上海
如果逝者临终前对自己的身后安排与亲人的意愿相悖，该遵从谁的主张？对于临终者，家人要不要将真实的病情告知？高龄老人去世，传统的“喜丧”是否值得提倡？……清明来临之际，上海大学社会工作系主任程明明团队交出历时两年在上海完成的一项调查报告，主题为“探索中国的‘善终’：一项从家庭成员视角出发的定性研究”。
要不要插管治疗
程明明介绍，她和团队成员在2023年至2024年间，深入沪上大型公墓“蹲点”，在殡葬服务人员的帮助下，在冬至、清明等市民集中扫墓、为逝者落葬时段，找愿意接受调查者访谈。特定的时间和地点，不仅为访谈提供了一个自然的环境，受访者也更容易沉浸在回忆中，分享他们的真实感受。
“自古以来，善终被视为中国人对美好生活的追求之一。但在实际情况中，个人对善终自主权的行使往往需要在家庭的框架内协商和考量，家庭和睦以及家庭的集体权威在亲属临终过程中扮演着更为关键的角色。”研究团队以一位68岁的男士在受访时说的话为例：“父亲在医院住了四年，在最后两个月里非常痛苦，而且很生气。他告诉我们：‘延长我的生命就是延长我的痛苦。’他之前就说过他不想插管，但我们不忍心把管子拔掉。家人是不会对自己深爱的亲人做这种事的。”从这段描述中可以看出，尽管病中的老人明确表达了自己不想插管的意愿，但家人出于对他的爱和不忍，最终做出了与患者意愿相悖的医疗决策，继续插管治疗。这种行为反映了在中国文化中家庭的情感因素和集体决策，在临终阶段对当事人身体自主权的强大影响。
要不要隐瞒病情
调查团队发现，在患者被诊断出患有无法治愈的疾病后，家庭成员在病情告知问题上的决策往往充满了纠结和无奈。一位56岁的男子谈到父亲病情时表示：“直到老人生命的最后一刻，他仍蒙在鼓里，也没啥痛苦。从某种意义上来说，我们这样做是最好的尽孝。”另一位36岁的女子也讲述了自己父亲的经历：“他会主动去看医院的检查结果，还在网上搜索过‘CA’（癌症）的症状。”程明明说，这种情况表明，在网络时代，患者获取信息的能力不断增强，以前那种隐瞒病情的做法难免会遭遇挑战。同时，成年子女隐瞒真相的动机，大多源于孝道，但这种隐瞒可能会形成障碍，使患者本人无法参与到临终治疗决策中，从而丧失对自己生命的掌控权。
要不要提倡喜丧
“很多受访者认为，善终的最终意义与临终者的年龄相关，就像‘喜丧’这个概念所表现的那样，亲人共同为那些长寿且生活充实的老人去世而‘庆祝’。”程明明说。“喜丧”是一种值得肯定的中国民间传统习俗，逝者已逝，活着的人就应当更坚定、更乐观地面对今后的生活之路。
据国家统计局统计，近年全国每年有超过1000万人死亡，其中大多数是由渐进性的慢性疾病所致。随着我国人口迅速老龄化，社会和众多家庭都面临临终照护的压力。“我们的研究结果表明，政府提供的社会保障改善了实现善终的必要条件。家庭的经济状况会影响患者的生活环境、照料质量以及可获得的社区服务水平。但中国目前以家庭为基础的照料体系仍不完善，绝症患者能获得的必要的社区服务还不充分，这些都会给承担照料责任的家庭带来巨大挑战。”程明明说，通过调查，团队提出了一个在中国适用的、具有文化内涵且以家庭为中心的善终框架，其理念是临终者不仅被家庭这个微观系统所环绕，由家庭为其提供身体和情感上的照料、陪伴、病情告知、治疗决策、葬礼安排以及遗愿的实现，而且还要确保临终者能得到由家庭、医疗保健和社区资源所构成，协调良好的整合性社会支持。
原标题：《新民教育观察｜上海大学研究团队开展“善终”调查——临终救治谁做主？》
栏目编辑：郜阳
来源：作者：新民晚报 王蔚
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