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VOL 3602
“当一个孩子被确诊或怀疑为自闭症,如何找到一条科学有效的干预之路,对每个家庭来说都至关重要。”
9月20日,中山大学附属第三医院主任医师邹小兵在上海举办了一场主题为《自闭症家庭个体化干预》的专题讲座。
这是自2017年“我为你来公益讲座”之后,时隔八年,邹小兵教授再次专程来到上海,为家长们带来的重要分享。
多年来,邹小兵一直强调,笼统的干预方法无法满足所有家庭的需求,因为“每一个孩子都不一样”。
他指出,个性化干预的第一步,是家长要清晰理解自己的孩子属于哪一种类型,目前处于社交发展的哪个阶段。
那么,如何为孩子进行科学分型?不同类型孩子的干预重点有哪些区别?家庭干预又该如何有效落实?在这场讲座中,邹小兵教授分享了他的观点与建议。
以下内容综合整理自讲座,有删减。
整理 | Kido
编辑 | Zoey
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重新认识自闭症
我们首先来聊聊:到底什么是自闭症?
从传统定义上来说,自闭症主要表现为社会交往和沟通能力存在不同程度的缺陷,以及兴趣狭窄、行为重复刻板。当一个孩子同时具备这两大特征,就可能被诊断为自闭症。
但近年来,越来越多的研究发现,这两个核心问题背后,其实隐藏着更深层的原因。
首先,自闭症人士的感觉和知觉,跟我们普通人是不一样的。()比如,我站在这里,能正常感受到室内明亮的灯光、室外的声音、空调的冷风、看到大家的样子。
这是我作为一个普通人感觉舒适的讲课环境,于是我能够集中精力给大家授课。但如果我是一个自闭症孩子,我可能会觉得灯光特别刺眼,或是某个声音让我极度不舒服。
这种时候,我可能会不舒服,可能会突然情绪崩溃、想立刻离开,甚至尖叫、捂耳朵——这不是“不听话”,而是他们的感官处理方式不同。
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正因为感觉输入异于常人,他们很难像普通孩子那样形成完整的知觉,注意力自然也跟我们不一样。
这也导致他们认识世界的方式非常独特。比如课堂上,普通孩子不感兴趣顶多走神,但自闭症孩子可能直接离开座位跑出去。老师问他为什么,他可能非常直接地说:“老师,你讲得不好听,我想出去玩。”——这不是挑衅,而是他真实的认知与情绪反应。
但也正因为这种不同的感知觉和认知模式,自闭症孩子往往在某些领域拥有特别的兴趣和优势。
一旦遇到他感兴趣的东西——也许是文字、数字、音乐还是科学——他可能会投入极大热情,甚至无师自通,在这方面展现出超乎常人的能力。
所以,自闭症不仅仅是我们过去认为的“社交障碍”或“刻板行为”,而是一个整体性的神经发展状态。它带来挑战,也可能伴随优势或天赋。我们需要更深入、更整体地去理解它。
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自闭症的分型:个性化干预的基础
过去有种观念,认为自闭症是无法治疗的终身性致残疾病,但那是1980年以前的观念,那时诊断的自闭症多数是经典的、严重的类型。
现在我们知道,自闭症有很多种类型,依然还有严重类型,但还有其他类型,重要的是,通过早期发现和科学干预,自闭症儿童的预后远不像过去说的那么悲惨。
今天我们谈个性化干预,首先就要知道自闭症有很多种不同的类型。
经典自闭症(Classical Autism)
这就是我们常说的“低功能”自闭症,约占35%。这些孩子通常外观正常、动作灵活,但在早期(尤其1-2岁)就会表现出“五不”特征:不看、不应、不指、不说、行为不恰当。他们可能喜欢转圈、反复开关按钮、排列玩具,对数字或文字表现出特殊兴趣。
约三分之一的孩子在一岁半前发育看似正常,会看人、会说话,但随后语言能力减退、眼神交流减少。若能及早发现、科学干预,多数孩子预后良好;若延误干预,后果往往不太乐观。
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轻型自闭症(Milder Autism)
这类在中国调查中,比率约占50%以上,美国则高达65%–70%。他们智力正常、语言基本没问题,眼神交流尚可,叫名字也会有反应,因此不易早被发现。孩子的问题常在入园或入学后暴露:坐不住、我行我素、显得“不合群”。
这些孩子往往单纯、幼稚、善良、显得没心机或“缺心眼”,说话直白得让人尴尬——比如电梯里说“阿姨你好胖”,祝寿时说“爷爷,你八十岁怎么还没死?”
他们还特别执着或“一根筋”:比如妈妈接孩子放学换了一条路走,孩子就能闹9小时,直到深夜妈妈带他重走老路才罢休。
不少轻型自闭孩子拥有特殊天赋,擅长数学、英语、科学、音乐或绘画。
轻型自闭症孩子需要给一个诊断吗?需要的,因为但若不及时发现和得到理解、干预和支持,很多孩子到青春期可能出现严重情绪问题。
症候群性自闭症(Syndromic Autism)
这类占10%–15%,孩子通常有外观异常(如头围过大或过小)。医生通常会建议做基因检测,也常能查出明确突变。他们是自闭症中最严重的一类,传统干预方法有一定效果,但效果相当有限,需要期待医学科学、基因治疗的突破。
此外还有几种特别类型:
前驱期自闭症:1岁左右出现早期迹象,但达不到自闭症确诊的诊断标准;
深度自闭症:8岁以上,智力和语言能力显著低下,生活无法自理,需要家庭24小时照护;
双重特需自闭症:指天赋远超常人的自闭症孩子。在社交方面需要得到干预和支持,在天赋方面需要超常教育。比如我最近接触一个6岁孩子,没上小学却去了北大,由5位数学家辅导大学数学——他不到6岁,数学水平已达到大学程度。
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干预以社交为中心
了解孩子的具体类型,是我们进行个性化干预的基础。我们一直强调,自闭症的干预必须以社交为核心。那么,各位家长,你们清楚自己孩子的社交能力目前处于哪个发展阶段吗?
经常有家长来到诊室告诉我:“邹医生,我的孩子现在在第五阶梯”、“在第二阶梯”……听到这些,我感到特别欣慰。
这说明,越来越多的家长开始关注并理解“社交阶梯”这一理论。
第一阶梯,我们称之为“唤醒”。
很多自闭症孩子因为“不看、不应、不指、不说”,仿佛活在自己的世界里。
这一阶段,我们要通过游戏和互动去唤醒他们对外界的关注。例如,爸爸叫孩子,他没有反应,但我们仍要不断尝试,哪怕只换来他看一眼、望一下。此时的交流,大多还属于“被迫的交流”,是为了满足基本需求而产生的。
第二和第三阶梯,是社交的起步与语言的运用。
孩子开始学会“指”,能在互动中感受到乐趣,甚至主动拿玩具跟你玩。完成一件事后,他会得意地望向你,这就是“参照”。
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我们进一步希望孩子能运用语言进行交流,比如描述、请求、告知。例如,看到消防车能说出来:“消防车!”爸爸回家,他会跑到厨房告诉妈妈:“爸爸回来了。”
第四阶梯非常关键——孩子开始会“提问”。
在三阶时,他可能只会对不懂的事物表现出困惑;而到了四阶,他会主动问:“这是什么?”此时,孩子逐渐掌握轮流、分享,甚至偶尔“吹牛”,这正是普通幼儿园小朋友的社会交往方式,标志着真正的社交开始形成。
第五和第六阶梯,属于更高级的社交能力。
孩子要理解合作与对抗,比赛与竞争,甚至初步明白“欺骗”、撒谎和说悄悄话。
例如,四岁还不会玩“石头剪刀布”,可能就意味着这方面有待加强。最高阶,我们称为“知敬畏、知荣辱、知亲疏”,语言实现内化,懂得在不同场合说恰当的话。甚至我们得教孩子一点“撒谎”——因为一个孩子若完全不懂世俗,长大后可能会非常辛苦。
社交阶梯的详细内容在我的新书《自闭症儿童社交能力阶梯训练》里有详细的讲解,书中还附有免费的评估问卷,题目都很简单,比如“孩子听到名字是否会回头或抬头看”。
家长每天与孩子相处,你们的观察往往比医院的评估更准确、更真实。
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家庭干预落地
评估之后,就要开始干预了。我想特别提醒家长:在家干预时,请把BSR模式看作一种生活方式,而不是机械的训练。它不是一个死板的操作流程,而是一种养育理念。我总结为“五句话,二十个字”。
首先,一切干预都应在“自然情景”中展开。如果孩子两三岁,那么家、小区、超市、外婆家就是最佳场所;如果已经上幼儿园,那么幼儿园本身就是最理想的干预环境。不要总想着把孩子送进机构——真正有效的干预,恰恰就在他每天的日常生活里。
其次,干预一定要“快乐有趣”,不能强迫孩子。我们要顺着他的兴趣来:他喜欢在地上爬,你就陪他一起爬;他钻进床底,你不妨拿个手电筒,陪他在床底下玩,并在这个过程中引导他交流。我们的目标,是让交流从最初的“被迫”,逐渐变成“被动”,再发展为“主动”,最终成为他“习惯性的交流方式”。
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当然,这一切都需要有“组织计划”。家里最好有一个“总指挥”,为每位成员分配任务:比如什么时候去楼下玩、什么时候去外婆家做客,在这些活动中具体训练什么,都要提前安排,不能“三天打鱼两天晒网”。
第四条,就是要聚焦“社交中心”。要瞄准“社交发展和社交阶梯”,同时兼顾孩子的情绪行为和全面发展。
当孩子做得好,我们要及时“奖励鼓励”;出现问题行为,则要“温和坚持”——不打、不骂、不没完没了地说教。这也是ABA理念的体现。
这些原则听起来简单,但需要我们灵活地用在生活中。比如:
吃饭时,你拿出一包孩子打不开的饼干,他想要的时候,自然就会递给你——这就是在自然学习“给”和“要”。
孩子喜欢扔东西,看似刻板行为,但你可以准备一个桶,跟他约定“只往桶里丢”,再变成“你丢我捡”的互动游戏——刻板行为就这样变成了社交机会。
带娃骑车时,重点不是手脚协不协调,而是设置起跑线,和他比赛,让他体验“你追我赶”,明白什么是第一名、赢了有多高兴、输了有点小失落——骑多了,动作自然就会协调。
在超市,妈妈可以故意往反方向走,孩子过来拉你,你就蹲下来笑着说:“哎呀妈妈记性不好,水果在那边对不对?”——这就完成了一个互动回合。
还可以指着一个橘子说:“看,苹果!”如果孩子反驳:“那是橘子!妈妈你真笨!”那就太棒了——说明他心里有数,还在跟你辩论,这就是非常好的社交训练。
总之,我希望能给大家传达一个理念:自闭症干预要知道类型,知道孩子的社交和认知情况,以社交为中心,把训练落实到具体的活动和游戏中。
系统地掌握一套理论,抓好细节,就能走在正确的康复道路上。
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