河南
风信子创始人曹茜因患直肠癌仓促离世。
2025年4月5日刚过清明，上海风信子亨廷顿舞蹈关爱中心发出讣告，宣告创始人的离世。
曹茜曾是安徽大学毕业的高材生，2016年创立了风信子，享年仅39岁。
曾经多次与国外协会交流，为他们提供了莫大帮助。
伴随着她的离世，国际亨廷顿病协会（IHA）主席，巴基斯坦、哥伦比亚等多国亨廷顿舞蹈症组织纷纷发文悼念。
这位人间的天使，于2016年创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，先后帮助过几千户家庭。
根据账本显示，每一位来到关爱中心的患者，仅医疗费就要花掉近万元，而药物只会更多。
她为了能有更多的金钱帮助患者，经常四处宣讲，筹募捐款。
为了带给这些可怜的人们活下去的希望，曹茜一生都没有停下自己的脚步。
或许正是这样，上帝看她太辛苦，所以便早早地带走了她仅39岁的生命。
谁也没想到死亡来得如此突然，1月份才刚听说女士生病的传言，2月份就失去了生命。
曹茜出生于亨廷顿舞蹈症家庭，她有诸多亲人都因这个疾病去世。
她从小学习优异，考上了安徽大学哲学系。
毕业后也没有停下脚步，跨专业完成了英国安德鲁斯大学创意产业管理研究生的学习。
回国后曾支教凉山，性格温柔富有同情心的她想要成立一所希望小学。
可是2008年她的母亲也染上了病，正是家族遗传的亨廷顿舞蹈症。
于是她开始回家照顾母亲，四处寻找各种治疗方案。
家人都劝说她放弃治疗，因为这种病非常罕见，国内根本没有这种病的治疗方法。
可是曹茜不曾放弃，她坚信只要努力，一切都有希望。
自己受过苦，所以才想要为别人撑一把伞。
于是凭借自己的学识以及对这项疾病的了解，曹茜2016年在上海创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心。
风信子，象征着源源不断的生命力和不灭的希望。
她希望能用这样的名字让这群困难的人们，重拾对生活的希望。
她积极地在全国各地，甚至国外奔走，让越来越多的患者得到治疗。
毫不吝啬的传授自己学到的方法，尽力帮助每一位患者。
通过患者的联名信等方式于2020年将亨廷顿舞蹈症治病的药物纳入了国家医保。
大幅度降低了医药消费，让患者大幅度降低了治疗成本。
患者群体称她为“隧道中的明灯”，让人在疾病的痛苦中找到了生的希望。
这让很多并不富裕的家庭看到了活下去的希望，使更多生命得到了延续。
曹茜还参与了《第一批罕见病目录》的制定，提升了亨廷顿舞蹈症的社会认知度，为身患此病的患者募集了更多的捐款。
她也对外国身患此病的人们提供了诸多帮助。
曹茜时常前往国外，和多个关于亨廷顿舞蹈症的医疗组织分享她多年照顾患者的经验。
她为国外的亨廷顿舞蹈症的协会筹备，提供帮助，为他们介绍人脉。
不掺杂一点私心，只为了让世界上和她家庭一样的人，能多些希望，少些痛苦。
英国的卡迪夫大学等机构评价它“架起了中国与国际亨廷顿舞蹈症研究的桥梁”。
发生在曹茜女士身上的工作案例，更被纳入了欧洲神经学会议案例。
不断地学习，不断地探讨，将自己有限的青春都投入到了这上面。
然而，这一切的一切，都停止在了2025年1月，她突然消失了。
还记得曹茜女士的最后一次公开课历历在目，人们都好奇她去哪里了？为什么不继续？
直到2025年2月，国外卡迪夫大学John教授的悼词曝光，我们这才得知曹茜因直肠癌去世的消息。
直到死前最后一刻，她仍然在通过线上会议为患者的活动策划提供帮助。
这一个消息来得太过于沉重，让人不知如何是好。
她的离开，是中国，乃至世界的损失。
国际亨廷顿病协会（IHA）主席Svein Olaf Olsen称她“为全球亨廷顿舞蹈症家庭点亮希望的灯火”，并将她追任为协会副主席。
巴基斯坦、哥伦比亚等多国亨廷顿舞蹈症的医疗组织感念她提供的跨国医疗资源支持，也纷纷发文悼念。
这都是曹茜女士一直为亨廷顿舞蹈症患者作出贡献应得的。
她是中国的先驱，是给予患者生命的天使。
可是这些荣誉名声又有什么用，她已经静静地躺了下去。
再也听不到这些赞誉，也无法继续帮助那些需要帮助的人。
当我听到这个消息也是悲痛万分，这样一个善良的人，为什么这样善良的人却离开得这么早。
随着这位国内亨廷顿舞蹈症的先驱离去，本就悲痛的人们是否还能得到依靠？
风信子是否能将她生前的愿望继续弘扬？
为什么风信子对她的死讯竟然晚了两个月才进行公布？不应该是死者为先吗？
这一切都是后话，现在请大家为这位无私善良的人进行哀悼。
愿曹茜女士在另一个世界，平安顺遂，快乐美好！
望风信子能不变初衷，继续将这份生的希望带给更多需要的人们。
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本文内容信息来源：【人民日报健康客户端】【抖音风信子亨廷顿舞蹈症】
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