今天偶然间刷到了凤凰网《旅途》的节目,在节目中见到了好久没有看到的蔡磊。然而视频中的蔡磊跟去年相比,病情恶化的更加严重,身体大不如以前。瞬间感觉心里五味杂陈,说不出来的难受。
“宁可与渐冻症战死,也不会面对绝症屈辱等死”这也是自从蔡磊患病后心中所坚持的信念,他也把攻克渐冻症作为了自己余生的使命。
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曾经的京东副总裁,到现在的“抗冻勇士”,他无时无刻不在都在散发身上的光辉。
身体状况
蔡磊现在起身站立需要3个护工的搀扶,腿部已经丧失了力量,脖子也需要护工的帮扶。
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但是蔡磊每天依然坚持在电脑面前从早上8、9点工作到夜里11点左右,线上会议从不耽误,每天都在关注科研进展。
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眼控仪中他向记者透露,因为肌肉萎缩,自己不能久坐,每隔2个小时,都需要护工拍打自己的身体,缓解疼痛。而且躺下,或者睡觉都需要佩戴呼吸仪,否则会有窒息危险。
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蔡磊跟去年相比喉肌萎缩严重,去年还可以喝水,但是今年所有的饮食只能通过增加增稠剂食用。而且为了防止呛咳,只能通过注射器几毫升几毫升的吞咽。
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蔡磊在访中唯一露出笑容的就是提及自己参与研制的药物治疗了身患渐冻症的病人,让病情不再延续。
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病人为蔡磊录制的感谢视频,也是蔡磊坚持下去的勇气,这一刻所有得付出都是值得的。
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蔡磊的渐冻症是非基因型的,自己的药物对自身的病情没有作用,只对其他的病友有作用。当记者问及他是不是会有遗憾的时候,电脑屏幕上的字让人泪目。
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不会有遗憾,看到拯救很多的病友,是他最开心的事情。
害怕没有意义,悲观没有意义,最差的也是为了所有病友奉献自己了。
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蔡磊的表述让人心里莫名的难受,他的努力没有白费,他已经为很多病友带来了曙光。
当记者问起他的家人时,他回复了:战斗成功才是给家人唯一的希望。
家人的支持
蔡磊的妻子段睿这些年一直在身边毫无怨言的支持着他,尽管为了专业照护而分居,但他们仍会定期团聚,家人的陪伴给了蔡磊巨大的精神力量。
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蔡磊的乐观是很多人达不到的程度,他的奉献也是很多人达不到的高度。此刻的他处于渐冻症晚期的艰难困境,依然不遗余力的将自己最后的力量投入到对抗疾病的战斗中。
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