上海
有这样一群患者，他们看似健康，但是他们可能正在忍受肌病肌炎带来的身体病痛。
肌病肌炎以肌肉无力、肌肉酸痛及肌酸激酶水平升高为主要特征，其中大多是罕见病，存在诊断难、病程长等问题，居家护理质量和社会支持成为关乎患者生命健康的“重要一步”，如何链起医院诊疗和家庭护理？华山虹桥院区这样尝试。
升级专病门诊，提供全病程诊疗服务
华山医院一直致力于肌病肌炎等疑难罕见病的诊疗与研究，针对疾病治疗周期长、好复发等特征，华山医院自2010年起开设重症肌无力/肌病专病门诊，每年服务病患1万多人次。
神经内科朱雯华副主任医师介绍，随着肌病患者越来越多，为了更好地服务广大病患，减少患者就诊等待时间，华山医院自12月3日起在虹桥院区开设肌炎/肌病专病门诊。
专病门诊将坚持“以疾病诊疗为链条，以患者为中心”的服务理念，建立覆盖诊前、诊中、诊后的全病程管理模式。初诊患者可以在此得到诊断咨询、病理报告解读等医疗服务。对于已经确诊的患者，专病门诊将提供个性化、具有针对性的免疫治疗方案，以期帮助患者控制炎症活动、改善运动功能，并通过多系统评估、多学科管理及长期随访，帮助患者提高生活质量。针对遗传性肌病，专病门诊还将提供遗传咨询，以更好地帮助患者和家庭。
举行医患交流会，提高居家护理能力
院内诊疗只是肌病患者漫长病程中的一个环节，而居家护理质量、营养支持、心理健康、运动康复以及社会支持等，同样对肌病患者的生活质量和生命周期起着至关重要的作用。
专病门诊开诊当天，一场以“罕见从此不孤单”为主题的肌病患者自我赋能交流会在华山医院虹桥院区门诊一楼候诊区举行，围绕提高居家管理能力主题，华山医院多学科医护团队进行分享。
神经内科规培基地成纳川医生围绕“肌炎用药常识”主题，向患者及家属深入浅出地介绍了常用免疫抑制疗法的治疗原理、使用要点及不良反应，帮助大家更好地理解治疗过程中的药物选择与使用注意事项，并强调良好的服药依从性是疗效与用药安全的基础，需要医患共同努力。
临床营养科马妮娜营养师分享了如何通过科学合理的饮食来帮助肌病患者缓解病情，提升身体免疫力和营养状态。
运动医学科孙扬治疗师通过视频介绍了针对肌病患者的康复锻炼方法，与现场患友进行线上互动，帮助大家了解如何通过适当的运动和锻炼，改善肌肉功能，促进康复。
护理部张茗洁护士为患友们分享了简单实用的护理知识，包括肌病患者在日常生活中的护理技巧，以提高生活质量。
社工部副主任闫鹏飞从专业社工的角度，通过“微笑表情包”和“彩虹卡”的趣味游戏，引导患者或家属分享当下心情，一名抽到“大笑”表情的患者家属分享说：“我来华山医院两年了，我先生身体状况越来越好，我现在很开心。”另一位抽到“微笑”表情包的小伙子说，“我患肌病22年了，我今天来的路上，坐在地铁座位上，被一位老人要求让座，其实我脚后跟不太能沾地，站不稳，我只能给他解释，我也是残疾人。希望社会更多关注我们，更多关爱我们罕见病患者。”
本次活动由护理部许雅芳护士长组织和主持，为患者提供志愿服务的慈济志愿者团队也在现场和患者们交流互动。面对面的交流氛围轻松活泼，一名参与活动的患者说，“在等门诊的时候就可以学到肌病管理知识，不会增加额外负担，这种活动形式很好。”希望每位患者都能在这里找到科学的治疗策略与直面病痛的心理支持，走向更好的明天。
华山医院虹桥院区
神经内科-肌炎/肌病门诊简介
肌炎和肌病是以肌肉无力、肌肉酸痛及肌酸激酶水平升高为主要特征的疾病。根据病因不同，可能与免疫系统（如坏死性肌病、皮肌炎、多肌炎等）或遗传性因素（如肌营养不良、糖原贮积症等）有关。
本门诊提供以下服务：
• 精准诊断与病理解读：为肌炎肌病患者提供诊断咨询和病理报告解读。
• 免疫治疗与长期管理：为肌炎患者提供个性化、具有针对性的免疫治疗方案，以期帮助患者控制炎症活动、改善运动功能。
• 遗传性肌病诊治：为遗传性肌病患者提供遗传咨询，并通过多系统评估、多学科管理及长期随访，以期帮助患者获得更好的生活质量。
门诊时间：每周二下午
门诊地点：复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊1楼
预约方式：可通过华山医院微信公众号进行预约
文 | 成纳川
审核 | 朱雯华
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