我国造口人超百万，没了肛门终身挂粪袋的他们，是如何生活的？

我国目前有超过100万"造口人"，每年还在以10万的速度递增。

他们就隐藏在我们身边，可能是超市里挑菜的顾客，也可能是地铁上的乘客，看起来和普通人没什么两样，但衣服下面却贴着一个小袋子——那就是他们的"人工肛门"。

那么，没了肛门的他们，生活到底是什么样的？面临着哪些困境？

从"正常人"到"造口人"

造口手术的原因多种多样，其中结直肠癌是最主要的诱因。国家癌症中心数据显示，我国结直肠癌年新发病例达55万，占全球新发病例的28%。

当肿瘤位置距离肛门过近（通常在5厘米以内），或者病情发展到晚期时，医生只能选择切除肛门来保命。除了癌症，严重的溃疡性结肠炎、克罗恩病、肠梗阻，甚至车祸等外伤，都可能让人走上这条路。

失去肛门意味着失去了排泄的自主控制权。正常人的肛门括约肌可以控制排便时机，而造口却无法做到这一点。排泄物会不定时地流入贴在腹部的造口袋中，患者需要随时关注袋子的状态。

造口护理本身就是一门技术活，每个造口的形状、大小都不相同，需要精确测量后剪裁底盘，确保贴合度。粘贴时还要涂抹防漏膏，检查密封性。即便如此谨慎，渗漏仍然是最大的威胁，高温天气下汗液会影响粘性，剧烈运动可能撕裂接口，甚至咳嗽、打喷嚏这样的日常动作都可能造成意外。

饮食习惯也必须彻底改变，传统造口护理指南建议避免韭菜、芹菜等高纤维食物，因为这些难以消化的食物残渣容易堵塞造口。冰汽水、辛辣火锅等刺激性食物会让肠道过度活跃，突然增加的排泄量往往让造口袋承受不住。许多患者被迫告别了曾经喜爱的美食，改为流食、软食为主的单调饮食。

看不见的心理创伤

比生理不适更痛苦的是心理创伤。相关调查显示，超过80%的造口患者在术后出现不同程度的抑郁、焦虑情绪。特别是中年男性群体，他们往往承担着家庭经济支柱的角色，突然要面对"失控的身体"，心理冲击格外强烈，这一群体的自杀率是普通人的3倍。

职场歧视是造口人面临的现实问题，虽然造口袋有一定的密封性，但完全消除异味几乎不可能。很多患者因此在工作中遭到同事的疏远，升职机会减少，甚至被迫离职。一些体力劳动岗位直接拒绝录用造口人，理由是"工作强度大，容易出意外"。

社交恐惧成了普遍现象，造口人不敢参加聚餐，担心食物刺激导致突然排泄；不敢拥抱家人，怕碰到腹部的造口袋；不敢坐长途车，因为找不到私密空间更换造口袋。连大笑都成了奢侈，因为腹压变化可能导致渗漏。这些限制让他们逐渐与社会脱节，陷入孤独的恶性循环。

更让人心痛的是，一些患者为了避免成为造口人，宁愿冒着生命危险拒绝手术。北京大学肿瘤医院的统计显示，约有15%的直肠癌患者因为无法接受造口而选择保肛手术，即使这样做会大大增加复发风险。这种"用生命换尊严"的选择，折射出社会对造口人群体认知的严重不足。

在限制中寻找生活

尽管面临重重困难，许多造口人还是找到了与新身体和解的方式。饮食管理成了他们的必修课，通过精确控制食物种类和进食时间，将排泄意外降到最低。小米粥、蒸蛋、瘦肉泥这些易消化的食物成了主食，每日只需更换一次造口袋就能维持正常生活。

护理技能的提升也让生活质量有所改善，现代造口产品不断升级，从传统的一体式造口袋发展到分离式系统，从普通材料到抗菌涂层，从标准尺寸到3D定制。一些高端产品甚至集成了传感器，能够实时监测排泄量和酸碱度，通过手机APP提醒更换时机。

心理重建则需要更长的时间和更多的支持，很多患者通过加入线上互助群体找到归属感，分享护理经验、交流情感困扰。一些勇敢的造口人选择公开自己的经历，用透明造口袋参加马拉松，在社交媒体分享日常生活，用实际行动证明造口人同样可以活得精彩。

现代医疗技术也在为造口人提供更多选择，对于部分患者来说，造口并非永久性的。当原发疾病得到控制后，可以通过造口还原手术重新连接肠道，恢复正常的排泄功能。不过，这种手术有严格的适应症，并非所有患者都能受益。

医疗保障与人文关怀并重

我国正在逐步完善造口患者的医疗支持体系，越来越多的医院设立了专门的造口护理门诊，配备经过专业培训的护理人员，提供术后指导、并发症处理、心理疏导等服务。一些大型医疗中心还建立了多学科协作模式，整合外科医生、营养师、心理医生的专业资源。

政策层面的进步也值得关注，浙江、重庆等地率先将造口袋纳入医保范围，恶性肿瘤患者每年可报销3600-4380元的造口用品费用。虽然这个数额还无法完全覆盖实际开支，但已经大大减轻了患者的经济负担。社会公益组织也在发挥重要作用，"因爱再造"等项目为术后患者免费提供造口产品，覆盖全国31个省市区。

而且，越来越多的商场、机场、医院开始设置造口友好型无障碍卫生间，配备专门的清洗设施和隐私保护。一些企业还推出了针对造口人的特殊产品，如防臭面料制作的衣物、可以遮挡造口袋的专用腰带等。

媒体报道和公众教育正在改变社会认知，通过科普文章、纪录片、公益广告等形式，越来越多的人开始了解造口人群体，减少偏见和歧视。一些造口人也勇敢地站出来，用自己的经历启发他人，推动社会观念的转变。

健康不是理所当然的，对于普通人来说，保持良好的生活习惯、定期体检、关注肠道健康，是避免类似命运的最好方法。

而对于已经成为造口人的群体，他们需要的不是同情，而是理解、尊重和平等的机会。毕竟，无论身体如何改变，每个人都有追求幸福生活的权利，不是吗？