13年，福建婴儿出生时皮肤布满成片黑斑，医生：从未见过此等怪病

2013 年 3 月，郑雪雪生下了二女儿，可生完孩子后，老公王建斌却一直不让她看孩子。每次她想抱抱孩子，王建斌都找各种理由推脱。一会儿说 “你刚生完身子弱，再歇会儿”，一会儿又说 “孩子得做检查，医生让再等等”。

次数多了，郑雪雪心里开始犯嘀咕，当妈的直觉告诉她，这里面肯定有事儿。产后第三天，她再也忍不住了，态度特别坚决：“我现在必须见到孩子！” 王建斌拗不过她，只好带着她去看孩子。在婴儿洗浴室里，郑雪雪终于见到了自己的二女儿。

可当她看到孩子光溜溜的身子时，眼泪一下子就流了下来。“这真的是我的女儿吗？” 她之前无数次想象过见二女儿的场景，却从没想过，作为妈妈，第一眼看到孩子会是恐惧。一股寒意从脑门直窜到脚底，让她浑身发颤。

孩子的皮肤上满是大片大片的黑斑，脑门、脸蛋、脖子，连整个上半身几乎都被黑斑盖满了，后背和大腿上还散布着拳头大的黑斑。就算不知道孩子到底怎么了，郑雪雪也忍不住掉眼泪：“她以后可怎么办啊？”

郑雪雪是农村出来的，见过村里那些身体有残疾或长得不好看的人，是怎么被排挤的 —— 那些闲言碎语能把人逼疯。一想到女儿这一身遮不住的黑斑，她仿佛已经看到孩子将来被人嘲笑、指指点点，甚至被扔石头的样子。

作为妈妈，她实在没法接受孩子有这样的未来。郑雪雪不敢再多看孩子一眼，捂着脸就跑了出去。没见孩子前，她还琢磨二女儿会长得像自己还是像老公，可现在脑子里全是那些密密麻麻、黑得像墨的斑点。

虽然郑雪雪心灰意冷，但日子还得接着过。走出三明市妇幼保健院，本该因添丁而喜气洋洋的一家人，全都闷不吭声。只有 3 岁多的大女儿不懂事，一个劲地问：“妈妈，妹妹为啥皮肤是黑的呀？”“爸爸，妹妹咋跟我不一样呢？”

回家没几天，又一件事让还在休养的郑雪雪更揪心了 —— 二女儿的黑斑上，居然开始长细细的毛。大片的黑斑再加上密密麻麻的毛，就算是亲妈，郑雪雪也觉得心里发堵，她不敢想女儿将来的人生会有多难。

她顾不上自己还需要休养，拉着老公就想带孩子去看病。2013 年 5 月，夫妻俩带着孩子去了三明市第一医院，可医生也说不出这是什么病。之后他们又跑遍了周边的医院，福建省妇幼保健院、福建省皮肤病院都去了，得到的答复几乎都一样：“抱歉，我们没法确诊。”

“坐 3 个小时车，在医院排几小时队，最后就检查两三分钟，还啥答案都没有。” 说起求医的奔波，郑雪雪脸上满是失落。他们把家里所有现金凑起来，捆了几千块钱当医药费，可连打开的机会都没有。

一次次求医无果，郑雪雪开始绝望。她拼命回忆怀孕时的事儿，想不通孩子为啥一出生就这样。看着女儿像老鼠似的皮肤，她突然想到了竹鼠。怀孕的时候，家里人说吃竹鼠补身体，老公专门买了三只给她炖汤喝，当时还觉得挺香。

可现在一琢磨，郑雪雪心里一阵发凉。大女儿出生时啥毛病没有，怀二女儿时产检也做得特别仔细，报告都显示正常。可孩子还是出了事，她没法不往竹鼠身上想。带着这个猜想，她又拉着孩子去了医院，可还是没得到确切答案。

医生只给出了一个猜测：孩子可能得的是先天性巨大黑色素痣。还解释说，目前医学界也没弄明白这病的病因，有说法是基因突变导致的，应该跟吃竹鼠没关系。眼看福建当地的医院都没办法，郑雪雪快绝望了，但当妈的责任让她没法放弃。

她抱着最后一丝希望，把孩子的情况发到了网上，盼着有人能看出孩子到底得了啥病。2013 年 9 月 6 日，郑雪雪的微博突然火了。“为啥老天爷要跟我开这种玩笑？” 她撕心裂肺的话，再加上二女儿满身黑斑的照片，让好多网友都心疼坏了。

网友们纷纷转发，不少记者和医院也注意到了这件事，“熊猫女孩小欣言” 这个名字，很快就传遍了网络。很多医生推测，小欣言得的就是先天性巨大黑色素痣，但具体情况还得去医院检查。网友们也热心支招，让郑雪雪带孩子去外地的大医院看看。

网上的讨论让小欣言的病症不再是谜，可新的问题又来了：就算确诊了，后续怎么治呢？郑雪雪家条件不好，她和老公平时都靠打工过日子，一年也赚不了多少钱。从网上的消息来看，治好女儿的病，好像只有两条路：激光去除或者植皮掩盖。

光听这两个治疗方法，她就知道这肯定不容易，更别说具体要花多少钱了。好在有媒体帮忙，一些专业医院也站出来说话了。福建省立医院儿外科的徐迪主任医师说，医院之前接过几例巨痣患儿，有一定经验，但小欣言的情况更严重，得先到医院才能定治疗方案。

上海几家对皮肤病有深入研究的医院，也专门开了会讨论，最后邀请小欣言去上海，给她做全面诊断。2013 年 9 月 11 日，小欣言在爸妈的带领下去了上海，要在那里待 5 天，接受多家医院的联合会诊。

在热心志愿者的协调下，专家组很快就确诊了 —— 小欣言得的是先天性黑色素细胞痣症，这种病的发病率低到 1/20000。医生说，这种先天性毛痣会跟着孩子长大而变大，覆盖面积的比例基本不变，而且大概一半的黑痣后面会长毛，有些甚至可能变成恶性黑色素瘤。

至于治疗方案，专家们建议用皮肤移植加激光手术的方式，去除大的黑痣。可问题是，当时小欣言还不到一岁，身体根本承受不了这么高难度的手术，至少得再等 2 年。而且她身上的黑斑面积太大，手术也没法一次性做完，得分期进行。

上海九院整复外科的医生说，等小欣言的身体能承受了，会在她正常的皮肤下埋扩张器，促进新皮肤生长，再把健康的皮肤移植到有黑毛痣的地方。至于费用，专家们估算了一下，分期手术大概需要 50 到 60 万。

得知女儿得的不是不治之症，郑雪雪和王建斌都喜极而泣。王建斌在镜头前说，他会找份收入更高的工作，好好赚钱给女儿凑手术费。在小欣言出生前，他在福州打工，每个月也就赚两三千块钱。

2013 年 9 月 16 日早上 8 点，小欣言一家从江城皮肤病医院去了上海虹桥医院，结束了上海的诊治之旅，准备回福建。他们感谢所有伸出援手的好心人，也庆幸终于知道了女儿的病因，可身上的担子也更重了。

下午 5 点 53 分，一家人坐 D3135 次列车到了福州南站 7 号站台，接着又坐 K2 路公交车回三明。带着希望和压力，他们踏上了回家的路。镜头里，奔波了好几天的小欣言显得特别累，在妈妈怀里扭来扭去想睡觉。

王建斌摸了摸女儿的头，走到镜头前感激地说：“这次带小欣来上海治病，全靠社会各界帮忙，真的太谢谢大家了。” 一直帮忙协调的志愿者吴斌也说：“我们现在正在帮这个家庭筹钱，他们自己根本负担不起治疗费用。”

转眼到了 2014 年 3 月，小欣言满 1 岁了，记者又联系了这家人。郑雪雪已经没有之前因为孩子生病的急躁，平静地说：“小欣言现在挺好的，天冷了穿得厚还好，穿薄了就会因为脸痒去抓。”

现在这位妈妈已经完全接受了孩子的黑斑，看孩子的眼神里全是疼爱：“小欣言在家里特别乖，已经学着自己走路了。虽然现在还没治好，但真的很感谢好心人的帮助，现在捐款已经有 7000 块了，都存在银行里，等孩子能治疗了再用。”

郑雪雪还说，回家后没多久，王建斌就去了北京，帮亲戚打理超市，想多赚点钱。她也打算之后有机会去北京工作，一方面能多挣钱，另一方面也能多打听些关于小欣言病情的消息。

2015 年，小欣言一家上了《鲁豫有约》。鲁豫开场就说：“咱们来认识一个特别可爱的熊猫宝宝！” 小欣言又一次出现在大家面前。当时她才一岁半，已经半年多没见到爸妈了 —— 爸妈都去北京给她筹高额的手术费了。

小欣言亮相时正躺在爸爸怀里，眼睛闭着睡得正香。王建斌紧紧抱着好久没见的女儿，一个大男人没说一句话，眼里就泛起了泪光。那时候小欣言还有半年才能做手术，可身上的黑斑却没半点 “手下留情”。

之前几乎盖满全身的黑斑，跟着小欣言长大也变大了，上面的毛也看得更清楚了。郑雪雪摸着孩子的黑斑，忍不住红了眼睛。随着孩子长大，黑斑的影响也越来越大 —— 被黑斑覆盖的皮肤特别干燥脆弱，稍微不注意就会破，还会流很多血。

为了保护孩子的皮肤，每次给小欣言洗澡，郑雪雪都会轻轻给她抹上保湿的护肤液。要是孩子因为痒想抓皮肤，她还得轻轻拦住。因为小欣言的皮肤破了特别容易感染，还有癌变的可能。

听妻子说起以前的不容易，抱着小欣言的王建斌忍不住掉眼泪。鲁豫问他第一次见女儿的感觉，这位父亲又用手挡住眼睛，转过脸去：“第一眼看到的时候，整个人都懵了，脑子一片空白，就愣在那儿想，这是我的孩子吗？”

王建斌说，当时他就反复问自己：“这真的是我的孩子吗？” 他知道答案，可就是没法接受，直到医生拍了拍他的肩膀，他才稍微缓过神来。医生当时还提醒他：“千万别怪产妇，她还在手术台上，身子还弱着呢。”

医生的话让王建斌意识到自己的责任 —— 他是爸爸，也是丈夫，得保护好老婆和女儿。所以他把孩子的情况瞒了三天，直到妻子的身体好一些。郑雪雪补充说，当时见孩子的时候，洗浴室里还有个健康的小孩。

自己的孩子满身深黑，另一个孩子却健健康康，这么强烈的对比，让夫妻俩觉得天都要塌了。“本来坐月子不能哭，可那时候实在忍不住，眼泪一下子就掉下来了。” 郑雪雪控制不住情绪，跑到门外大哭，王建斌也跟着出去，把她抱在怀里安慰。

“没事，别担心，等你坐完月子，咱们就带孩子去看病。” 夫妻俩说，在那个家里最黑暗的时刻，当时还不到 4 岁的大女儿欣诺给了他们勇气。大女儿来看妈妈的时候，还贴心地问她刚生完孩子疼不疼，还用小手摸妈妈的肚子。

那小小的手掌传来的温暖，让郑雪雪心里暖暖的。大女儿上台的时候，一直在爸爸怀里睡觉的小欣言也醒了。刚睡醒的小欣言眼神里满是恐惧，怯生生地扑到奶奶怀里。给她一颗糖安抚后，她才慢慢适应环境，安静地躺在奶奶怀里。

看着安静的二女儿，郑雪雪说起了一件往事：之前带孩子去看病，遇到了很多异样的眼光。因为孩子的黑斑遮不住，医院里好多家长都躲着小欣言，一起来看病的小孩也特别冷漠。这让她特别担心：要是欣言因为长相被排挤怎么办？

要是别的家长误以为这病会传染，不让自家孩子跟欣言玩，又该怎么办？作为妈妈，她真的特别怕女儿受一点伤害，更不敢想要是孩子因为这些变得自卑，自己该怎么帮她。可大女儿欣诺却给了她一丝希望。

姐姐一点都不害怕妹妹的 “不一样”，还在旁边轻轻摸妹妹的头，让妹妹乖乖的。一家人说完心里的委屈，现场的刘新海医生站了出来，说愿意尽自己所能帮小欣言一家。他说，从技术上来说，小欣言的病是可以治好的，方法就是皮肤扩张，用新皮肤修复长黑痣的地方。

至于治疗时间，刘医生建议尽量在 6 岁前完成 —— 那时候孩子还没太多美丑的概念，不会对心灵造成太大伤害。不过他也直言，手术费用会很高，但他会尽量用最短的时间、最少的钱把孩子治好，要是之后费用不够，他也愿意在能力范围内资助。

节目结束后的第二天，刘新海医生就帮小欣言办了住院手续。之后小欣言被推进手术室，完成了第一期手术。2015 年 9 月，她又做了第二次手术。虽然这只是治好女儿的开始，但郑雪雪已经特别高兴了。

她把一家人的合照发到网上，说他们夫妻俩会继续努力凑手术费，坚信女儿总有一天会变得跟普通人一样。