博医同行 | 2025年3月病友服务月报

暮春三月，草长莺飞。在这个充满生机的月份，我们也播下了许多希望的种子，愿能在战友康复上开出一片片绚烂的花朵。

三月要事速递

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肿瘤儿童营养支持项目

北京就诊的0-18岁的肿瘤患儿，每月有机会获得300元营养券，凭券可在指定商超（集中在北京丰台区、北京昌平区）兑换优质食材与食品，缓解家庭经济压力。

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2

清华艺术展作品征集

博医同行联合清华大学志愿者团队共同发起《疾病棱镜：生命的多元光谱》疾病主题联合艺术展将在清华大学校举办，征稿4月20日截止。诚挚邀请所有战友踊跃投稿，让更多人从你的作品中认识和关注大病群体，感受生命的坚韧与力量。投稿人年龄不限，作品形式不限，可以是绘画、书法、摄影、影像、雕塑、装置艺术、诗歌等。

▼投稿入口

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博医同行志愿者招募

3月博医同行发布志愿者招募令，旨在招募热心病友和社会大众，携手并肩各施所长，一起更好的为肿瘤和血液病家庭提供温暖和帮助。目前已收到众多朋友报名，志愿者成员名单正筛选中。若您也想为大病家庭出力，欢迎随时联系我们。

▼报名志愿者

4

儿童白血病大众科普北京行纪实

3月，一场传递爱与希望的儿童白血病公益科普活动在北京山西大厦晋昌厅内温馨开展，活动有幸邀请到多位血液肿瘤治疗权威专家、医护人员，公益机构代表等，通过线上与线下相结合的方式，为现场及线上的血液肿瘤病友、社会大众科普白血病知识，传递正能量。

查看活动回放

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沈琳教授于北京高博医院开诊

3月24日，北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任 沈琳教授，已于在北京高博医院开始出门诊。

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温暖瞬间

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来自异国他乡的求助

来自马来西亚的华裔姑娘佳美，2015年不幸查出系统性红斑狼疮，近十年饱受疾病折磨，苦不堪言。在马来西亚尝试各种治疗却始终效果不佳，走投无路的她联系到雪雪发起求助，想尝试CAR-T治疗。

雪雪收到求助后迅速帮她协调各方资源，联系专家评估病历资料确认适合的治疗方式，联动志愿者为她整理跨国就医攻略。在专家和志愿者的帮助下，佳美寻求到新的康复希望，正在准备赴华治疗的行程，不日将前往中国接受进一步治疗。

2

我一定要救我哥哥的命

戴女士的哥哥，37 岁，急性髓系白血病，移植后 11 个月。曾辗转武汉、北京多处求医问诊，如今全身严重感染、血项极低、抗感染期间又查出脑白复发，戴女士无奈求助雪雪。雪雪得知情况后，立即为她家成立就医援助小组。经努力，为戴女士的哥哥争取到了吴彤教授门诊速通（当天非正常出门诊时间），并且与同事一起陪同戴女士门诊就诊。吴彤教授虽然事务繁忙，却还是花了近一小时的时间耐心为戴女士详细分析她了哥哥的病情和后续治疗。用戴女士的话说：“感觉自己走了很多弯路，咨询吴彤主任后才真正清楚了自己哥哥是因为什么原因导致走到现在的情况，也更清楚了后续的治疗之路应该怎么选择。”

门诊咨询过程中，戴女士多次流泪又擦干努力保持冷静。她好几次坚定地说“我一定要救我哥哥的命”，给我留下了深深的感动。很多病友之所以能战胜一次又一次的困难，不正是因为身边不离不弃救自己于水火之中的亲人和朋友给予的力量吗？希望通过我们的帮助能让戴女士的哥哥加速脱离这次困难，走向康复。

患教科普

专家科普答疑

三月份，血液肿瘤与实体肿瘤专家共计为病友们带来5场公益科普直播，涵盖多种疾病种类及治疗方式，致力于为患者和家属提供科学抗癌指导，助力患者康复。

科普直播回放

*以下按活动时间排序，点击蓝色标题即可查看。

•《移植后排异反应一定要控制吗？》

北京高博博仁医院 李智慧主任

•《专家喊你“减重”了！体重管理年，健康不掉队！》

北京高博医院 郭晓蕙教授

•《医患对话：再障怎么治之您的问题全解答》

中国医学科学院血液病&北京高博博仁医院 张凤奎教授

•《正确认识肺癌-不可忽视的早期信号》

上海市胸科医院&上海高博肿瘤医院 韩宝惠教授、同济大学附属东方医院周彩存教授、同济大学附属东方医院周斐教授、上海高博肿瘤医院李爽教授

•《移植成功就是治疗结束了吗？》

北京高博博仁医院 李智慧主任

不懂就问科普手册上线

为了帮助病友们从容应对“再障”，我们邀请骨髓衰竭与红细胞疾病的权威专家中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）、北京高博博仁医院张凤奎教授，针对病友们的高频问题进行了“愈·健”红细胞疾病系列科普答疑活动，并将答疑精华内容汇编成手册，涵盖诊断检查、治疗方案、并发症防治及健康管理等核心内容，希望能为更多的患者和家属提供帮助。

▼点击查看手册

病友服务

2025年3月累计帮助172个病友家庭完成救助申请，23个家庭联系入住爱心小家，483位病友完成就医咨询（例如专家线上图文咨询、远程会诊、门诊绿通、远程开药、病理专家会诊、各种血药浓度送检、门冬活性送检等）。

▼申请救助项目

▼咨询就医服务

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博医同行由衷地感谢每一位专家、公益组织、患友组织、爱心企业、爱心捐赠人、爱心志愿者的大力支持，感谢每一位患友的信任，让平台有机会发挥出更大价值。

在此也诚挚邀请更多爱心力量和志愿者加入我们，众志成城，共同助力血液及肿瘤大病患者家庭走向更美好的未来。

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编辑 | 雪雪

排版 | 行仔

审核 | 贾冬雪、方玥立