“我不赞成摘帽这个说法。”关于自闭症干预，以琳创始人方静想说这3件事

在自闭症资讯还是一片匮乏沙地的2000年，方静成了国内早期自闭症康复机构之一——“以琳”的创始人，以大家长的姿态，将“孤苦伶仃”的谱系家长们聚在了一起。

这24年来，经历过来自媒体、家长的中伤，脆弱的她情绪反复，曾在面对上万人的网上讲座中“自爆”：“我自己需要吃抗抑郁的药，03年开始吃，吃到现在已经16年了。”

但是她仍然想要一遍遍告诉新家长，作为一个老家长，她把“苦水”稍稍变甜的一点秘诀。

以琳为圣经里苦水变甜的意思

以下为她的自述。

（内容整理自方静在暖星的直播福利专栏讲座“面对自闭症的6W和2H”及方静公开采访，有所删减。）

1.

我觉得治愈和摘帽都是谎言

但即使如此

也不能放弃孩子

老家长们都知道，一入谱系深似海，从此NT是路人。

30年前我知道我的孩子是自闭症时，网络上并没有太多信息可以让我查，它被翻译成“孤独症”，我以为就是比较孤僻，带他多和别的小朋友玩就行了。

因为是在医院诊断的，有的家长会觉得自闭症是一种病症，也有家长不认为这是一种病，而是一种状态。

而我要说：

自闭症就是一种障碍，你不得不承认他有障碍。

有障碍的人和普通人的区别就是，ta需要特别的帮助。

看到很多家长说起对自闭症的理解：

沟通上有障碍、不理人、生活在自己的世界里； 眼睛不看人、自言自语、不会使用代词、很刻板......

非常好，真的非常好，我们都看到了这些。

我也呼吁有更多人能关心这个群体。因为——

教导他，就要了解他。

如果不了解，就没法接纳他，关爱他，帮助他。

我接触过一些家长，尤其印象深刻的是，有个爸爸舍不得花钱给孩子干预，他说：“我不如再生一个，把他弄到乡下去找个人看着。”

我觉得很难过，很难过...

甚至我在澳门见到一个官员跟我说：“自闭症没法救，你花钱去早期康复，是浪费钱，早晚也是圈养起来，不如现在就这样做，不用等以后。”

气得我差点把水泼他脸上。

我们也经常遇到另一个让人困扰的事：

每当群里说：“我的孩子今天去医院，被某某老师某某医生‘摘帽’了。”祝贺那位家长的同时，群里也哀声一片：

“为什么我的孩子没能摘帽？”

听到有什么方法能够治愈自闭症的时候，有的家长两眼放光，说我总要去试一试！不试我怎么知道呢？

当我们的孩子被诊断为自闭症的时候，就好像跳进了一片海，你已经跳不出来了，因为这个海很深很深。

我也期盼在我有生之年，能够看到科学突破，能够有什么东西，一针下去就治疗自闭症了，但，现在真的没有这样的方法。

只要不是误诊，自闭症就是一辈子的事，永远需要我们给孩子特殊帮助，不断提高ta的能力才是根本。

图源：公众号 以琳星家园

“摘帽”或者“被治愈”这个说法在我这里几乎不存在。

比如你的孩子是阿斯伯格，也不要沾沾自喜。他可能有很高的智力，出口成章，说得头头是道，但他少了中间的交流。在语言方面可能存在重复的话，不太听别人的意见，非要坚持自己的。

这时候真的能把你活活气死，让你觉得对他丝毫没有办法，根本不是他的对手。

于是，你更要从孩子小的时候注意——

亲子关系的建立； 让孩子有很好的“服从性”； 感恩的心； 意识到吃亏是福...

你的孩子长大后，各种能力越来越好，对你的帮助也越来越多，但他在情绪方面，处理事情的柔韧度，所谓的“圆滑”上，都是需要我们去帮助他的。

我手上有太多太多的孩子，本来这么好，结果退步了，实在是让我心痛。

2.

不管选择什么去“推”孩子

家长不应该停止学习

我们是人，不是神，遭遇这么大的变故的时候，岂能不伤心？不难受？不害怕呢？要允许自己要经过这样的一个阶段。

作为老家长，一开始我也是难以接受的。

我也抱怨，但同时，也不影响我去找各种方法。

我不是别人说什么就信什么的人，“用科学方法”的理念在我的脑子里还是扎根的，所以我也很少上当。

20年前我还不知道ABA，只是凭着我的想法：要陪伴孩子，要看各种育儿书。

有一本《半小时妈妈》都被我翻烂了。

图源网络

印象深刻的是，书里说到孩子在某一阶段应该到达哪个水平，我都在对照着观察我的孩子，到没到这个程度。所以在当时我比较清楚石头的能力，这一点我是很庆幸的。

当我找到ABA的时候，石头已经8岁了，我很后悔，但世上没有后悔药。

我也接纳我自己，不埋怨自己为什么没有找到ABA。

因为那个时候太难找了，当时是有一对来自美国的父母来到中国，把ABA的相关资料交给我，才终于开始找到了正确的方法。

我争取把它做对，也不断地学习，因为我最初学的ABA真的只是皮毛，而 ABA 现在也在不断的发展。

你要在正确的道路上一直坚持。

坚持时间的长度决定了你孩子人生的高度。

有些家长放弃了学习方法，但依然是接纳孩子的，而有些家长放弃了坚持去做后，又变得不接纳孩子，放弃了孩子，这是最可怕的。

3.

家长，你准备走多远？

走多远意味着

局限有多大程度被打开

我带石头的过程中，一直是想说的是这8个字：

降低期望，不懈努力。

从小到大，每走一步，我都会把对他的期望放低一点，可从来不会放弃努力，并且都是提前去准备。

比如：

他上幼儿园的时候，我在想，他要上小学，我可以做什么？

他上三年级，我要想，六年级会碰到什么困难？

他上到四年级，我就想，他上初中我要做什么？

上初中我就想，他能考进高中，我在高中可以做什么？

在他9岁的时候我就想，以后他要自己做饭，所以9岁的时候我就要带他去准备去练习做饭。

在他15岁的时候，我就要想他以后要成家立业，涉及感情问题的时候怎么引导他，他有妻子的时候，要有什么样的能力？

所以他能够坚持上学，考上大学，读完硕士，现在成为一个博士，其实是一路准备的过程，一边不停地去做的过程。不能到时间到了，上小学了，我才想要去做小学的准备。

图源：公众号 以琳星家园

任何时候做都比不做好，越早做越好。

成功需要积累，重要的是坚持。

我经常跟家长们说，从3岁开始教，哪怕你每天坚持教孩子两个字，或者是两张图片，一年720张，五年下来3000 多张，他已经认了3000多样的东西，上千个字了。

哪怕一个月教他洗手，再用一个月教他洗碗，三年也可以教会他所有的和个人自理相关的技能了。

所以我们一定要坚持，坚持，你才能往越上面的台阶去，可以走得越高，虽然同样是局限，但能扩大局限，坚持的时间，决定了孩子未来的高度。

部分参考来源：

方静：为了儿子，我要做一个钢铁侠！|恩启会客厅

编辑 | 心怡