愈见你 | 轮椅上的体温战争

编者按：在人类漫长的生命旅程中，健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录，都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来，我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃，更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命，不是对抗自然，而是在敬畏中寻求精妙干预，在理解中维护动态平衡，与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事，“愈见你”，感受生活的点滴。

我在装有夏天的农村瓦房里，突然感到一股冬日的寒意钻进身体，双手不自觉地交叉抱在胸前，轮椅上的身子像坐在颠簸的手扶拖拉机上，止不住地发抖。为了驱寒，我哆嗦着摸出透明玻璃水杯，从饮水机接了杯热水，双手捧着杯子暖身子，偶尔喝一口，连味觉都有些迟钝了。

家里安静极了，我能听见自己的心跳声。抬头看一眼白石灰墙上的石英钟，已经下午六点了。水杯里的水早凉透了，我只好把床上的被子拉下来盖在毫无知觉的双腿上。歪头望向窗外，天渐渐暗了，坐着都觉得身子发沉。我在心里嘀咕：去割麦子的爸妈咋还不回来呢？

低头打开设置成静音的手机，才发现今天是六一儿童节。原来，又快到六月十五日了 —— 三十年前我生病的日子。怪不得今天觉得冷，难道身体在用发抖 “纪念” 三十周年？几乎每年这段时间，病灶总会闹点动静，提醒我它的存在。

我永远忘不了三十年前的六月十五日。一夜之间，我突然患上“横贯性急性脊髓炎”（一种急性脊髓损伤的罕见病），从健步如飞的中学生变成高位截瘫、大小便失禁的病人，生活完全不能自理。

发病时只有背部钻心的疼和双腿的麻木，没经历过高烧。可这三十年，高烧成了最煎熬的折磨，让我心惊胆战。

冰火两重天的煎熬

病魔没打招呼，就侵占了我三分之二的身体 —— 从第四胸椎以下，没了冷热痛的知觉，皮肤连出汗都不行。夏天一到，汗水全从头顶冒，头皮烫得像火炭，头发湿得能拧出水，必须让电风扇直吹脑袋才觉得凉快。

冬天坐在轮椅上，浑身漏风似的发抖。我让母亲找出挂吊瓶用过的玻璃瓶，灌上热水裹上毛巾，抱在胸前取暖。有次瓶子滑到胸椎以下，烫出一串水泡我都没察觉，直到水泡破了湿了衣服才发现。

久病成医，我知道夏天发抖就是发烧。一两天的烧忍忍就过，不算啥。但发烧总来得莫名其妙，有一年从夏烧到秋，才是真难熬！

发烧时身子像在 “两极游走”：冷起来浑身筛糠，身体里如同生长出一座冰山，大夏天盖厚棉被，还觉得冷进骨头，裹着被子连床都跟着抖，肉体像冰箱里冻硬的肉，得靠暖水袋一点点“融化”；热起来身体又像着了火，身体秒变成了火焰山，掀掉被子扔了暖水袋，脸烫得发红，汗水顺着额头、脖子往下淌，衬衫湿得贴在身上难受，只能不停地擦汗，恨不得把电风扇贴在脸上吹。

用水银体温计一量，基本都是 39 摄氏度以上，后来索性不量了，眼不见为净。

身体因为高烧难受到了极点，我也会不知觉呻吟出来，同时用手捶打着毫无知觉的双腿，希望能够缓解一下。

退烧全靠 “土办法”：大把大把吃抗菌消炎药，吃完就睡觉；用酒精擦额头、胳膊和腋下；床边放盆凉水，我会把热乎乎的手直接插入凉水中，那一刻，就像大夏天喝一杯冰镇啤酒一样舒坦，但很快水都热了，也就没有感觉了。母亲会用酒精给我擦身子；头痛时就捏印堂穴，捏到皮肤发紫，再按按太阳穴、合谷穴，用酒精消过毒的老铜板沿着手臂刮痧，多少能缓解点。

发烧初期还能吃点饭，后来没了味觉，连水都难以下咽，只能硬着头皮去喝。这时候最想吃西瓜，咬第一口觉得又解渴、又顶饿，可吃完嘴里寡淡得很，甚至变馊了，真不美好。后来，什么也吃不下了。发高烧的时候，我也变成了不食人间烟火的神仙。但我每次都想，等病好了一定去报复性吃一些美食，把平时舍不得吃的东西都吃一遍，别等失去味觉才知道珍惜。

高烧的时候，我躺在病床上，需要绝对的安静，自己没有力气说话，只能闭着眼睛熬着，即使想事情都是在耗费精力。如果有人在身边大声说话，就如同老母鸡啄着大脑一样脑仁疼。

我即使不说话，母亲也能看懂我的眼神。母亲多次让村医来输液，我都拒绝了。心里憋着股犟劲，偏要和病魔较量，看谁熬得过谁。靠着这股劲，硬是咬紧牙关，从夏天熬到了秋天，竟让我扛过去了！

高烧到说胡话的日子

本以为熬过那次最漫长的高烧，就再也不怕了。没想到那年六月十五日前夕，又一场高烧汹涌而来，差点要了我的命。

一开始还按老办法吃药、物理降温，可这次烧得根本睡不着，白天黑夜躺在床上睁着眼，连抬手按穴位的力气都没有。实在难受，就让母亲把装水的塑料瓶冻成冰块，包上毛巾当枕头，凉丝丝的总算能缓解一会儿。

母亲喊来村医输液时，我连摇头的力气都没了。扎着针的左手滴着药水，右手还得不停地擦汗，却感觉左半边身子烧得更旺，体温飙升到 40摄氏度！村医慌忙拔了针，让赶紧去城里医院。

拨通 120 后，我被抬上救护车。在医院里，白天黑夜挂着吊瓶，可每天下午准时发烧。护士报告体温 40摄氏度后，医生用了退热栓剂，一用药就出汗退烧，可第二天又反复。第三次用药时，我实在不想再这么 “治标不治本”，拒绝了。我问医生为啥查不出病因，医生叹气说：“你以前用太多抗生素，身体有抗药性，能用的药都用了。”

那时烧得我开始说胡话，难受得直想撞墙，只求赶紧退烧。

后来各科医生会诊，终于发现左侧胯骨内有个囊肿化脓、骨髓炎。当天下午就手术切除，没想到第二天就退烧了，彻底去了病根。

我好像和高烧有不解之缘。

当我还在襁褓时，母亲抱着我“闯关东”。从山东去往东北的绿皮火车上，我就突然发起了高烧，得了“急性肺炎”，母亲不得不在齐齐哈尔下车给我治病，幸亏得到了及时治疗，才把我抢救过来了！据母亲说，当时一个朝鲜族医生跟她说，如果再晚去几个小时我就没命了！

现实：又一个发烧的傍晚

爸妈割麦回来的推门声，把我从回忆里拉回现实。他们帮我从轮椅挪到床上，我赶紧盖紧被子。先用红外额温计测额头，显示 33.1℃，不敢信；再测一次，31.5℃，凭多年患病经验就知道不对。换上水银体温计，放在腋下夹了 20 分钟，抽出来一看定格在：39℃，这才对嘛！这破额温计真是坑人，以后再也不用了！

我在心里暗暗地想着此次发烧的病因：难道身体的囊肿或者骨髓炎复发了吗？真的不敢去想！

我明白，发烧的源头在体内，是从体内生出来的，但我有感觉高烧好像有一个转动的时间表，不早也不晚，它就会在它那时间段出现，如同天降。

躺在床上喝了碗热奶粉（喝一碗用水冲泡的奶粉，快速提升体内的热量，这也是我多年来摸索出的经验，感觉有点布洛芬的功效），不一会就出了一身汗，感觉轻快不少。母亲让我明天去村卫生室输液，我却想再忍忍 —— 不到万不得已，不想再往医院跑了。我在心里默默祈祷着！

如果我去住院，就要拨打120急救车，让穿白大褂的医护人员直接把躺在病床上的我，转移到医院的轮子车上，然后再把我拉进医院。因为，我连坐轮椅的力气都没有了。在小山村里，如果看到这个阵仗很吓人，那就说明这个人快不行了；我住院后，还会打乱一家人正常的生活，他们都围着我转，母亲在医院里照顾我，不能下地采茶叶，只能任其在阳光下疯长；需要妹妹和妹夫去医院送饭，导致它们不能正常上班、接孩子上下学；在医院里，我那纤细的如同麦芒一样的静脉血管，也会给护士扎针带来一次又一次找不准静脉血管的失败；我也害怕长长的刺入手臂血管的置留针，都不敢活动扎着针头的手臂，生怕针刺刺破血管跑出来；每天早中晚各一次，护士站在我的病床前首先给我的拇指消毒后，拿着尖锐的针头刺破手指，滴出红色的血液，滴一声完毕。留下了测血糖锥心的疼痛。虽然住院时，面对护士，我表面装着勇敢无所畏惧，其实内心是疼痛的。我真的不想重复在这样的疼痛！

对我来说，在每一场高烧中都是一个人和高烧的斗争，我除了病残的身体什么也没有，所以就想拿身体和高烧较量一下高低。每次高烧后，都是一次重生。幸运的是，这些年高烧一次次把我推翻在地，我却又一次次爬起来，重新坐回到了轮椅上！

专家点评：

拜读了这篇《轮椅上的体温战争》，我颇有感触，也很心疼作者。我不由得想起了著名作家史铁生先生。1969年，18岁的史铁生到陕西延安插队期间，因腰椎损伤导致脊髓病变（具体原因有争议，也可能与过度劳累、外伤或感染有关）。他在21岁时（1972年）双下肢失去知觉和运动能力，长期依赖轮椅。他也经历过反复发烧。罹患脊髓炎的患者，会出现肌肉萎缩、压疮、骨质疏松等等。出现发热的几率很大。这是为什么呢？

首先，脊髓炎后遗症患者因为长期卧床、运动障碍、感觉缺失及免疫功能下降，易发生以下感染：

第一、尿路感染。

导致尿路感染的原因：神经源性膀胱（排尿功能障碍）、长期留置导尿管或残余尿增多，导致细菌滋生。临床表现为发热、尿频、尿急（也可能不明显）、尿液浑浊，严重者出现脓尿或血尿。

第二、呼吸道感染（肺炎）。

导致呼吸道感染的原因：高位脊髓损伤时呼吸肌无力，咳嗽反射减弱，长期卧床容易导致坠积性肺炎。临床表现为发热、痰多、咳嗽、呼吸困难等。压疮感染。

导致压疮感染的原因：感觉障碍区域（如骶尾部、足跟）长期受压，局部缺血坏死继发感染。临床表现为局部红肿、渗液、恶臭，严重者出现败血症。骨髓炎。

导致骨髓炎的原因：各种部位的感染形成菌血症之外，脊髓损伤后，感觉缺失和自主神经紊乱导致关节异常负荷、微骨折和局部血供障碍，易继发感染性骨髓炎。这种情况好发部位为下肢承重关节（如膝、踝）或脊柱；脊髓炎后遗症患者因感觉障碍和运动受限，易发生骶尾部、股骨大转子等部位褥疮，深部溃疡感染可进展为骨髓炎；脊髓炎后活动减少导致骨质疏松，轻微外伤即可引发骨折，骨折处易感染；部分患者因免疫治疗需长期用激素，进一步加重骨质疏松和感染风险。

其次，脊髓炎患者出现常自主神经功能障碍，尤其是颈段或上胸段损伤可破坏交感神经通路，导致汗腺分泌减少，皮肤散热能力下降，体温易升高；血管舒缩障碍，皮肤血管无法有效扩张散热，导致低热（37.5-38.5℃），常伴皮肤干燥。

另外，自身免疫性脊髓炎（如视神经脊髓炎谱系病，简称NMOSD），在疾病活动期或免疫抑制剂治疗可能增加感染风险出现发热。

还有一点，为什么在每年的这个时间点容易发烧呢？

首先，这个时间段在夏季，即使身体健康的人发烧的几率也会高一些。

1.季节交替与气温变化。​

六月中旬许多地区处于春夏交替或夏季初期，气温波动较大（如昼夜温差、空调使用频繁），人体免疫系统可能因适应不良而抵抗力下降。某些地区进入梅雨或湿热季节，细菌、病毒更易滋生，增加感染风险。

2.病毒、细菌活跃性增强。​

夏季常见病原体：如肠道病毒、腺病毒、流感病毒（某些地区夏季流感小高峰）等可能在湿热环境下传播。

饮食卫生问题：气温升高导致食物易变质，若误食被污染的食物或水，可能引发肠胃炎伴发热。

3.其他环境因素​

蚊虫叮咬：夏季蚊虫活跃，可能传播登革热、疟疾等疾病（尤其在热带地区）。

脱水或中暑：高温下水分补充不足可能导致体温调节异常，出现类似发烧的症状。

其次，你30年前生病，身体的潜意识里还会有隐忧，导致自己的抗病力下降。压力，长期紧张、睡眠不足会导致免疫力下降，易被病原体侵袭。

在轮椅上的生活很艰难，长期与病魔抗争，你很勇敢很坚强。也希望你在抗争的过程中，有更多的医疗支持，获得及时的治疗，以免延误病情。也希望你给我们更多的分享。

专家点评

陈玉辉 同济大学附属同济医院神经内科副主任医师

拜读了这篇《轮椅上的体温战争》，我颇有感触，也很心疼作者。我不由得想起了著名作家史铁生先生。1969年，18岁的史铁生到陕西延安插队期间，因腰椎损伤导致脊髓病变（具体原因有争议，也可能与过度劳累、外伤或感染有关）。他在21岁时（1972年）双下肢失去知觉和运动能力，长期依赖轮椅。他也经历过反复发烧。罹患脊髓炎的患者，会出现肌肉萎缩、压疮、骨质疏松等等。出现发热的几率很大。这是为什么呢？

首先，脊髓炎后遗症患者因为长期卧床、运动障碍、感觉缺失及免疫功能下降，易发生以下感染：

第一、尿路感染。

导致尿路感染的原因：神经源性膀胱（排尿功能障碍）、长期留置导尿管或残余尿增多，导致细菌滋生。临床表现为发热、尿频、尿急（也可能不明显）、尿液浑浊，严重者出现脓尿或血尿。

第二、呼吸道感染（肺炎）。

导致呼吸道感染的原因：高位脊髓损伤时呼吸肌无力，咳嗽反射减弱，长期卧床容易导致坠积性肺炎。临床表现为发热、痰多、咳嗽、呼吸困难等。压疮感染。

导致压疮感染的原因：感觉障碍区域（如骶尾部、足跟）长期受压，局部缺血坏死继发感染。临床表现为局部红肿、渗液、恶臭，严重者出现败血症。骨髓炎。

导致骨髓炎的原因：各种部位的感染形成菌血症之外，脊髓损伤后，感觉缺失和自主神经紊乱导致关节异常负荷、微骨折和局部血供障碍，易继发感染性骨髓炎。这种情况好发部位为下肢承重关节（如膝、踝）或脊柱；脊髓炎后遗症患者因感觉障碍和运动受限，易发生骶尾部、股骨大转子等部位褥疮，深部溃疡感染可进展为骨髓炎；脊髓炎后活动减少导致骨质疏松，轻微外伤即可引发骨折，骨折处易感染；部分患者因免疫治疗需长期用激素，进一步加重骨质疏松和感染风险。

其次，脊髓炎患者出现常自主神经功能障碍，尤其是颈段或上胸段损伤可破坏交感神经通路，导致汗腺分泌减少，皮肤散热能力下降，体温易升高；血管舒缩障碍，皮肤血管无法有效扩张散热，导致低热（37.5-38.5℃），常伴皮肤干燥。

另外，自身免疫性脊髓炎（如视神经脊髓炎谱系病，简称NMOSD），在疾病活动期或免疫抑制剂治疗可能增加感染风险出现发热。

还有一点，为什么在每年的这个时间点容易发烧呢？

首先，这个时间段在夏季，即使身体健康的人发烧的几率也会高一些。

1.季节交替与气温变化。​

六月中旬许多地区处于春夏交替或夏季初期，气温波动较大（如昼夜温差、空调使用频繁），人体免疫系统可能因适应不良而抵抗力下降。

某些地区进入梅雨或湿热季节，细菌、病毒更易滋生，增加感染风险。

2.病毒、细菌活跃性增强。​

夏季常见病原体：如肠道病毒、腺病毒、流感病毒（某些地区夏季流感小高峰）等可能在湿热环境下传播。

饮食卫生问题：气温升高导致食物易变质，若误食被污染的食物或水，可能引发肠胃炎伴发热。

3.其他环境因素​

蚊虫叮咬：夏季蚊虫活跃，可能传播登革热、疟疾等疾病（尤其在热带地区）。

脱水或中暑：高温下水分补充不足可能导致体温调节异常，出现类似发烧的症状。

其次，你30年前生病，身体的潜意识里还会有隐忧，导致自己的抗病力下降。压力，长期紧张、睡眠不足会导致免疫力下降，易被病原体侵袭。

在轮椅上的生活很艰难，长期与病魔抗争，你很勇敢很坚强。也希望你在抗争的过程中，有更多的医疗支持，获得及时的治疗，以免延误病情。也希望你给我们更多的分享。

来源：周飞