罕见病人致信中国首富张一鸣：不要您的捐款只借用抖音平台

9月3日，大阅兵那天，上海的公益伙伴、罕见病万里行公益活动发起人刘轩飞通过网络给张一鸣写了一封公开信，内容如下：

张先生，您好：

我是轩飞，是一名罕见病患者，曾经是一名互联网从业者，也是罕见病万里行公益活动的发起人。罕见病万里行公益活动从2021年7月开始，目前完成了162次采访，涉及90余个病种，全网积累了20万以上粉丝，播放量超过2000万次，共资助了11个家庭共计11万元，给困难家庭一些继续生活下去的信心。罕见病患者全球有3亿人，我国大概有2000万人以上，每年2月的最后一天是罕见病日。

罕见病和大病不同，面临的问题大多不是用不起药，是没有药。罕见病的“罕见”造成很多的医生也很难诊断，患者的需求是抱团取暖，少走弯路。希望抖音可以改变相关的内容审核标准，把罕见病和其它大病区分开。

泡泡家园和小胖威力患者组织在其它平台都做的风生水起，在抖音就很难，有个“肝豆状核变性”组织，因为包含“变性”两字连名称都无法注册。我们的内容也常常通不过审核或被下架限流。

相信我们共同的智慧可以改变这一切，给罕见病一个清朗的传播环境。

2025年9月3日 刘轩飞

我跟轩飞相识是去年八月，在网上他约我参加罕见病万里行公益活动，8月4日，我们开车从哈尔滨到牡丹江市林口县和牡丹江市郊区温春镇一起走访了两户罕见病家庭，又冒雨在牡丹江送他上了飞往上海的飞机。

去年的黑龙江罕见病万里行公益活动走进罕见病家庭得到了黑龙江主流媒体关注，哈尔滨日报、新晚报进行了大篇幅报道.

今年6 月21日，轩飞约我一起到大连走访罕见病家庭，我已经买好火车票，因为轩飞的飞机晚点不能准时到大连，我需要次日到河北衡水参加失独家庭公益活动而错过在大连与轩飞见面的机会。

轩飞因为患上罕见病行动和语言受到一些影响，他外出需要公益伙伴或者家人陪同照顾，这次轩飞通过网络给张一鸣致公开信也是万不得已，这几年他一个人一直坚持把到全国各地走访罕见病患者情况和一些罕见病常识做成小视频通过抖音平台向社会播放，让社会更多人了解、知道罕见病。

与轩飞聊起为何向张一鸣写信并且在网络上公开，他说这也是没有办法的办法，他希望张一鸣看到他的公开信，他是代表了全国2000多万罕见病人，他们不要中国首富的捐款只是借用他的抖音平台。

轩飞再次强调：罕见病不是单纯的医疗问题，抖音平台审核视频内容感觉是和大病一样，对资助要求太严，让患者没有话语权，其实大多罕见病并不是需要治疗，患者基本都没有医疗资质，对于大病来说，只有三甲医院主任和副主任可以说，现在对罕见病最重要的尽早认识和尽早诊断，不让医院医生和罕见病人少走弯路不走弯路。

链接：

张一鸣，1983年4月出生于福建省龙岩市永定区，客家人，南开大学软件工程专业毕业，字节跳动原首席执行官（CEO）、创始人，今日头条原首席执行官（CEO）、创始人。

2024年10月，《胡润百富榜》发布，张一鸣以3500亿元成为中国首富。 [2025年3月27日，彭博亿万富豪指数及福布斯富豪榜均显示，张一鸣登顶中国富豪榜榜首，成为中国首富。福布斯预估张一鸣身家为655亿美元。据悉，这是张一鸣首次成为中国首富。

张一鸣曾入选改革开放40年百名杰出民营企业家名单 [58]，《时代》全球百大最具影响力人物 [6]，《财富》中国40位40岁以下商界精英 [63]、中国最具影响力50位商界领袖等荣誉榜单。

刘轩飞，亮点连接关爱之家负责人、罕见病万里行公益活动发起人、罕曙生物 CEO、疑难罕见网创始人，

有20年的软件和互联网从业经验，多次创业，2019年7月确诊患有肾上腺脑白质营养不良（ALD），2020年发起关注脑白质营养不良的罕见病患者组织-亮点连接，2021年发起罕见病万里行公益活动，2022年创立疑难罕见网，2023年建立研究ALD基因治疗的罕曙生物。