宝宝患罕见病跨省求医 陌生城市遇见爱与关怀

温暖1658号

●温暖诉求

在一尘不染的移植仓内，小源手里抓着半个馒头，眼睛却直勾勾地盯着手机屏幕，画面里的美食博主正津津有味地吃着饺子。他忍不住咽了咽口水，抬头对妈妈说：“我好想吃饺子，做梦都想吃。”2月18日，是这个不满3岁的贵州男孩进入移植仓的第23天，他体内悄然重建的造血系统，正在为抵御“黏多糖贮积症”的“进攻”筑牢防线，意图护航孩子度过生存危机。负责煮饭送饭的源爸，看到妻子发来的视频，眼眶泛红，“只要能筹齐治疗费，扛过移植和排异难关，孩子想吃（饺子）我天天给他做……”

■小源已经完成移植手术，正在仓内等待恢复。

隐匿病征后的残酷真相

2022年盛夏，贵州毕节七星关区一处易地搬迁房里，结婚已10年的黄先生夫妇，正在为襁褓中的宝宝憧憬未来。“我们努力挣钱，要让孩子好好读书上大学嘞！”这个男人刚刚在政府帮扶下告别贫瘠土地开启全新生活，这时小生命的到来，更是他与妻子期盼已久的喜上加喜。

“宝宝在一岁前没有异常，就是体质差，经常感冒发烧。”黄先生告诉新快报记者，小源周岁后，妻子发现他后背上浮现出诡异的青斑，手指也有些弯曲，尤其是学会走路后，站立和行走的姿势都有异样。满心担忧的父母抱着小源四处求医，接诊医生却说法不一，“有说是营养不良发育迟缓，也有说是腺样体肥大，但这些都无法解释所有症状。”黄先生和妻子奔波于各个医院，却始终未能找到准确的答案。

在懵懂与迷茫中，时间悄然流逝，小源的病情却没有丝毫好转的迹象。“嘴唇变得很厚，脑袋也尖尖得让人揪心。”黄先生频繁请假陪同妻儿求医，直到去年11月26日，在慕名来到广州市妇女儿童医疗中心做过详细检查后，小源被确诊患有一种罕见病——黏多糖贮积症。这个消息如同晴天霹雳，让毫无准备的一家人陷入极度的恐惧与茫然之中。面对陌生的病，他们根本不清楚病情的严重性，更不知道未来该何去何从。

确诊当天阴雨连绵，黄先生一手抱着孩子，一手挽着妻子踏上归程。“医生说唯有骨髓移植手术可以延缓病程，我们要回去准备治疗费。”

散尽家产难填治疗费用

为了给小源治病，这个本就不富裕的家庭拼尽了全力。黄先生告诉记者，妻子怀孕前与他一道在外省打工，两人的工资足以养家。但妻子怀孕生子后便留在毕节料理家事，“我父亲年龄大了，眼睛不好，也需要人照顾。”近三年，黄先生独自扛起了赚钱养家的重任。他极力压缩自己的开销，省吃俭用把钱寄回老家，“宝宝经常生病，除了奶粉钱还要备多一份医药费。”他苦笑道，原以为医疗费数额不高，在小源确诊黏多糖贮积症后攀高至数十万元，夫妻俩因此陷入困境。

为了筹齐30万元入仓费，他们一回到毕节就将唯一的住所低价出售，加上从亲戚朋友处借来的10多万元，勉强凑够第一道“移植关”的费用。

2025年1月26日，幸运的是小源等待仅两个月就匹配到一份相合的脐带血。“他有些害怕，临近手术前一天就紧拽着我的手不肯放。”黄先生说，移植当天，看着小源被推入手术室，仓门关闭的一刻，他怅然若失，直到隔着玻璃窗看到小源的笑脸，悬在嗓子眼的心才落回肚子里。

小源在仓内的恢复情况尚好，可新的难题又摆在黄先生眼前。他细细算过，术前术后，小源的花销已经超过30万元。“有些药物不在医保目录内，加之跨省医疗，报销比例不高。”

亲人不离不弃真情守望

新快报记者了解到，尽管通过骨髓移植能够纠正“糖宝宝”细胞内黏多糖沉积异常的情况，但由于个体差异的存在，少数接受骨髓移植治疗的患儿可能出现排斥反应或感染等并发情况，影响预后效果。

这也是黄先生最忧心的问题。“治疗的路还很长，但我们从没有想过放弃。”他说，虽然小源的病打乱了一家人平静的生活，给家庭经济造成巨大影响，受困其中的父亲、妻子却抱着同样坚定的决心，一定要竭尽全力挽救孩子。

在漫长而艰难的诊疗过程中，夫妻俩的心态也在悄然发生着变化。起初，面对孩子的病情和巨额的治疗费用，他们感到茫然、恐惧和无助，但随着时间的推移，为了小源能早日康复，他们逐渐调整心态，变得坚强起来。他们坚信，只要小源能好起来，一切付出都是值得的。“钱没了可以再赚，孩子的健康才是最重要的。”黄先生说。

小源移植后身体虚弱，只能吃清淡食物，最近20多天，馒头和稀粥就是他的日常饮食。“小孩子嘴馋，每天刷视频流着口水看别人吃东西。”黄先生是保证仓内妻儿三餐的“后勤官”，日日往返于菜市场、出租房和医院，“等小源身体好了，我天天给他煮好吃的。”

身边的爱和关怀“不罕见”

在广州治疗期间，身边的病友和志愿者给了黄先生夫妇许多帮助和精神上的支持。“我们在确诊前什么都不懂，但广州的助医志愿者非常热心，他们和医护人员一道辅导孩子妈妈学习护理知识，也一直在为我们加油打气。”黄先生说，背井离乡来到陌生的城市，他与妻子最害怕的“孤立无援”并未出现，很多病友在志愿者的链接下走到一起互相交流、互相鼓励、抱团取暖，让每一个像他们一样的罕见病家庭，都感受到了“不罕见”的爱与关怀。

然而，经济上的困境依然如影随形，严重阻碍着小源的治疗进程。黄先生告诉记者，上月底孩子的医疗费出现紧缺，他曾尝试通过线上众筹来缓解经济压力。“筹款信息挂出半个多月，仅仅筹集到4000多元。且绝大多数是身边亲友的二次捐助。”他说，这种情况让他寝食难安，“亲友已经借过钱给小源，现在不该再发众筹消息让他们捐助。”他果断下线了筹款项目，觉得不该这样消耗原本不富裕的亲友。

一人独居在出租屋，忙碌一天后，黄先生也会望着窗外发呆。“我盼着孩子早日康复，能带母子俩回家。但想到回去后也没有了固定住所，难免有些伤感。”他摇头叹息一声又露出笑容，“其实也不必难过，有儿子，就有家。”

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本版统筹：新快报记者 潘芝珍

本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐

图片由受访者提供