“化疗后头发掉光,想剪个利落的短发都怕理发店嫌弃;买的义乳要么磨皮肤,要么根本不合身,真不知道去哪找合适的……” 近日,记者在复旦大学附属肿瘤医院周边走访时,晚期乳腺癌患者王阿姨的话,道出了不少肿瘤患者的照护困境。随着调研深入,理发、义乳适配、个性化营养支持、居家照护指导等 “刚需” 背后的市场缺口,逐渐清晰。
患者需求迫切,市场供给却存明显短板
在走访的 20 位肿瘤患者及家属中,18 人提及 “理发难”。“患者化疗后免疫力低,普通理发店消毒不到位,而且理发师不能体会我们的心情,有时还会被差别对待,我们宁愿自己用剪刀剪,也不敢随便去”,肺癌患者家属李女士坦言。记者发现,多数医院周边的理发店,不仅卫生保障存疑,更无法提供假发修剪、头皮护理等配套服务;而行动不便的院内患者,连出门找理发摊的条件都不具备,理发需求更难满足。
义乳、假发等康复辅助用品的适配问题更突出。“网上买的义乳太重,术后戴半天就勒得疼,去医疗器械店问,店员连‘术后多久能戴’都答不上来”,术后 3 个月的张女士展示了她买过的 3 个不合适的假发,“要么尺寸不对,要么材质不透气,花了几千块钱还是没找到能用的”。而营养支持方面,患者普遍反映 “不知道该吃什么”—— 有的家属盲目给患者补人参、燕窝,反而加重肠胃负担;有的则因担心 “发物” 让患者长期吃白粥,导致营养不良。
居家照护更是 “重灾区”。晚期肠癌患者陈先生的妻子说,丈夫出现肠梗阻时,她翻遍网上资料也找不到清晰的应对方法,“有的说要禁食,有的说要喝米汤,等送到医院时已经耽误了半天”。记者了解到,目前市场上的居家照护资料多为碎片化内容,缺乏针对肿瘤患者并发症的系统指导,专业上门照护服务更是 “一价难求”。
“爱途拾光照护空间” 落地:精准匹配患者 “急难愁盼”,线上及线上服务,并延伸至院内
就在患者们为照护需求犯难时,位于上海市徐汇区东安路 182 号的 “爱途拾光·照护空间(复旦肿瘤门店)” 正式启幕,填补了这一服务空白。更值得关注的是,团队并未局限于线上服务及线下空间,还主动将服务延伸至医院内部 —— 目前已定期走进上海好望角医院等医疗机构,为行动不便的院内患者提供上门理发服务。
“很多患者躺卧在床或行动受限,没法到我们的照护空间,我们就带着消毒好的工具去医院”,照护空间负责人展示了团队的 “移动理发包”,里面除了高温消毒后的剪刀、推子,还有一次性围布和伤口防护垫,“上次去好望角医院,给一位术后不能下床的阿姨剪发,她摸着清爽的短发说‘终于不用顶着乱糟糟的头发见医生了’”。
在照护空间内,每一项服务同样精准对应患者痛点,提供全面且贴心的服务与支持,除了理发假发服务,还有各种患者居家照护的小贴士、有合适患者补血养血的药膳、水肿缓解妙招、免疫提升及营养支持方案、就医复诊协助、护工预约、病房咨询预约、临床试验咨询、心理辅导等等,涵盖信息、产品、服务支持三大维度,力求成为他们抗癌路上温暖陪伴和支持驿站。
此外,爱途拾光还积极参与医院患教活动,已先后走进复旦大学附属肿瘤医院、高博肿瘤医院等机构,在《第三届复旦肿瘤乳腺及泌尿肿瘤患教会》上,团队负责人做了患者居家照护贴士的主题报告,并表示“爱途拾光将持续陪伴着肿瘤患者,愿望患者家庭在抗癌路上捕捉光和希望”。
用户故事:学会水肿护理,少走照护弯路
“要是早知道这些方法,我老伴就不用遭那么多罪了”,在爱途拾光照护空间,68岁的周叔叔拿着水肿护理手册,反复向工作人员确认细节。周叔叔的老伴是晚期乳腺癌患者,化疗后双腿出现水肿,“之前腿肿得连裤子都穿不上,我们用热水敷、按揉,反而越肿越厉害,去医院检查,医生说护理方法错了,才知道水肿不能乱揉”。
偶然听说照护空间有并发症护理指导,周叔叔特意带着老伴的检查报告来咨询。空间工作人员分享了水肿的病因,不同病因的治疗缓解方式等材料,详细解释了部分可居家开展的措施等。同时还提醒他要关注老伴的营养状况,记录老伴的摄入和尿量等等。周叔叔一边记笔记一边实操,“原来护理还有这么多讲究,之前网上查的方法都不专业,现在有了手册和这些技巧,在家照顾也有底了”。
据了解,该照护空间的团队过往三年已倾情陪伴超过2300个癌晚家庭,线下空间启幕后,将更好地触达院内患者,“我们想成为患者抗癌路上温暖陪伴和支持驿站’,不管是在空间里、医院内,还是家里,都能让他们感受到有协助”,负责人说。
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