体性，很多药物必须一个一个轮换试过来才行。

当止痛药物服用过多的时候，患者食欲一定会有问题，可能会引发恶液质！我爸爸后期非常消瘦，止痛药物影响了他的食欲和代谢功能。我给他买了醋酸甲地孕酮混悬液，吃了一周，吃嘛嘛香。以前什么都不想吃，后来能大口吃烧饼夹牛肉了。不过，这个醋酸甲地孕酮混悬液，不能常吃，食欲恢复了就停。它有引发血栓的危险，抗凝方面有风险的病友，尤其需要谨慎。

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脑膜进展：装囊与分流

不堪回首的疼痛记忆，至此就告一段落了。然而，2024年10月左右，也就是爸爸刚从疼痛中缓解的那段时间，我们发现脑膜处有了确凿的影像进展。无疑，使用了数年之久的"奥希替尼+达克替尼"联药方案终于完全失去了作用。在山东省肿瘤医院找我们家的老主治朱玉方主任，进行鞘注。朱主任说，这次情况不同，有脑积水，建议不能只做腰穿鞘注了，还是要做Ommaya囊和脑室腹腔分流。我对脑室腹腔分流略有点成见，担心会造成腹腔的转移，所以犹豫着不想去做。就让朱主任还是继续做腰穿鞘注。按老经验，做了三四次培美的腰穿鞘注，一点作用也没有。爸爸的体感持续恶化，走路踉跄、视物模糊，颅压高达260（正常180左右）。

我犹豫不定，乱了阵脚，又去找北京胸科医院林根主任问诊。林根主任斩钉截铁地说，不能再犹豫！必须立刻做Ommaya囊和脑室腹腔分流。他指着核磁片子给我看: 这个脑室下方，应该是类尖角的形状。你看看，因为脑积水，已经撑大成了椭圆形！脑神经一旦受损就无法恢复！你说你爸爸走路踉跄、视物模糊，那你还等啥！现在就去做！时间都被你犹豫给耽误了！

两个主任都推荐，不再犹豫了，整！第二天，朱玉方主任就安排爸爸做了Ommaya囊和脑室腹腔分流。做完手术之后，爸爸的体感就有了很大的缓解。颅压降了下来，不再头痛。脑脊液生化指标正常，潘氏实验转阴了。半侧肢体发软、无法起床的症状没有了，脚部也恢复了力量。同时，爸爸也继续通过Ommaya囊做培美鞘注，体感越来越好了。

知识点总结：

如果脑膜转移过于严重，脱落的癌细胞有可能堵塞脑脊液在脑室和脊柱椎管间的循环。这样，从腰穿部位打进去的培美化疗药物也是无法通过椎间孔的管道，到达脑膜外的脑室和蛛网膜下腔中，造成鞘注无效！而Ommaya囊直接在头部装囊给药，药物确保能够进入脑室中。在腰穿无法达到效果又通过经验认为培美有效的时候，Ommaya囊或许能起到腰穿鞘注不同的效果。

脑积水一定要尽快处理，对脑神经的影响不可逆。脑积水的发生是因为癌细胞大量堆积在脑脊液里，无法正常循环，还让软脑膜和脑组织浸泡在癌细胞及代谢产物里，发生强烈的炎症反应。

爸爸的脑积水期间，他的视乳头应是被破坏了，导致视线出现模糊。后来其他病情症状都缓解了，但是视力再也没有恢复到正常。

在有脑积液、颅压很高的情况下，要抓重点矛盾。与脑部相比，腹腔分流所可能引起的那点种植风险，微不足道。分流作用可以使脑脊液中的癌细胞得到冲刷和转移，减轻了由于癌细胞广泛播散和种植对脑膜和脑神经的刺激。

而且更重要的是，脑室腹腔分流为进一步放化疗等治疗方案争取了宝贵时间。所以，该分流时就分流，无需过度担忧。

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尝试化免：培美+卡铂+依沃西单抗方案

爸爸做完装囊和分流术后3周，我又去找林根主任问诊。林根主任劝说我一定要尽快进行全身方案的更换！他说，靶向药已经彻底失效了。装囊和鞘注也只是治标不治本。这个难得的窗口期，必须利用好。他批评我说，早就该行动了，这3周的时间被我白白浪费。

我的头脑里充满了"如果"。"如果"新方案失效怎么办? "如果只是用装囊和鞘注就OK了呢?" 林根主任说这是鸵鸟心态，爸爸的体感随时可能再恶化。他推荐了培美+卡铂+依沃西单抗方案。

当时是2024年的11月，还没有多少人用过依沃西单抗。我考虑了几个问题：

• 第一，长期使用三代药之后，使用免疫药物，必须经过洗脱期，否则有间质性肺炎的风险！
• 第二，这个方案不知道有效否，即使有效，免疫发挥作用也是2个周期之后，这期间我如果完全停用靶向药，病情会不会失控？
• 第三，爸爸从没有用过化疗药物，第一次用，到底要不要加铂类呢？还是只用药性温和的培美？
• 第四，钱包毒性的问题。依沃西单抗的说明书上说是20毫克/公斤体重，一支100毫克。假如是65公斤体重，就是13支。一支2299元，三周一个疗程，相当于一周一万元。这可真是昂贵！

这几个问题我后来分别询问各位医生和大咖，最终这样决定：

• 第一，必须经过三代靶向药的洗脱。80mg每天一次的奥希替尼的半衰期是48小时，三个半衰期后药物浓度就只有初始浓度的1/8，五个半衰期后血药浓度就只有3%了。也就是说在使用免疫药物之前，奥希替尼需要经过10天的停药。如果时间紧急，至少也停6天。
• 第二，因为顾忌化免方案不能立刻生效，我停止了间质性肺炎较高风险的三代药奥希替尼，化疗免疫当周任何靶向都不用。但是之后爸爸恢复每天服用二代药达克替尼，同时继续按每月一次进行鞘注。这样，化疗方案大概率能控制肺部，而达可替尼与鞘注能在化免起效前防止脑膜病情失控。过了2个月，当确认化免方案起效后，我才停止了达克替尼和鞘注。
• 第三，根据爸爸的血液检查结果看，他的白细胞、红细胞等尚属正常，同时因为服用了醋酸甲地孕酮混悬液，体重也恢复得不错。我决定还是用上铂类药物。如果第一次使用铂类后，血相不好，我就立刻停用，只用培美和依沃西单抗。这样能够尽量提高化免方案起效的概率。
• 第四，经过询问主治，依沃西单抗在真实世界中的应用可以是10毫克/公斤体重的剂量，再加上当时有赠药政策，每周花费也大大减少。再说了，咱儿女平时挣钱不就是用来这时候给爹妈续命的！二话不说，还是上！

两次化免后拍核磁，爸爸的体感和各项指标都有了明显的好转。从影像上看，肺部保持无进展，而脑实质和脑膜转移病灶都略有缩小。为了进一步防范间质性肺炎的风险，我们停止了所有的靶向药。为了保持健康的血象，四次化免疗程后，我们就停止了卡铂和鞘注，仅让爸爸保留培美和依沃西单抗进行治疗。因为止吐方案做得好，所以爸爸没有呕吐，偶尔白细胞、红细胞会有点差，但是通过服药和食疗能补上来，整个人还胖了几斤。

还有一个好事情是从2025年开始，依沃西单抗就进入医保了。钱包压力大大降低！转眼从2024年底到现在已近1年，最近的复查，爸爸仍是保持平稳的状态。我也衷心希望，化免方案能够在我们这里继续发挥它的神力！

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一些难忘的插曲

在爸爸最疼痛的那段时间，我在微信的病友群里得到很多的帮助，大家都给我推荐止痛的大夫和方案，各种献计献策，给我出招。我记得最清楚的一句话就是一位战友跟我说:"我们心疼至极的人，谁也不能说没有方案，谁也不能给我们一句'就这么算了'！" 我一下子就打足了气，继续在不同的医院之间奔波。还有一个笃信佛教的好朋友，为了我爸爸的病，在不到一个月的时间里诵了百万声佛号，每天至少五个小时，不间断地坚持了30天。她说，她要用她的办法帮助我求得上天的庇佑。

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还有去年冬天，爸爸刚做完装囊手术，我抽空从北京去济南的医院陪床。因为病情、麻醉和药物的综合作用，他一半时间都昏昏沉沉的，说话也有一搭无一搭地犯糊涂。到了晚上，病房的探视时间快结束了，他突然对妈妈说："今天晚上我去旅馆睡。你和女儿在病房里一起睡！" 我妈妈说："你糊涂啦！你是病人，为啥要去旅馆睡呢？" 爸爸说："外面多黑呀！我怕女儿走路去旅馆不安全。" 劝了好久，他才同意留在病房里睡觉。但是还挣扎着起来，让我妈给他穿外套。妈妈让他别下床，他生气地说："这你怎么还不懂？我们要送女儿走一段啊！外面黑啊！"就算他那么病了，脑子糊涂了，还能记得我是他最疼的女儿。他还是要挣扎着穿上外套，跌跌撞撞地走出去，挡在黑夜的面前，保护我。

抗癌的路真的很艰苦，是最折磨、最漫长的修行。我想，上面这两个故事就是我们坚持的意义。在病魔面前，人类的肉体无比脆弱。但是因为有爱，我们才可以从肉体凡胎，变成勇往直前的战士。

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