“双重人生”公益快闪亮相北外滩 呼吁炎症性肠病领域“共决策”

东方网记者刘轶琳5月16日报道：在世界炎症性肠病日（5月19日）即将到来之际，“双重人生”公益快闪亮相上海北外滩，以一座沉浸式的“剧场”，解构疾病叙事，重塑社会对话，呼吁公众关注全球超1000万的炎症性肠病患者困境。

炎症性肠病（以下简称“IBD”）是一组以消化道慢性炎症为特征的疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。这是一种隐秘却终身伴随的疾病，好发于15-35岁黄金年龄，患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻、便血、体重减轻、肛瘘肛周脓肿等，这让他们被迫过上“双重人生”：一边是在职场、家庭、社会中勉力维持的“正常人生”，另一边则是鲜为人知的“隐形人生”——对疾病复发的担忧、对社会的不理解的焦虑……

本次快闪活动的核心艺术装置“IBD共生棱镜”矗立在外滩，与陆家嘴的城市天际线遥遥相望。装置中央的狭窄门洞设计暗合“双重人生”主题——参与者穿越时经历从昏暗到明亮的空间转换，既象征患者在医疗支持下的自我突破，也隐喻社会认知从偏见迈向共生的转折。

作为本次快闪公益行动的一部分，5月16日至5月19日，公众将有机会走进“双重人生剧场”，感受IBD患者的人生。“双重人生剧场”的构造是一个沉浸式、互动式的“舞台”，通过“身体警报”、“做决定的人”“回归”三个章节，再现IBD患者从发病、确诊、治疗到回归社会的生存体验与心路历程。它拆掉“我们”和“他们”的区隔，打破“正常”与“异常”的界限，邀请参与者走进IBD患者“隐秘的人生”。

据悉，“双重人生”公益快闪由强生创新制药携手多方共同揭幕，现场，首部百集短剧科普项目也重磅启动。强生创新制药计划通过100集科普短剧，系统性提升公众对于炎症性肠病的科学认知。项目将通过剧情化叙事和场景化表达，将专业医学知识转化为通俗易懂的内容，降低公众理解门槛。同时借助情感化演绎的短剧形式，增强社会对患者群体的共情共鸣，为疾病科普注入人文关怀。这种创新模式将助力健康知识突破传播壁垒，实现更广泛的人群覆盖。

重庆市人民医院消化科主任郭红教授表示：“在IBD的治疗中，目前没有‘最好的治疗’，只有‘最合适的治疗’，‘医患共决策’的模式正成为提升治疗质量的关键。它不仅是信息的共享，更是治疗主动权的重构。患者需要充分沟通个人偏好、生活状况、治疗目标、价值观念等个性化因素，医生结合医学专业知识和患者个人情况，确保患者全面了解不同治疗方案的益处、风险及可能的结果，双方共同作出最适合的治疗或护理决策。”