
大家好!我是郭郭,2013 年 12 月 11 日做的造血干细胞移植,到现在已经 11 年半了。之所以想说说我的经历,是因为我生病时,得到过一位移植 9 年的病友的鼓励,他让我看到了希望,觉得自己一定能好起来。现在我也想把这份力量传下去。
突然的病
生病前,我过着再普通不过的日子。和老公开了家装修材料店,儿子上小学三年级,跟爸妈住在一起,日子还算顺顺当当。可命运就是这么捉弄人,一场急性白血病把一切都打乱了。
2013 年 5 月初,我总觉得肚子胀,在当地医院按胃幽门螺旋杆菌治了半个多月,才好点。没想到 6 月刚过,肚子又胀起来,浑身还没力气,赶紧又去医院查了血象,白细胞 2.17×10⁹/L、血红蛋白 93g/L、血小板 91×10⁹/L,医生说三系都低,就让我做了骨髓检查,结果显示原始粒细胞占 27%。就这样,2013 年 6 月 20 日,我被确诊为急性髓系白血病(AML-M2)。
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2013年 郭郭的确诊记录
化疗的日子
地方医院条件有限,我在那儿只做了一个疗程的化疗,就转去了北京。去之前,我姐姐拿着我的检查报告跑了好几家医院,最后定了要做移植。但北京床位紧张,移植也得排队,所以我先去了另一家医院,又做了三个疗程的化疗。
可能我身体素质还算好,化疗的反应没别人那么厉害,脱发和呕吐都不严重,但就是没胃口,吃不下东西。还有就是免疫力下降导致发了高烧,长了口腔溃疡。
移植那阵子
熬完化疗,终于等到进仓移植了。在无菌仓里待了 28 天,医生和护士都挺负责的,照顾得挺周到。那时候,每天跟病友在网上聊聊天,成了最开心的事。
眼看要出仓了,我却有点低烧,因为没及时跟主治大夫说,还被他说了一顿。我还以为是吹空调冻着了,后来才知道移植后一点小异常都不能马虎。
虽然顺利出仓了,但因为没听护士的话,偷懒没锻炼,加上发烧后浑身没劲,最后是坐着轮椅被推到病房的。这里也想跟大家说段我的经历:当时血象回升得挺好,我心里就琢磨着 “说不定能早点出院了”,没成想后面状况跟着就来了。退烧之后又开始咳嗽,换了好几种药都不见好,连新年都是在病房里过的。现在回头想,治疗期间真不能大意,哪怕指标看着不错,也得按医生护士说的来,稳稳当当的才能少走弯路。好在最后总算熬出头,顺利出院了。
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移植后康复期的郭郭
出院后的日子
出院后,我在医院附近租了房子,住了大概五个月。刚开始去医院很勤,隔几天就要去检查,身体状况也不稳定。后来还出现了排异,万幸是皮肤排异,算是最轻微的那种,但也吃了一年多的激素才压住。
我老家离北京不远,开车一个半小时就到,后来情况稳定了,就回家休养了,到了该检查的时候再开车过去。一年半之后,我就停了所有的药。
总算熬过来了
停药后,就只需要按时间去医院抽血、做骨穿检查。每次等结果的时候,心里都特别煎熬,但还好,一次又一次都合格了。直到最后一次做满五年的骨穿,医生跟我说 “以后不用来医院了”,我才真觉得自己痊愈了,彻底回到正常生活了。回家的路上,心里的高兴劲儿压都压不住。
现在的我,每天就想好好过日子。在自家小院子里种种花,做点手工,练练瑜伽,偶尔约朋友出来聊聊天,踏踏实实感受着现在的生活,觉得挺幸福的。
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2025年 移植后11年半的日常生活
想对战友说的话
刚确诊那会儿,我心里像揣着块石头,一会儿觉得能扛过去,一会儿又钻牛角尖,三十出头的年纪,怎么就遇上这种事?夜里偷偷掉过不少眼泪,可在家人面前还得强装没事。
后来接触的病友多了,看着大家都在咬牙坚持,慢慢就想通了:既然躲不过,就好好配合治疗。真的想告诉战友们,心态是最好的 “药”。恐惧肯定会来,但只要 “我要活下去” 的念头够强,就没有跨不过的坎。
生病后才发现,我们并不孤单。一起作战的战友比想象中多,大家都在努力往前闯。当年前辈给我的信念,今天我想传给你们:现在的医疗技术比我那时候进步太多了,有那么多医生护着我们,有那么多战友陪着我们,咱们一定能熬过去。
加油啊,别慌,我们都能走到春暖花开的那天。
(本文为郭郭供稿。个体病情差异大,具体诊疗方案请务必遵医嘱。)
编辑 | 郭郭
排版 | 笑笑
审核|郭郭、方玥立、贾冬雪
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