郑俊弘将飞美国了解天使综合症治疗方案 盼能助儿子改善生活

郑俊弘将飞美国了解天使综合症治疗方案 盼能助儿子改善生活

郑俊弘（Fred）与太太何雁诗的两岁儿子郑讚廷（Asher），去年底被诊断患有“天使综合症”（Angelman Syndrome），患者因第15条染色体的基因缺失或基因表达异常，严重影响学习能力、语言能力、自主活动能力、亦会出现手脚痉挛和进食困难等徵状。

何雁诗和郑俊弘以正面态度面对，更举办慈善演唱会让更多人认识“天使综合症”，希望能够为患者及其家庭提供协助，提高大众对这个病症的认知及同理心。郑俊弘日前接受郑裕玲《口水多过浪花》电台节目访问时，透露儿子的病情终于现曙光，他和太太准备去美国了解治疗方案的最新研究进展。

节目中，郑俊弘表示儿子6个月大时已出现问题︰“佢唔会坐喺度，就算坐低好快会跌番落嚟，而且好少出声，有时只係用喉咙发声。嗰阵以为冇事，直到佢9个月大嘅时候，医生建议我哋去check DNA，仲转介咗去脑科。医生检查，观察到我个仔係开心，我哋咪谂住观察吓。

有一次我揸揸吓车，太太觉得有啲担心，咪上网搵啲资料，呢个係‘不寻常地开心’（unusually happy），原来呢个开心係‘天使综合症’嘅症状，个头仲好细、唔识行、唔会讲嘢，太太就觉得好似係呢样。”

郑俊弘回忆收检查报告一刻︰“医生叫我哋即刻上去，嗰阵仲觉得一定冇事，点知去到见到份report摆咗喺枱面，仲有用红色笔好大隻写住‘Positive’（阳性）。”

郑俊弘说当时医生最担心他与何雁诗的情绪，为他们找来这病症的资料及安排他们与面对相同处境的家庭见面分享。他说︰“透过同其他屋企人倾偈，发觉唔係咁绝望，係可以有开心同正常嘅生活。照顾方面，我一定要有人喺佢身边，因为佢哋好多时都会有脑抽筋嘅现象。我个仔初初都有，踏入两岁更加明显，因为佢哋太多脑电波，佢哋控制唔到，就一路放电。我个仔好似‘停电’，会突然跌低，不过佢呢两个月开始食药，情况好咗好多。”

郑俊弘称目前外国有很多关于天使综合症的治疗方案研究，希望未来有政府认可的治疗方法。他说︰“我个仔第15条染色体冇咗一忽，嗰一忽正正控制个脑畀讯号去控制肌肉。依家有好多research同technical try，正正係畀番冇咗嗰样嘢佢，有啲technical try去到第3期。我哋应该10月尾会去美国听一听，睇吓呢啲technical try最新去到咩阶段，去到第4期就係FDA（美国食品药物管理局）认可，就可以推出喇，希望可以帮到。如果可以帮到係喜讯，当然唔会谂变番好似正常咁，但係希望佢可以坐得到、自己喂到自己，讲到1、2句说话，话到畀我哋知边度唔舒服。”