全球首款！深圳多家医院上线

看着最亲近的人

成为最熟悉的陌生人

是阿尔茨海默病

及其他类型认知症患者家属内心

最不愿面对的场景

在深圳

有一群志愿者及认知症家属

选择用行动疗愈伤痛

他们走入社区

开展各项认知症服务活动

在收获他人信任的同时

成就一场“双向奔赴”的记忆守护之旅

外贸经理成立公益基金项目

阿尔茨海默病是一种神经退行性疾病，主要表现为记忆力障碍、分析判断能力衰退、情绪改变和行为失常等，有人将其比喻为“脑海中的橡皮擦”。

“在社区做助老志愿服务时，我发现有认知障碍的老人居家护理康复面临很多困难，想到我妈妈将来也可能遇到这种情况，我就特别想为这个群体做点事。”2024年12月，在上海剪爱公益发展中心和蛇口社区基金会的支持下，身为外贸经理的邱春雷在蛇口发起成立了银杏关爱微基金，组建银杏互助关爱会社群，帮助大家了解和应对阿尔茨海默病等认知症问题，交流居家照护经验，了解政策补贴申请流程。

银杏关爱微基金活动现场。受访者供图

邱春雷日常工作繁忙，但她先后考取高级健康管理师、高级公共营养师等证书，并利用业余时间在社交媒体账号上分享深圳各区认知症家属互助会与阿尔茨海默病相关的最新报道。

在邱春雷看来，助人如助己，“为了自己的母亲，希望可以多做点事，提前做好准备。”

探索更有温度的沟通方式

在参与志愿服务的过程中，邱春雷发现很多长者不愿听见“痴呆”这一词，这促使她不断摸索更有温度的沟通方式，提高长者的活动参与意愿。

记者获悉，银杏关爱微基金至今已举办了5场认知症线下活动。邱春雷表示：“我们在活动中融入游戏环节，包括涂色画、芳香精油按摩、椅子操等。”用创意将晦涩难懂的医学知识转换为生动有趣的手工实操活动，让长者在欢声笑语中潜移默化地加深对疾病的认知。

邱春雷还时常抽空奔赴各地学习如何做好活动，“目前，我正在学习风雨兰社区长者脑健康项目组织的认知障碍游戏干预课程，这个干预游戏需要老人连续8周参与，每周训练一次，每次1~1.5小时，总共设计56个干预游戏。除此之外，我还参与了深圳市鹏星社会工作服务社举办的认知症友好志愿者训练营。”她说。

志愿者讲师教长者做认知症干预游戏。受访者供图

据悉，深圳在阿尔茨海默病关爱服务方面，走在了全国前列。2008年，深圳市鹏星社会工作服务社就开始关注阿尔茨海默病群体，团队发起项目“不只是遗忘——认知症非药物干预支援计划”，研发认知训练工具包，并定期在深圳举办认知症友好志愿者训练营，提升公众对阿尔茨海默病的认知水平。

患者家属投身志愿服务

位于南山的蔚蓝海岸社区，每周都会举办一次阿尔茨海默病家庭支持活动。该活动由蔚蓝海岸社区居家养老志愿队倡导发起，邀请专家对志愿者和家属进行专业培训，并带领老人进行健脑操康复训练。

活动的带领人杨华是阿尔茨海默病患者家属，杨华回忆，“社区有一位龙叔叔，患病以来不爱出门，也不爱说话，参加了我们的活动后有了明显改变，在小区里碰到志愿者会笑着打招呼了，看到他们的变化，我内心很高兴。”

从事志愿服务的过程中，杨华也对阿尔茨海默病有了更多了解，开始反思与母亲的沟通方式，以前她的母亲询问她父亲去哪了，她会如实回答父亲已经去世了，她的母亲会不相信，甚至情绪激动或是焦虑。如今，杨华意识到当下的安心和开心才是最重要的，于是会安慰她的母亲：父亲出差了，过两天回来。“妈妈开心了，我们也轻松了。所以就算得了阿尔茨海默病，也可以好好生活。”

专家强调“早”是防治关键

随着人口老龄化的加剧，阿尔茨海默病成为医学界最重视的疾病之一。据悉，目前尚未出现可以彻底根治此病的治疗手段，只能做到延缓疾病进展。

今年，全球首款每月仅需注射1次的阿尔茨海默病治疗新药多奈单抗注射液在国内“开打”，深圳多家医院陆续上线这款新药。

深圳大学总医院神经内科陈立铭医生在接受记者采访时表示：“医院预计6月将‘开打’第一例多奈单抗注射液，很多患者都在等这款新药。”

除了药物治疗，陈立铭医生提到，可以配合非药物干预方法给阿尔茨海默病按下“暂停键”。“有位患者确诊后就在门诊积极随访，并通过学习新技能、锻炼身体等方式配合治疗。目前，该病患认知功能保持稳定，生活品质并未受到严重影响。然而，若未能尽早发现和治疗，尤其是晚期才发现疾病，治疗效果将明显受限。”

陈立铭医生指出，阿尔茨海默病的病理变化可能早在30岁到40岁时就已开始，但早期症状通常不易察觉。“阿尔茨海默病早期筛查十分重要，可以及时干预病情，平时管理好血压、血糖，保持合理体重不过瘦过肥胖，鼓励积极参与社交活动。”

从守护至亲到温暖社群，这群深圳人用行动为阿尔茨海默病及其他认知症人士的记忆消逝按下“暂停键”。在这场记忆保卫战里，这些认知症家属不是孤单的个体，而是相互扶持的集体，为那些正在与遗忘抗争的认知症人士筑起了一道有力的情感防线，带来希望的曙光。

采写 | 深圳晚报记者 林冬雯

编辑 | 张裕麟

审读 | 杨永坚

二审 | 陆楚一

三审 | 潘韵琪

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