那些从“裂缝”中长大的人

文丨贝克

编辑丨雪梨王

医生熟练地将一根细线穿过婴儿的舌尖，轻轻一拉，粉嫩的小舌头被微微牵出，线的另一端绕至婴儿的耳后固定——作为“母亲微笑行动”的志愿者，俞斌第一次在手术室里看到这一幕时，心头猛地一紧。对于年幼的唇腭裂患儿来说，这个残忍的手术步骤是必要的：防止小朋友术后因呕吐而窒息。

“我小时候也吊过这根线吗？”他问。

医生摇了摇头：“这么多年来，只有你没吊过这根线，你妈妈用手指捏着你的舌头，一夜没松开。”

那时俞斌只有6个半月大，接受了人生中第一场唇腭裂手术。得益于很早就开始接受治疗，成年后的俞斌看起来和普通人无异。“我现在经常会主持公司的活动，在一些大型会议上给别人培训、讲课。”他说话慢条斯理，说自己“只是鼻子有一点点歪”。

俞斌今年30岁，有着美满的家庭和事业。站在手术台边，低头看着那些脸上有着“天使印记”的小孩，他仿佛穿越了时空，重新凝视起那个年幼的自己。

有裂缝的童年

1995年，俞斌出生在杭州市一个普通家庭。但这个新生命的降临并没有给他的父母带来想象中的喜悦——他患有先天性唇腭裂，且是最严重的三级单侧唇腭裂。

童年的大部分记忆是模糊的。印象中，小时候父母经常带他去上海科技馆。那是属于孩子的乌托邦，光影、机械、声音、动手实验，每一样都能让小小的俞斌暂时忘记身体的异常。但走出科技馆，他总会被带到医院。

治疗过程是漫长的。俞斌一共做过四次唇腭裂手术，什么时候做的哪一场手术，他已经记不清了。但那些痛苦的感受，却像缝合线一样缠绕着他的记忆。

做咽喉成型术那次，他醒来后，发现嘴里插着三根粗粗的管子，直通胃部。手术的缝合线吊在咽喉处，线结触碰到舌根，每次吞咽都像刀割。他痛得不敢吞口水，但医生告诉他必须练习吞咽，否则线结无法吸收，还可能因为食物残渣引发细菌感染。

他记得自己当时躺在那里，眼泪、鼻涕一直流。

手术后的第一晚是最难熬的——鲜血混着口水从他的嘴角淌出，母亲整夜没合眼，坐在床边，一张张地为他更换无菌垫。

最后一次手术，医生要先从俞斌的胯骨上取下一块骨头，再移植到牙床和上颚部位做填充。从手术室出来后，他在床上一躺就是两三个月，不能翻身。看着天花板，他忍不住埋怨起母亲，为什么要把他生下来，让他受这么多苦？

若干年后他有些后悔：“那种话对我妈伤害太大了。”

俞斌曾经也是唇腭裂患者

每次做手术前后，俞斌都要休学半年。那时他还不知道自己是唇腭裂患者，只知道自己“嘴上有个疤，牙齿不整齐”。妈妈告诉他，说是小时候摔的，他也就信了。

直到小学四年级，俞斌读到一篇课文，里面描述了唇腭裂儿童的特征，他突然意识到那就是自己。他回家问母亲，母亲沉默了几秒，说，是的。

“那晚她把自己锁在房间里，哭了一整夜。”俞斌记得。

因为唇腭裂，俞斌小时候说话含糊不清，除了父母，没人听得懂他在说什么。

有一次公开课，他鼓起勇气举手回答问题，却只换来全班哄堂大笑。幼小的心灵一下子崩溃了，那之后，他慢慢开始反击，常与同学发生冲突，被贴上“问题学生”的标签。

父亲得知他打架，总会在第一时间责骂、体罚他。没有人问过他，究竟为什么打架。“其实我是觉得，是他们先欺负我。”俞斌说，渐渐地，他开始逃课、厌学，不再去学校。

这个沉默、倔强的少年躲进了射击训练场——因为调皮好动，母亲从小学时就培养他学习象棋、书法、射击等“安静”的特长。

射击场上，他不必与人交谈，只需每天重复装子弹、瞄准、开枪，“站在同一个位置，对着同一个靶子”。俞斌喜欢这种感觉。“没有人会嘲笑你。”他仿佛找到了一个庇护所，“大家只会看你有没有打中10环，没有人会关注你说话怎么样、外貌怎么样。”

这种短暂的逃离让他沉浸其中。他一路从业余队打进了专业队，并被特招进入广州军区。退役后，俞斌回到杭州，加入“母亲微笑行动”，成为一名志愿者。在这里，他第一次站在手术台边，以成年人的身份看待那些跟他一样有着“天使印记”的孩子。

那个说话含混、眼神逃避的小男孩，正一点一点地被治愈。

俞斌在射击场上

现在的妻子他是在六年级的一场射击比赛上遇到的。女孩扎着马尾，背着黄色书包，在赛场上专注地举枪瞄准。俞斌在花名册上查到她的名字——金小倩。那场懵懂的暗恋，为他指明了一个方向。

如今，俞斌结了婚，当了父亲。他还记得第一次陪妻子去做产检，既紧张又害怕。当医生说，宝宝各项指标正常，他激动得“眼泪瞬间就在眼眶里打转”。

“我十五六岁后就没哭过了。”俞斌说，但那一刻他控制不住，“天呐，他不需要经历我所经历的一切。”

不幸的大多数

唇腭裂是一种十分常见的先天性畸形。数据显示，全国每年约出生1.5万至3万名唇腭裂患儿，相当于平均每700个新生儿中，就有1个带着这道“裂痕”。它是可治愈的疾病，却常常给命运造成不可逆转的转折。

和大多数唇腭裂患儿不同，俞斌幸运地出生在一个文化程度较高、社会资源尚可的家庭。

他记得小时候，家里的书柜有两三层都是关于唇腭裂的中英文书籍，每本书旁还放着厚厚的笔记——密密麻麻地记着理论要点和治疗路径，“我妈做了很多功课，几乎带我跑遍了全国各地的医院。”得益于家庭的支持，他接受了及时而有效的治疗，也有了健全的人格。

但并不是每一个唇腭裂患儿都能得到命运的怜悯。

现实情况是，很多患儿来自偏远贫困地区，求医路极为艰辛。部分患儿在成长过程中还可能发生不同程度的心理障碍，严重影响其学习、工作及社会角色的实现。

唇腭裂患者的夏令营活动现场

四川绵阳的孟悦出生不到几天，就被亲生父母遗弃。她的养父母心怀善意，却苦于生计，迟迟筹不出手术费用，错过了最佳治疗窗口。直到3岁那年，孟悦才在字节跳动公益平台的资助下完成了第一期手术。

通常情况下，一台唇腭裂手术经医保报销后的费用大概为5000-8000元。而一位唇腭裂患者从新生儿到成年，一般需要进行多次手术和长期治疗。对于很多经济欠发达地区的家庭而言，这是一道难以跨越的门槛。

除了资金缺口，很多唇腭裂患者没有及时做手术的另一个原因是，这些家庭接受信息的渠道有限，不知道可以向谁求助。比如刘子皓。他出生在宁夏青铜峡，父亲是装修工，母亲打零工，家庭收入微薄。因为患有唇腭裂，刘子皓一出生就被抱进了医院的保温箱。但当地医生缺少照顾唇腭裂患儿的经验，那段时间，他总是呛奶，血糖值直往下掉，最后不得已插了胃管。家人急坏了，却不知道如何求助，只能听天由命地等待转机。

在中国，这样的孩子不在少数。

目前，国内虽然有5家唇腭裂公益机构，但这些公益机构和被救助对象之间互有信息隔阂，许多延误的患者不知道存在公益路径，公益机构也找不到匹配条件的患者。更残酷的是，按照一些公益机构的救助标准，只有家庭困难、符合捐助条件的患者才能获得资助。但总有一些孩子“卡在中间地带”——或是条件不完全符合，或是情况太过特殊。

俞斌参加的公益活动

俞斌在“母亲微笑行动”做志愿者时，亲眼见到过许多小朋友因为营养不良、体重不达标、贫血等问题，始终无法通过手术前的体检。

“他们一年年地来，一年年地体检，再原路返回，等着下一年。”俞斌觉得惋惜。

他回忆小时候跟着母亲第一次参加公益活动时，曾遇到过一个小男孩，“像个小刺猬，谁都不让靠近。”俞斌走过去，低声说：“我比你大一点，我也是唇腭裂。”小男孩怔了一下，伸出手，摸了摸俞斌嘴上的疤，问：“你治好了吗？”

“治好了，没那么痛。”

“那我以后，会变成你这样吗？”

“会的，一定会的。”

公益的目标很明确：让每个需要帮助的人都能得到救治。但问题是，怎样才能让那些需要的人知道，唇腭裂是可治愈的，以及那些“卡在中间地带”的患者，他们的治疗谁来兜底？

当算法开始寻找唇腭裂患儿

面对种种挑战，技术手段提供了新思路。

2023年11月，字节跳动公益平台联合中国人口福利基金会、微笑明天慈善基金会、中国红十字基金会嫣然天使基金等共同发起了“抖音唇腭裂关爱行动”。他们想回答一个问题：能不能把“公益”做得像技术一样高效、普惠？

答案是肯定的，方法也不难——依托抖音的信息分发能力，平台设定关键词搜索入口，只要患者或家属搜索“唇腭裂”，就能自动出现申请救助的页面。申请后，后台对接公益基金会、医院、专家团队，符合条件者最快一周内就能完成手术安排。

如果说以前是患者找医生，那么现在就是算法找患者。这项“抖音唇腭裂关爱行动”不只是救助“最困难的”，更要做到“应治尽治”，将公益从“有条件的赠予”推进到“普惠的应答”。截至今年5月，该计划已筹款4643万元，帮助完成3079台唇腭裂手术，超额完成了第一阶段目标。

然而，手术只是第一步。一些唇腭裂患者由于腭咽闭合不完全，没办法像正常人一样发音，即使做完手术也很难恢复到与普通人一样的水平。

AI语音康复项目启动仪式上

“很多唇腭裂患者发o的音都是上下闭合，你们普通人是左右闭合。”俞斌解释说，唇腭裂患者因为先天结构性的缺失，发音方法跟大家完全不一样。

他曾经花了长达一年的时间练习说话。他的咽喉肌肉是重建的，先天萎缩无力，必须从吹泡泡开始练起。俞斌记得，起初在医院的一个小房间，医生教他用一根细细的管子在水杯里吹泡泡。后来，母亲在车上放了很多气球，每天接送他上下学的路上，要求他一路吹气球。

再后来，母亲又买来录音机，让他一遍遍听自己说话。一旦发音不准，就会纠正他。有时候遇到一些难发的音，俞斌总试图快速地滑过去，比如“我们去吃饭”，他会说成“我们去饭”。这时候母亲就会逼着他一个字一个字重复：“我——们——去——吃——饭。”

唇腭裂患者说话时经常伴有浓重的鼻音。“鼻音一出来，我妈就会打我的嘴，打我的手，让我再说一遍。”俞斌说，他也反抗过，在家里大发脾气，甚至砸坏了好几台录音机。

回过头去看，他才理解母亲当时的良苦用心。

“我自认为可能是国内比较成功的唇腭裂语音康复的一个案例。”俞斌现在经常主持公司的活动，在一些大型的会议上给别人培训、讲课。很多人只是觉得他说话慢，并没有察觉到他是唇腭裂患者。

“语言康复在中国几乎是空白。”俞斌说，哪怕在今天，全国仍缺乏一套以中文为母语的标准语训体系。

技术的价值还在不断延续。今年六一，字节跳动公益平台宣布与四川大学华西口腔医院合作，启动“AI语音康复”小程序研发。项目利用字节跳动擅长的语音识别模型与语言训练数据，为术后儿童提供个性化、远程语音训练建议。这个小程序的出现，意味着唇腭裂患儿能在家完成训练，医生能远程追踪康复效果。

AI语音康复项目启动仪式现场

面对更多和过去的自己一样的孩子，俞斌希望社会能看到，这不是一个“可怜的病”。他说，唇腭裂不是绝症，也不可怕，它只是需要被看见、被理解、被治愈。

（孟悦、刘子皓为化名）

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