河南
“我不行了，活不了几天了！”
2025年的蔡磊，已经不是曾经那个意气风发的京东副总裁了。
渐冻症把他折腾得够呛，四肢早就动不了了，脖子都抬不起来，说话含糊得像嘴里含了块棉花，只能靠眼控设备跟人交流。
吃饭吞不下去，睡觉得挂着呼吸机，稍微感个冒都能要命。
蔡磊从小就对物理特别痴迷，高考结束他考入中央财经大学，但没能选上自己心心念念的物理专业。
又在大三的时候，蔡磊的父亲突然被确诊为肝硬化晚期，这个消息就像一道晴天霹雳，砸在了这个本就不富裕的家庭头上。
蔡磊的父亲以前在部队摸爬滚打，啥苦都吃过，可面对这病，也只能躺在床上忍受病痛的折磨。
蔡磊心疼父亲，也知道家里的顶梁柱这下要塌了，最终父亲还是没能撑住，在 47 岁那年离开了人世。
父亲的离世，让蔡磊悲痛万分，再加上考研失利，他感觉自己的世界一下子全黑了。
1999 年大学毕业后，蔡磊选择回到老家陪伴母亲，在基层税务机关找了份工作。
可蔡磊在2001 年的时候，决定再次参加全国研究生统一考试。
功夫不负有心人，他以优异的成绩考取了中央财经大学财税学院前三名的公费研究生。
在研究生期间，蔡磊发表了好多篇论文，还每年参与编辑出版专业书籍，为以后的职业发展打下了坚实的基础。
2003 年蔡磊研究生毕业了，他加入了三星集团中国总部，担任税务经理。
在三星工作的日子里，蔡磊学到了很多先进的管理经验和专业知识，能力也得到了很大的提升。
2011 年的时候互联网的浪潮席卷而来，蔡磊敏锐地察觉到这是时代的趋势。
他毅然决然地离开了待遇优厚的万科，降薪来到了京东集团。刚到京东的时候，很多人都不理解他的选择。
可蔡磊心里有自己的盘算，他知道互联网的潜力巨大，在京东能有更大的发展空间。
当时电子商务兴起，京东的业务量越来越大，每年光纸质发票的使用成本就接近 1 亿元。
这可不是一笔小数目，蔡磊看着心疼，就想着能不能把纸质发票变成电子发票，这样既能节省企业成本，又能为社会节约资源。
于是2013 年 5 月，蔡磊发起成立电子发票虚拟项目小组。终于在 2013 年 6 月 27 日，中国内地第一张电子发票在京东集团诞生了。
后来蔡磊在京东身兼数职，2014 年京东集团成立全资子公司益世商服，蔡磊担任董事长。
2017 年京东集团联合航天信息股份有限公司、国家信息安全中心等企业单位，共同发起成立 “互联网 + 财税” 联盟，蔡磊当选为会长。
在京东的这些年，蔡磊为京东集团的资金和税务业务、业财创新、媒体公关、学术研究、公共事务等方面做出了大量贡献，成功助力京东在美国上市。
可谁能想到，命运又一次对蔡磊下了狠手。
从2018 年开始蔡磊就察觉到身体有点不对劲，经常感觉特别累，可他以为这就是工作压力大，休息休息就好了，根本没放在心上。
到了 2018 年下半年，蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动，他虽然心里有点疑惑，但也没当回事。
结果半年过去了，这症状不但没好转，反而越来越严重，胳膊有时候都使不上劲。蔡磊这才觉得不对劲，赶紧去医院就诊。
从 2018 年 8 月到 2019 年 9 月，蔡磊前后在医院做了六次检查。
每次检查都要经历各种复杂的流程，抽好多血，做各种仪器检测。蔡磊心里越来越慌，可还是强装镇定。
终于在北京大学第三医院，他拿到了 “肌萎缩性侧索硬化症” 确诊报告，也就是俗称的渐冻症。
蔡磊懵了，因为渐冻症是一种罕见病，目前还没有有效的治疗方法，患者会逐渐失去行动能力，最后连呼吸都困难，直至生命终结。
刚确诊的时候，蔡磊心里特别绝望，那段时间他经常想，死亡之前自己到底要做点什么。
他知道和这病抗争很难有意义，可又不甘心就这么放弃，就想着要想办法尽量延缓生命。
于是蔡磊开始自学医学知识，一头扎进各种与渐冻症相关的文献里。
他到处联系顶尖专家，只要听说哪里有专家对渐冻症有研究，他就想尽办法去拜访，去咨询。
2019 年因为患病，蔡磊不得不离开京东，可他并没有被病魔打倒，而是开始了一场与渐冻症的顽强抗争。
蔡磊患病后，他的母亲也承受着巨大的痛苦。
蔡磊的父亲 47 岁就离世了，母亲中年丧偶，一直沉浸在悲痛中，还患上了抑郁症，只能靠药物维系生活。
如今蔡磊又得了渐冻症，这对母亲来说，简直是雪上加霜。蔡磊心里特别愧疚，自从患病后，他不敢回家看望母亲，就怕母亲看到他现在的样子会更难过。
可他也知道，母亲每天都会守在直播间前，关注着他的一举一动。蔡磊只能通过直播间，默默地向母亲传递自己的思念和牵挂。
2024 年 11 月 23 日，蔡磊与中美瑞康携手推进的第二款针对渐冻症的小核酸药物迎来新突破，成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格。
这个消息让蔡磊和所有渐冻症患者看到了一丝希望，蔡磊也更加坚定了自己的信念。
他要继续和渐冻症抗争下去，为自己，为所有的渐冻症患者，寻找生的希望。
蔡磊的故事还在继续，他用自己的坚持和勇气，书写着与命运顽强抗争的传奇。
信息来源：专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破 湖南日报 2025-02-28 12:11
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