蔡磊妻子：攻克渐冻症需要更多“蔡磊”

2024年，是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。距离美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起的冰桶挑战已过去了10年，但是渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长一段路要走。

2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），也就是俗称的渐冻症，这是人类最难被攻克的罕见病之一。从此，他的人生被划分为两个阶段，这之前，他历任三星集团中国总部税务经理、京东集团副总裁，曾经带领团队45天干了竞争对手10个月干的活。在这之后，他将攻克渐冻症称为“破冰”，创立渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金。

图为蔡磊 图/受访者提供

过去一年，蔡磊身体状况明显恶化，遭遇两次感冒，一度进入ICU抢救，但是他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊在给《中国新闻周刊》的文字回复中表示：“渐冻症患者的平均生存期仅三至五年，面对生命救治的急迫需求，我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。”

为了避免感冒感染，蔡磊已与团队分隔办公。用于筹款的“破冰驿站”直播间位于北京市朝阳区的一个小区里，2022年9月，由蔡磊及妻子段睿创立。1月20日，在直播间对面的一间办公室里，蔡磊的妻子段睿接受了《中国新闻周刊》的采访。

以下是段睿的自述：

“我们的时间更加紧迫”

过去一年，蔡磊的身体情况持续恶化，如今全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，双腿即使搀扶也难以稳定站立。

蔡磊的肌肉萎缩是渐进的，从左上肢、右上肢，再到下肢，肌肉逐渐失去力量。去年年初，他还能自主走路，虽然双臂已不能抬起，但是右手臂还可以通过摆动来移动鼠标，点击鼠标需要通过脚控进行。去年5月的感冒将他送入了ICU，出院后，他的右手已经无法移动鼠标，脚部也难以进行长时间的鼠标点击操作。说话逐渐难以听清，睡眠时必须全程依赖呼吸机。用蔡磊自己的话来说，他“坐立艰难，难以发音，现在基本依靠眼控技术沟通和工作，身体相较之前会容易感受到乏累”。

感冒会大大加速渐冻症患者的病情发展。尽管渐冻症的致病机理尚不明确，但有一种解释认为，感冒期间高度活跃的免疫系统会杀伤神经细胞，加速病情恶化。现在任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走蔡磊的生命。

随时可能到来的死亡意味着我们的时间更加紧迫。从ICU出院之后，蔡磊退出了每天参与一小时左右的直播工作，继续全力推进科研项目，而我几乎将全部精力投入到了“破冰驿站”直播间。

蔡磊的妻子段睿 摄影/本刊记者 孙厚铭

直播是2022年开始的，在此之前，为了获得足够的资金支持破冰，蔡磊四处拉投资，却不断碰壁。我学医出身，也做过多年的市场工作，深知渐冻症的药物研发不是一个好的生意。马斯克的经历给了我们启发，他造火箭不赚钱，就造车养火箭。现在我们做彼此更擅长的事情，形成了明确的分工。

一开始，直播更多是“赚吆喝”，我们希望能够让更多人了解渐冻症，也希望能连接到新的患者群体和投资者。刚开始我们弄不清平台规则，被平台限流，直播间人数和销售成绩也不理想。沮丧过后，我开始摸索平台规则。

我每周直播五天。蔡磊也同样在高强度工作，不分白天、夜晚和周末，带领科研团队推进各种项目，累了就让照顾他的阿姨把椅子放平躺一会儿。蔡磊说，支持他工作的信念，是与剥夺上千万人生命的病魔决战，也为包括自己在内的几十万病友增加活下去的希望。

面对渐冻症这个强大的敌人，我们务实不务虚。蔡磊每天晚上需要全程照护，我忙于直播，我们已经有一段时间没有住在一起了，每天通过微信沟通工作和身体情况。最近因为甲流，我没有去看他。上次见面时，刚好碰到阿姨喂完饭，他休息了，我边睡边等他醒来。对我们而言，把工作做得更好，是更有意义的事。

过去一年，蔡磊的身体状况让我无法像从前那样依靠他，也不允许我过多地倾诉。之前很多时候都是他给我指导和建议，遇到了“坑”，就提醒我跳过去，但现在遇到了问题，他很难给我帮助，我也担心抛问题给他，只会让他干着急。我需要家人的支撑，就像一场战斗后，士兵需要战友来聊聊“刚才那颗子弹离我好近”“我好累需要休息”，而我正在失去最亲密战友的支持。

蔡磊是我见过最阳光、最积极的人，他发自内心地乐观，甚至无法完全理解我的悲伤。我也想过把电脑带过去和他一起工作，但是有时候不忍心去见他。他住的地方、我和儿子住的地方、直播间都在同一个小区，有时我看完他，会绕着小区走好多圈。天气暖时，我在地面上走，天气冷时，我就在车库里绕，一个人流着眼泪，把那些积压的情绪慢慢消化掉。

“攻克渐冻症就像挖一座金矿”

前段时间，有人自称医生，堵在我家门口，声称能治好蔡磊的病。这种情况并不少见，这些所谓的“医生”往往没有行医资格，他们要么坚信自己有办法治疗渐冻症，想在蔡磊身上试试；要么是希望获得和蔡磊的合照，借此去诓骗其他患者。在目前几乎无药可救的现实下，一些患者哪怕明知受骗，也希望在这些骗术中获得安慰。

这种针对患者的“狩猎”深深困扰着我们。去年开始，我们还遇到了大量账号的攻击。外界的攻击我无法控制，我真正在意的还是渐冻症的攻克。如果说各类癌症的攻克难度是1到10，那么渐冻症的攻克难度或许远比这些疾病要大。目前，渐冻症的致病机理还不清晰，就像一个人的腿折了，可能是小儿麻痹、药物滥用，也可能是摔倒导致，渐冻症也是千人千病，每个人的发病原因都可能不同。

我们把之前互联网的经验带到了破冰的工作中，也尽力去连接全世界的资源，让各个国家的科学家和患者一起坐下来讨论。去年年末，我们创办了“生命科学破冰奖”，以嘉奖在渐冻症治疗上的突破性成果。在潘基文先生的呼吁和支持下，我们与越来越多的世界顶级科学家和患者组织建立了合作关系。去年，由蔡磊发起的“渐愈互助之家”平台注册人数新增近4000人，总人数突破15000人，多条临床管线申报人数过千。

过去三到五年，我们完成了原本可能需要很多年才能达成的研究进展。然而，随着对渐冻症的了解加深，我们发现的问题也越来越多，攻克的难度远远超出了最初的想象。这种感觉就像是挖掘一座金矿，起初以为向下挖几铲子就能挖出来，结果却发现它无比之大。从科研角度看，这是件好事，如果渐冻症的机制被破解，也许会为阿尔茨海默病等其他神经退行性疾病带来治疗的曙光。

2024年，蔡磊的科研团队与超过70位教授团队、60余家科研机构及生物医药公司开展合作，成立了8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段。我们的研发过程中，中国渐冻症中两个最多的单基因类型——SOD1和FUS已实现突破，其中SOD1的药物启动了I期临床，但是从I期到上市的过程依然漫长。此外，多个针对散发型基因的药物和干细胞药物也启动了临床。

找到渐冻症的病因，需要更多样本和实验支撑。2022年，蔡磊宣布捐献遗体，把自己的身体作为 “最后一颗子弹”。现在，中国每天新增60多位渐冻症患者，我们需要更多的 “蔡磊” 站出来，贡献血液、脑脊液、遗体和基因组学等研究样本，形成更高质量、有力支持科研的时间序列数据，加快药物研发的步伐。

渐冻症的研究与治疗有三大核心难点：病理机制的高度复杂性、患者间的高度异质性，以及高质量数据的缺乏。未来，我们决心启动AI科研战略，构建一个融合人工智能、大数据与精准医疗的前沿综合平台，推动渐冻症研究与精准医疗的深度融合。

此外，人才也是很大的问题。尽管渐冻症的研究备受关注，但仍然很少有优秀的科研人才愿意加入这样一个“希望渺茫”的科研领域，更何况还是一个带有“个体户”性质的团队。过去一年，几乎每周都新增数个科研项目需要对接，研究、筛选、沟通以及推进合作的工作量激增，目前的团队人手难以应付。

我和蔡磊一直不忌讳死亡，我只害怕无尽的孤独。我是一个很理智的人，做任何事情、做任何决定都需要理性驱动。原本事业对我并不重要，但因为对蔡磊的情感，我正以消耗自己生命的方式全力以赴工作。

常有人问我是否愿意接棒蔡磊，继续攻克渐冻症。如果有一天我具备了这样的能力，我愿意承担这个责任。人活几十年，我很幸运能做一件比自己生命还有意义的事情。我不觉得因为蔡磊的病情，我做出了什么牺牲，如果非要说有，就是我们做了这么多的努力，成果越来越多，新患者生命救治的希望越来越大，而蔡磊却由于长期过于劳累加重了病情，作为妻子我是难过的，但我依然会支持他，因为绝望的病患群体需要更多帮助。

延伸阅读

女生确诊渐冻症容貌巨变 现已无法说话隔空"喊话"蔡磊

1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。

静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

静雯确诊前的容貌

确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。

静雯现状

此前，静雯账号曾发视频询问，“我有没有机会像以前一样呢？”视频中，静雯躺在床上，十分虚弱。

静雯躺在床上，十分虚弱

据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。

静雯之前的时尚照片

2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。

即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年，去年5月一次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。

蔡磊接受采访画面

2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。

12月30日，身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立，说话模糊不清；在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。

演讲中蔡磊说道“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。

蔡磊生活照

新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。