当“以患者为中心”不再是一句口号：如何为“患者力”构建制度性通道

东方网记者刘轶琳10月16日报道:“以患者为中心”——这句医疗健康行业的高频词，被反复提及，却也因过度使用而逐渐失去原有的分量。越来越多人在追问：它究竟如何从口号走向现实？

以“聚能患者，引领未来”为主题的第三届诺华中国患者日日前在上海举办。本次活动汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表，围绕“众力共策 、携手共进、聚能共赢”三大主题篇章开展深度交流，共同探讨如何系统激发“患者力”，并将其转化为制度化、合作化与专业化的实践，真正推动“以患者为中心”从理念落地为体系。

构建患者参与的制度化通道

患者声音正日益成为医疗制度完善与决策优化的重要推动力。然而，如何将个体化、软性的“表达”，转化为系统性、硬性的“指标”，仍是行业面临的核心课题。

“慢性病治理必须依靠多部门协作与全民参与。”中国疾控中心慢病中心主任吴静表示，让患者参与政策制定与实施，有助于弥合政策设计与真实需求之间的差距，提高政策的精准性与可操作性。在她看来，在“健康中国行动”推动下，患者参与正从“鼓励”走向“明确要求”，参与机制也从“片段化参与”延伸至“全流程参与”，从个体参与转向“患者组织+个体”协同。未来，还需从认知提升、资源投入、能力建设和机制规范化等多端发力，真正实现“众力共策”。

如何让患者声音更好地被听见？患者声音需要更加专业和多元化。“我们希望每个疾病领域都能涌现具备政策、医学与调研素养的患者专家。”北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛指出，目前多数患者组织规模较小、能力有限，而医疗决策端也缺乏系统化收集患者意见的机制，“必须通过跨领域协作，推动患者专家培养、组织能力建设，并促进医疗系统在理念与制度上的整体升级。”

然而，患者组织在发展过程中普遍面临“成长的烦恼”：热情虽是起点，却不足以支撑长期影响力。能力建设，成为必须突破的瓶颈。广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞指出，患者组织的价值不仅在于搭建社群、抱团取暖，更在于能专业地回应患者在确诊、治疗、康复等不同阶段的具体需求。“这些需求虽细碎，却极其真实。”他表示，患者组织需引入专业工具，构建覆盖全病程的管理体系，同时联动医生、科研人员等多方力量，在解决实际问题的过程中助力诊疗突破。

从“跨界”到“共振”，构建协同支持生态

近年来，从国际经验到本土探索，多方协作已为患者关怀生态建设提供了丰富的案例和可行路径。随着时代发展和技术进步，合作模式也在持续优化以满足不断变化的需求。通过整合前沿实践与数字化发展趋势，患者组织有望进一步扩大服务覆盖与影响力，提升协同效率与专业化水平，并更好地满足患者真实需求。

“患者组织了解患者需求，企业掌握药物研发，数字化平台提供工具，公益机构擅长资源动员。”北京康盟慈善基金会慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿比喻道，“我们手中各握一块拼图，只有拼在一起，才能构成一个完整而有韧性的生态。”

北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔时则认为，“以患者为核心”的生态绝非任何一方的单打独斗，而是多方优势的“同频共振”。其价值不只体现在疾病治疗，更在于为患者提供全程、全方位的支持。“我们需要将经验沉淀为可持续的机制，让患者的真实需求被看见、被回应。”

“合作是回应当今环境下复杂需求的必然选择。患者的需求往往涉及诊断、治疗、随访、心理支持等多个环节，单一机构或力量无法解决所有问题。合作能够打破壁垒，把医疗、科研、产业和媒体等各界的力量结合起来，为患者提供更全面的支持。在各方看来，合作带来更高效的解决方案。当不同角色坐到一张桌子前时，很多问题可以被更快、更精准地识别和解决。患者组织反馈真实需求，科研机构带来前沿知识，医生提供临床实践洞见，企业提供药物与工具支持。来自不同视角的洞察将组合在一起，形成更完整的患者关怀图景。