山东
他是京东副总裁、年入百万，却只能像“人偶”一样，被人随意摆动。
据说，病重后的他，不仅四肢不能动，就连脖子、舌头都无法控制，每天就是靠呼吸机续命，出行依靠轮椅，交流也只能用眼控仪。
但即便如此，他还是每天雷打不动的开会、写报告，几乎忙到晚上十一点才会休息，甚至还把自己的存款，跟“破冰驿站”直播间的卖货钱都投了进去。
那么，他为何要在人生的最后一段时间做这些“无用事”呢？
京东副总裁
根据资料显示，蔡磊1978年出生于河南商丘，后来从中央财经大学毕业之后进入到京东工作。
年纪轻轻，就爬到了副总裁的位置上！
按理说，身为世界500强集团的高管，只要他不会行差踏错，基本上比一般公司的老板都要赚钱。
可偏偏他被查出了渐冻症。
渐冻症，是一种不会立即死亡，但却是最折磨人的病情。
先是他的身体部位逐渐失去知觉，最终只能成为一个“活死人”，然后以目前的医疗技术，还尚且没有治疗这种疾病的药物。
为此，蔡磊便想做这“吃螃蟹的第一人”，不仅把自己的半生积蓄都投入到科研当中，还专门开设短视频账号，通过在直播间卖货吸取资金，以便后续充实研究。
但更让人好奇的是，好端端一个高材生，是怎么身患渐冻症的呢？
三代的短命史
在确诊渐冻症之前，蔡磊可谓是风云人物！
先是连续多年荣获中国十大财会人物称号，又受到人民日报、央视新闻等多家媒体采访。
可以说蔡磊的人生应该是顺遂的，毕竟他可是第一个提出电子发票的人，而且还是30多岁就能坐到企业高管的位置上。
另外，他好不容易才娶回来的妻子，儿子也才刚出生不久，结果在他41岁那年，被查出渐冻症之后没多久，整个人就“趴”下了。
因为当时刚确诊的时候，医生直接就劝他放弃治疗，并劝他最后几年做点自己开心的事情吧！
刚听到医生这说的时候，蔡磊整个人很懵，毕竟哪有医生不给病人治疗，反倒是劝病人放弃治疗的？
然后通过了解才发现，原来渐冻症是无解的！
而且更让人难以接受的是，蔡磊的爷爷是50岁那年病死的，父亲是在47岁去世，而自己41岁就被确诊渐冻症，如果不出意外，自己可能连47岁都活不到。
不过，当年他爷爷是个地地道道的农民，一辈子就是面朝黄土背朝天，也没见过什么大世面，更别提生病出去找大医院治病了，所以才会在50岁早早就去世了。
至于他的父亲，比爷爷稍微好点，正好赶上了改革开放，当时人们都在下海经商，他的父亲就赚了点小钱。
后来在蔡磊读大三的时候，也就是他47岁那年，因为肝硬化晚期而去世！
当时，他们明明把父亲送到北京的大医院去治疗，可却因为需要的钱太多，只能眼睁睁看着父亲去世。
而现在又轮到了自己……
有时候，蔡磊自己都在想，是不是他们家之前犯了什么错，所以才会三代人都早亡的？
坚持抗癌
虽然自己已经被打上“死刑”的标签，可蔡磊并不愿意接受自己即将死亡的事实。
所以刚确诊完之后，他就开始查阅文献资料，联系全球顶尖的医学研究人员，找到能够治疗渐冻症的特效药。
于是在2019年做完所有准备工作之后，蔡磊成立了北京爱斯康医疗科技有限公司，主要就是研究渐冻症的特效药。
并且他还建立了一个渐愈互助之家”信息聚合平台，主要就是收集那些渐冻症患者的信息，给研究人员作为数据使用。
除此之外，就是蔡磊邀请中枢神经再生研究院的陈功教授，作为此次研究渐冻症特效药的核心人员。
以方便研究更适合的药物。
之后，蔡磊又开始呼吁病友们将遗体捐献，以方便研究员进行研究，甚至还开始路演、直播“卖惨”等手段敛财。
当时网友们都觉得蔡磊是直到自己活不长，所以才打着治病就医的名义疯狂敛财，最后给自己的妻儿留下一笔保障。
后来，这些谣言，在网友们的嘴里越猜越像是真的，逼得蔡磊只能拿着账单站出来解释：“我捐了一个亿，目前团队也花了4000多万！”
白纸黑字，明明确确的记录着蔡磊这四年来，所有的消费支出，很明显，他真的是想研究出渐冻症的特效药。
甚至有一次，蔡磊在采访中，还曾说过：“给我10年，我一定能把这个病攻克”！
可治疗渐冻症，不单单是没有特效药的问题，更多的是，蔡磊的身体，已经接近“红灯”，能不能等到特效药研究出来的那一刻，还不一定呢。
结语
当初蔡磊的爷爷生病，是没有钱治疗，而他的父亲是因为发现的太晚，可他明明发现了，却因为病情太苛刻，只能自己眼睁睁的看着身体逐渐失去知觉，直至自己死亡的那一刻。
虽然说，蔡磊的团队正在加班加点的研究特效药，甚至就连他的妻子，也跟着一起忙碌，可至今仍没有任何效果。
但蔡磊的病情，已经严重恶化，甚至有几次都进了ICU，如果最后特效药还是没能成功，那他如何能挽救自己生命呢？
难道他不怕死吗？
哪有人不怕死呢，显然他是怕的，可他更怕特效药研究不出来，后面的患者也会像他一样苦等药物，却只能收到一份遥遥无期的回答。
但更令人惋惜的是，明明一家三代人什么都没做，却偏偏都早早地就去世了！
信息来源：
专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破 湖南日报 2025-02-28 12:11
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