生死之间：一个淋巴瘤专科医生的治愈探索｜无虑人声

首档惰性淋巴瘤医患真实人文故事主题播客

「无虑人声」

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爱哲按:

当患者带着身体或心理上的疑问踏入医院，往往是期待医生能够解答那些偶发的不确定性事件。而医生也要面对不确定性的课题：形形色色的病患，不断更迭的医疗手段，诊疗发展和科室建设中层出不穷的挑战，这时候医生该如何在其中找到方向，并为患者提供相对确定的解决方案呢？

我们有幸邀请到国内淋巴瘤专科建设的领军者之一，天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科的张会来医生，为我们讲述在充满未知的行医路上，如何在不确定性中开辟出道路，为患者带来治愈和新生。

大家好，我是天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科的张会来医生，1991 年至 1996 年在天津医科大学求学。本科五年毕业后，我投身于临床工作，成为了一名肿瘤内科医生，也就是大家口中的化疗科医生。

在学校里，我们总是羡慕医生那身白大褂。然而，当我真正步入临床工作我才发现肿瘤患者与一般病人的不同。他们中的许多人，来到我们科时已是晚期，那时的医疗条件有限，治疗大多是在走下坡路，我们能做的似乎只有陪伴他们走过生命的最后旅程。我与一些老病人建立了深厚的情感联系，而目睹他们逐渐离我们而去的那段时光，每天都在生死面前挣扎，心情异常压抑。

我的第一个病人是一位来自天津市某局的一个 30 多岁的女职工，未婚，给我留下了深刻的印象。她患有双侧乳腺的恶性黑色素瘤，已是晚期，恶性程度相当高。当时的治疗手段有限，主要依靠化疗。她来就诊时，双侧乳腺已经溃烂，对于一个未婚且传统的女性来说，这无疑是一种极大的摧残。她每天不得不自己更换大量的纱布，尤其在夏天，纱布下的伤口常常会渗出液体，散发出难闻的气味。每当我走进病房，那种刺鼻的气味总是扑面而来，我也曾问她，这样的状况，她要怎么继续工作？

那时候年轻不觉得累，每逢周末，我都会骑着自行车赶到医院，为她换药，有时甚至一天要换两次。然而，即便我们尽了最大努力，几年后她还是离开了我们，去世时还不到 40 岁。直到今天，我仍然记得她的样貌。

这个病例深深地触动了我，让我体会到，对于一个家庭而言，一旦有家人被诊断为晚期肿瘤，整个家庭都将面临崩溃的边缘。

大家都知道在中国行医，与患者及其家属的沟通至关重要。有时，出于善意，我们会选择隐瞒病情。在告知患者实情前，需要先征求家属的意见，但大部分的家属都是不同意和患者说实情的，认为告知真相会导致患者情绪崩溃，影响治疗效果。

甚至在某些情况下，为了减轻患者的心理负担，家属会选择制作假的病理报告或影像 CT 报告，把患者本人的真「秘密」小心翼翼地隐匿起来。

见证了生离死别和人生百态，张会来医生意识到自己的工作对病人和家属意味着什么。而这个时候，医院内部也发生着变化 —— 2006 年，天津肿瘤医院进行科室拆分，新成立的淋巴瘤科有这样一种现象：对外名叫「淋巴瘤科」，但 收治的病人中竟有六成以上是其他 的 肿瘤患者。

在我的记忆中， 2006 年是一个转折点，我们天津医科大学肿瘤医院行了学科的重组，将内一科转型为淋巴瘤科。

然而，当决定向这个方向发展时，很多医生内心是有抵触情绪的。原因很简单：淋巴瘤病人很少。相比之下，大家都更愿意干肺癌等病人多、发病率高、且有很多靶向药物选择的病种。

转型初期，我们淋巴瘤科的情况并不乐观。2006 年，科室刚成立时，仍然有一半的病人还是实体肿瘤患者。面对其他科室门诊熙熙攘攘的景象，我们的门诊却显得冷清，这让科里的医生有点心灰意冷，甚至有过动摇。在那段过渡期，我们不得不接受一些实体瘤患者，来维持科室的运作，否则科室空了，对于整个学科建设是不利的。

从一个名不见经传的科室到全国知名的淋巴瘤中心 道阻且长，但张会来医生一直想要让科室朝着更专业化的方向发展。2015 年的张医生已经从业十多年了，在临床中积累了丰富的经验，但这个时候的他并没有磨掉年轻时候的勇气——为了实现专业化的目标，他进行了一次铤而走险的向上管理，向医院立下「军令状」。

转眼到了 2015 年，我们科室在转型的道路上已经走过了数载。即便如此，科里仍有约 30 %的病人是实体肿瘤患者，仍有部分医生对于接收淋巴瘤患者是犹豫和抗拒的。

那时候我还比较年轻，但医院领导对我们学科的发展寄予了厚望。他们希望我能够把科室和团队带上一个新的台阶，经过医院的严格竞聘，我被选中作为科室的副主任来主持工作。

面对新的工作挑战，我与科里的每一个医生进行沟通思想，谈心谈话。全科有了一个坚定的信念：我们要走专科化、专业化的道路，只有这样才能为患者提供更精准、更有效的治疗，我们才能将这个专业做得更好。

为了表决心，我们向医院立下军令状：三年内，科室的淋巴瘤病人要达到90 %，只保留 10 %的实体瘤病人。没想到的是，结果远超预期，三年后，淋巴瘤患者收治率达到了 100 %。

天肿淋巴瘤科的名声愈发响亮，开始只接受淋巴瘤患者。患者也可以看到我们团队整体专业化的诊治水平，声誉和口碑都在明显地提升，病人的体量也随之逐年增加，从最初的 300 - 400 例/年，到后来的超过 1000 例/年新病人，这一跨越式的发展，是对我们的最好肯定。

我们知道在欧美等国家，淋巴瘤患者的 5 年生存率大约在 60 ~ 70 %之间。而今，我们科室患者的 5 年生存率也能到 70 %左右，已经与国际持平。

五年生存率的节节提高离不开新药。新药的引入需要临床试验。在主持工作期间，张会来医生 积极地引进新药、申请参与各种新药的临床试验 ，曾经有一款新药的第一例临床试验的机会就是他亲自争取来的。

我们国家第一款上市的 CAR-T的临床注册研究，全国共有四家中心参与研发，我们是四家中心里唯一的一家肿瘤专科医院。我们经常面临着一个普遍误解：人们认为专科医院可能没有综合性医院那么强大的综合实力。毕竟，综合性医院拥有强大的呼吸科、心脏科、消化科和 ICU 等，这些科室的存在似乎更能保障患者的安全。

当得知我们中心未被选中参与研究时，我感到非常焦急。我主动找到研究团队，向他们表达了意愿和需求：我们有患者急需新的治疗方法。在这样的软磨硬泡下，我们终于搭上了末班车，获得了参与研究的机会。

第一例参与临床研究的病人入组时已经耐药了，按照以往的经验，他几乎没有生存的希望。

我们并没有放弃。全科上下对这位病人高度关注，24 小时不间断地在群里沟通，讨论他的最新状况，是否需要紧急处理，是否应该转入 ICU 等等。

我就差拿凳子坐在病人旁边寸步不离地守着了，全科像宝一样、熊猫一样地守着，MDT 团队守着，ICU 的同事也盯着，神经内科的专家们都高度戒备，时刻准备应对可能出现的任何反应。每天晚上我们都会紧张地讨论病人的病情，比如当他发烧到 39 度多时，我们需要决定是否给药，以及给哪种药物。

在我们医护团队的精心照料和保护下，这位病人的治疗圆满地完成了。他体内的一个大肿块显著缩小，我们随后又为他进行了放疗，以清除残留的病变。如今，这位病人已经健康地生活了很多年。

我经常告诉我的病人：一旦你被诊断出淋巴瘤，我和我的团队将竭尽全力为你提供治疗，我们不会放弃任何一个病人。因为淋巴瘤是一种可以治愈的疾病，我们有责任、也有决心不放弃任何一个生命。

生与死在确定性中周而复始，直到医学改变了它的轨迹。张会来医生带领团队不仅让科室的学科建设突飞猛进，这些成绩也反过来滋养了张医生自己。

身为一名淋巴瘤科的专科医生，我时常思考自己的职业选择。尽管工作压力巨大，工作强度也常常让我感到疲惫，但必须承认这份工作带给我的喜悦和满足感是无与伦比的。在临床中，我有幸治愈了许多患者，这份职业荣誉感远超出作为一名肿瘤内科医生时的体验。作为医生，能够为他人的生命带来希望和改变，是一件极其幸福的事情。

我总是对我的护理团队和医生们说，天肿的淋巴瘤科要成为一个有情怀的团队，让每一个到来的患者都能感受到不一样的关怀。

让我印象深刻的是一位来自唐山的小姑娘。她经过我们的一线治疗后，病情达到了完全缓解。从那以后，她定期到我的门诊来进行复查，每次来时都会带给我一朵她亲手编织的红色康乃馨，静静地放在我的办公室里，至今已有两三年的时间。

她对我说：「张主任我每年来复查都给你带一支，我希望我能一直给你带下 去。」我也很开心，我告诉她，我也希望每年都能看到她带来的康乃馨。

我常常对我的患者说，人生就像是一支漫长的队伍，所有人都在排队往坟墓走。但医生的角色是什么？医生是防止有人「插队」的。我们将那些「插队」的人拽回到队伍中，让他们继续好好活下去。我告诉我所有的患者和家属，你们一定要听从医生的建议，要积极配合治疗，相信我们专业化的团队，相信我们提供的温情服务。

医学和人生中都充满了不确定性，这一朵朵红色康乃馨，就像一次次的治疗成果，给患者和张会来医生面向未来时的勇气——没有什么能阻挡一个人与疾病抗争的时候，对生的执着、对治愈的渴望、对长生存的期待，而这也是一个医生最务实的目标。