他是瑞金医院最小异基因造血干细胞移植供者，5岁半的他说：要救妈妈

"感觉他真是为我而来——我把他带到这个世界上，他给了我第二次生命。"38岁王女士和儿子飞飞的故事，感动着很多人。

一年多前，急性淋巴细胞白血病患者王女士在上海交通大学医学院附属瑞金医院完成了异基因造血干细胞移植，供者正是她年仅5岁半的儿子飞飞。这个孩子，也成为瑞金医院完成的迄今最小年龄异基因造血干细胞移植供者。

近日，瑞金医院血液科再次迎来这对特殊的母子。这一回，王女士是来随访的，病愈后的良好精神状态，也给救治她的医护们带来莫大鼓励。正如一位医生所言："伟大的亲情激发着医学团队刻苦钻研医术，让生命的火种延续。"

生命进入"倒计时"，一则建议带来新转机

"那阵子，我总觉得自己很累。"王女士不由回忆起病之初，那是2022年4月，她发现自己身体出了问题，爬几层楼就气喘心慌。她跑去家附近的医院就诊，医生看着远高出正常指标的白细胞计数，直接建议她"快去大医院看病"。

来到瑞金医院血液科后，主任医师章卫平很快给出诊断：王女士患的是急性淋巴细胞白血病。淋巴细胞白血病分很多个类型，而她却是最糟糕的那种。

病情虽然凶险，但好消息是，有希望治疗。这其中，除了靶向药、化疗药等治疗，还有造血干细胞移植这条路。

在王女士的家庭，成员们立即"发动"起来，她的堂兄、表兄虽身处各地，但都去当地医院抽血做了配型，把标本寄到上海。怀揣着希望的王女士也住进了瑞金医院病房，她一边服药，一边化疗，一边等着家里和中华骨髓库配型的消息。然而，现实的浪潮拍打过来：亲属间配型的路走不通了，骨髓库也迟迟没消息。

更要命的是，在此期间，王女士经历了两次基因突变，尤其是第二次突变，情况很糟糕。章卫平记得，"那是最糟的T135I突变，文献显示，预期寿命为3至6个月，意味着将大大缩短患者的存活期"。

王女士的病情进展得很快，半年内，她已经吃到第三代靶向药。尽管血液病的新药很多，但对她而言，如再发生第三次突变或出现靶向药耐药，将直接面临"无药可用"的境地。

"那时，我身上一点力气都没了，疾病导致的口腔溃疡，让我喝口水都很痛苦。在安静的病房里，我真不知道能否闯过这一关。"王女士感觉自己的生命进入了"倒计时"。病房外，家属也备受煎熬……就在这时，医生的一则提议带来了新转机：可以尝试一下让患者的儿子飞飞来做异基因造血干细胞移植的供者。

5岁的他，一动不动坚持了4小时

对王女士一家来说，要按照医生的建议做决定，并不容易。

在快速开过家庭会议后，王女士的丈夫决定和孩子谈谈。"飞飞，你要不要去救妈妈？但是救妈妈，你可能要抽很多血，会痛。"身为父亲，他忘不了儿子当时的神情，"孩子太小，不太明白我的意思，他只是低着头说了四个字：要救妈妈。"

异基因造血干细胞移植，按照供受者HLA配型相合的程度可以分为"全相合供者"和"半相合供者"。简单说，"全相合供者"就是供者与受者的HLA配型完全相同；"半相合供者"是供者与受者的HLA配型只有部分相合，这类供者仅限于在家人或亲戚等有血缘关系的人员中选择。

"目前，经中华骨髓库配型成功的仅有三分之一的机会，能配到，固然非常幸运。而现在国内开展异基因造血干细胞移植，70%是半相合配型。这其中，父母与孩子之间进行配型的很多，但父母救孩子的偏多，孩子救父母的少些，像飞飞这样低年龄的孩子更少。"章卫平说。

当时年仅5岁的飞飞是幼儿园里长得最高、最壮的小朋友，肉嘟嘟的脸笑起来很可爱。经过医院检查，飞飞的各项指标都"踩在了及格线上"，可以成为妈妈的供者。"我当时的心情跟过山车一样，既感到高兴，但又无比心疼孩子。"通过视频，王女士看着丈夫带儿子一次次到医院做各项准备检查。

终于，采集日到了。根据治疗计划，飞飞的体重是王女士的一半，所以需要分两次采集以获取足够的干细胞。当和孩子小手指一般粗的针扎进他的股动脉时，疼痛令飞飞一下子大哭起来。但在采集过程中，供者又不能乱动。在父亲和医生护士的安抚下，飞飞很快变得勇敢、坚强——孩子竟然一动不动地坚持了4个小时！

采集终于结束了。经由飞飞递出的生命火种，传到王女士体内。"你要成为妈妈的小英雄了！"瑞金医院造血干细胞移植团队护士长高山也被飞飞感动了，时刻关注着孩子的状态。

"谢谢他给我第二次生命，让我有机会陪他长大"

"飞飞是我们医院迄今为止异基因造血干细胞移植年纪最小的供者。"章卫平说，也正因此，整个干细胞采集和移植是有一定难度的，而同样困难的是要给患者和供者心理上足够的支撑。

起初，王女士和丈夫有许多顾虑。"我们查了很多资料，就怕对孩子有影响。"让王女士欣慰的是，身边的医护们不仅关心她的病情，也能精准捕捉到她的情绪变化，"在我最绝望的时候，身边的医生、护士，都在绞尽脑汁为我想办法"。

另一头，为了鼓励飞飞，瑞金血液科病区护士们特地为他准备了一张"英雄奖状"，给他送上了特制的"英雄服装"。小家伙拿着英雄证书，笑得特别开心，因为他知道，马上可以见妈妈了。

"我的儿子跟普通人家孩子一样，谈不上特别懂事，抽血会疼、会哭，但只要跟他说‘抽血是为了救妈妈’，他马上特别配合，什么都愿意做。"王女士的丈夫感慨地说。

一年时光走得飞快。这一家三口近日再一次出现在瑞金医院，是回院随访。王女士健步如飞，丝毫看不出就在一年前，她经历过重疾折磨。"她恢复得很好。"章卫平说，在这个病例里，缺少不了"小英雄"的功劳，而亲情的伟大也激励着医务人员不断精研医术，给更多生命以希望。

"是孩子给了我生的机会，是瑞金医院让我获得新生。"如今，王女士已可以平静地讲述这段特殊的生命记忆，"那天是2023年3月14日，我永远忘不了这天，这是我的新生日，但也因为接受移植，我错过了几天后儿子的6岁生日。但今后，我们有更多的生日可以一起过。谢谢他给我第二次生命，让我有机会陪他长大。"

　　作者：唐闻佳 张菲垭

文：唐闻佳 张菲垭 图：受访者供图 编辑：张菲垭 责任编辑：樊丽萍

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