这是抗争的第7个年头。
蔡磊快不行了,他的病情已经发展到了晚期。
今天看到蔡磊的最新视频,心猛地一沉。视频显示,蔡磊已经全身瘫软,连说话都说不了。
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现在,蔡磊连最基本的“站起来”都需要3个人同时帮忙。一个阿姨在身后抓着双臂,另一个用头顶住他的脖子,不然脑袋就掉下去了。
连喉结,舌头发声这些最轻的动作,都基本上不能做了,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。
每天从早八点到午夜,他通过眼睛控制电脑,科研、运营、人事、财务等事务仍亲自处理。
前段时间,蔡磊夫人段睿,在采访中说了一下蔡磊的最新情况,那时已经很糟糕了,没想到现在更严重了:
今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
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更让人难受的是吃饭这件事,以前用勺子喂,现在只能用针管。午饭必须打成流食,还要加增稠剂,护工小心翼翼地用针管一点点推进去。
连洗澡这样简单的事情,都需要用绳子吊着,才能勉强维持基本的清洁。
夜里需要戴着呼吸机睡觉。稍有感冒就可能要进重症监护室。死亡随时可能降临。
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最令人揪心的是段睿那句 “身体上已经有痛苦”。这种被医学界称为 “清醒的酷刑” 的疾病,始终保留着患者的意识。
虽然他不是植物人,但话不会说、腿也不能走、饭也不能嚼,所有行动能力被一点点剥夺,这种感觉其实比植物人还难受。
蔡磊自己也知道,他大概率已经时日无多,现在他已经立好遗嘱决,决定捐赠自己的遗体,为药物研发打光自己的最后一颗子弹。
可以说,蔡磊这一次的战斗,是一场与绝望的战斗,知其不可为而为之。
他创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
保守估计,已经投入十亿左右了,或许初心是为了拯救自己。
好消息是,蔡磊团队研发的药物,经验证是行之有效的!有个20多岁的女病友,用药之后病情稳定了。蔡磊还亲自去探望她,反复叮嘱:“先保命,再谈恢复健康。”
坏消息是——这个药对基因型渐冻症有效,对非基因型的效果就差很多。蔡磊自己恰好不是那个有效的类型。。。。。。
换句话说,蔡磊团队研发的药,能救其他人,却救不了他自己。
时也命也运也。。。
蔡磊说过,现在自己看到楼下捡垃圾的流浪汉,都心生羡慕,宁愿放弃一切,只要做一个身体健康的流浪汉,哪怕捡垃圾都可以!
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可以说,蔡磊用活着,为渐冻患者开辟道路,点燃一丝微弱的火光:宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。
他的奋斗大概率将以失败告终,他的结局大概率是捐赠遗体,但恰恰他向死而生的行为,让人感觉到精神的崇高和伟大。
就像帕斯卡尔说的那样:
人只是一棵芦苇,自然界最脆弱的,但是一棵运用思想的芦苇。要摧毁他,无须全宇宙都武装起来,一股气,一滴水,都能够致他死命。
但是在宇宙摧毁他时,人依然比摧毁者高贵,因为他知道自己死,知道宇宙比他占便宜;而宇宙却毫不知道。
在渐冻症的抗争史上,蔡磊必将留下了浓墨重彩的一笔。
一个大写的人!
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