家里存款将见底，重型地贫儿后续治疗费缺口合不上

细胞长得慢 免疫墙未搭起 移植手术后 他仍在闯难关

温暖1635号

●温暖诉求

每天睡醒，7岁的阿醒想到已经做完造血干细胞移植，总会甜甜地笑。“我把重型地贫治好了，以后就不用输血咯！”小小少年认为，移植，就是重型地贫的“终结”。但是，陪医的父母却忧心忡忡，他们很清楚，今年9月底从移植仓转出普通病房“养细胞”的阿醒，至今仍达不到出院指标。“医生说，由于术前孩子脾脏肿大，新移植的造血干细胞长得比较慢。”爸爸陈先生心中惴惴不安，新的造血细胞与儿子身体免疫力重建关系重大，但“免疫墙”未搭起，家里存款将要见底，治疗费缺口合不上。

■已经出仓的阿醒，仍要在无菌的“层流床”上留医，等待“长细胞”。

持续贫血，查出患有重型地贫

7岁的阿醒顶着醒目的小光头，人也很“醒目”。据他爸爸妈妈介绍，在移植仓的每一天里，阿醒都会安排自己的日程：配合护士姐姐做检查；闲下来就做一会儿学校的习题或者练字；如果状态好，还会“奖励”自己，玩一会儿手机。“给自己安排得很充实，他希望明年这个时候，就能重新回到学校继续上课。”一直陪伴在儿子身边的醒妈，也希望他的愿望成真，可现在看来，梦想照进现实，还需时日。

阿醒从小体弱多病，阿醒爸爸陈先生追溯过去，疾病早在孩子1岁的时候就有端倪，但大家都忽略了。“当时孩子有贫血症状，不算严重，我们都以为是普通贫血，老家医院的医生也没有定论。”

阿醒遇到感冒、发烧时，都经过对症处理康复，但家人逐渐发现，孩子生病的频率确实有点高。“比如每个月都来一次发烧，上幼儿园隔三差五请假。到3岁的时候，老师发现他的运动能力每况愈下，身高、体重等发育指标都跟不上同龄小朋友。”陈先生回忆说，阿醒将近4岁时经常流鼻血，老师担心极了。

对越来越多的症状，陈先生夫妻越看越不对劲。2021年初，他们再次带着阿醒从肇庆远赴广州求医，希望在广州市妇女儿童医疗中心通过专家找到答案。那一次诊断，医生没有一点犹疑，一查看阿醒的血液指标便马上开出基因诊断的验单，没多久，陈先生夫妻就得到了儿子确诊的信息，“阿醒患有重型β地中海贫血。”当时，得知孩子因为没查出这个情况，3年里没有输过一次血，医生都不禁感叹，孩子“真命大”，并指导夫妻俩马上带阿醒去输血。

从这次治疗开始，阿醒开始了输血人生，陈先生也看到，每次输完血没多久，孩子暗哑苍白的肤色便重新红润，也有力气玩耍，于是，他们把这个过程称为“加油”。

机会来临，“救命钱”却不到位

“阿醒，预约上了，一起去医院‘加油’吧”“阿醒真棒，扎针不哭”……这些年，给阿醒输血、排铁等治疗成为陈先生一家的生活日常，但让家人心疼的是，孩子手上的针孔日渐增多，能下针的地方越来越难找，“孩子天天都要打排铁针，天天扎针，我们都不忍心捋开孩子的衣服看。”

实际上，小阿醒虽然配合治疗，但他的最真实想法却是：“我不想输血，不想一直扎针；我想长高，上学不想请假……”

被阿醒排斥的事，已经有办法解决。陈先生说，带孩子到广州就医后他了解到，除了定期输血和日常排铁等“保守治疗”之外，根治重型地中海贫血的手段还有造血干细胞移植。2022年，陈先生帮孩子登记配型，短短几个月后的2023年5月，医院就打电话通知陈先生，已找到与阿醒“全相合”的脐带血造血干细胞，可以尽快准备治疗费，带阿醒入院体检。

“医院建议我们准备40万元治疗费。40万元啊，太多了。”陈先生说，一个普通的农村家庭，唯一的经济收入是自己在肇庆的一份打工收入，“孩子妈留在农村照顾家，加上农田里的收入，我们的月收入在4000元左右，而阿醒的治疗费占了支出的大部分。”当时，他掰着手指算账，最后还是答复医院，选择延后移植。

延迟治疗，不等于放弃。过去一年，陈先生夫妻四处筹集治疗费。他们申请慈善救助金、向亲戚借钱甚至贷款，一笔一笔地攒“救命钱”。

抓紧机会，入院硬闯“移植关”

今年，7岁的阿醒已处于移植效果最佳的年龄。陈先生掏光了家底，加上借来的资金，勉强凑到了十几万元的入仓费。虽然这只是治疗费的三分之一，但陈先生认为“机不可失”，今年无论如何都想孩子尽快接受移植，回归正常生活。

于是，今年9月初，一家三口打包好行李，满怀希望地来到广州，走进广州市妇女儿童医疗中心的移植仓。

撑过了术前两次化疗，忍受住了呕吐、头晕等药物副作用，9月16日这天，一袋脐带血化作“救命种子”，回输到阿醒的身体里。

“新的细胞长出来了没有？我可以不用输血了吗？”移植仓里，阿醒每天都盯着当天的血象报告追问妈妈，对报告里“指上指下”的小箭头，一定要妈妈讲述清楚。

不过，陪医的爸爸妈妈都明白，由于移植前孩子脾脏肿大问题未解决，术后他的新细胞长得慢。“这个情况让我们提心吊胆。新的细胞没长出来，免疫屏障建立缓慢，就容易受感染，引出并发症，产生更高的治疗费。”

除此之外，阿醒长时间住医院“长细胞”，费用也一直在消耗。“手上的钱快用完了，脑子里天天在想找谁再借些治疗费。”陈先生告诉新快报记者，虽然自己像“热锅上的蚂蚁”，却丝毫不敢放松对孩子严格、精细的照顾，“万一出现感染，孩子受罪不说，治疗费更会成本增加。”他说，为了这次移植，全家人花了两年做准备，决不能前功尽弃，未来的路咬紧牙也得走下去。

公益指引

●公益账户:

广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

广东公益 恤孤助学促进会公众号

●银行账号：

●开户银行：

中国农业银行广州远洋宾馆支行

注：捐款时请注明“新快报温暖*号***（受助者姓名）”, 如“新快报温暖1635号阿醒”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。

采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍

图片：受访者提供