回顾：21年高中学历父亲为救罕见病儿子，自学制药，结局令人泪目

“就算是坐牢，我也不能眼睁睁看着儿子等死！”此时，徐伟和妻子之间的氛围很紧张。

而一旁襁褓中的儿子呆呆地躺在摇篮里，并不知道自己得了绝症，已经被医生判了死刑。他得的病没有特效药，更没有药厂研究生产，患病即死，没人能活过三岁。

现在，摆在徐伟眼前的只有两个选择，要么看着儿子去死，要么冒险自己研制药物。

徐伟没有犹豫的选择了后者。如今三年过去了，徐伟和儿子怎么样了？

被病魔击碎的幸福

2019年6月，徐伟的儿子灏洋出生了，家中本来就有一个女儿，如今儿子出生正好凑成一个“好”字。

一家人喜不自胜，久久沉浸在幸福之中。襁褓中的灏洋逐渐长大，变得白白胖胖的，看着儿子茁壮成长徐伟别提多高兴了。

但在他心里有一个不安：儿子的体型似乎比寻常同月龄的孩子小一些，孩子越长大，对比就越明显。

直到灏洋6个月大的时候还不会抬头，一家人开始慌了。他们带着孩子到医院检查，却获得了一个如晴天霹雳般的消息。

小灏洋患上了一种名为卷发症的罕见病。发病原因不明，只知道是一种隐性遗传病，市面上也没有对应的特效药。

得这种病的孩子机体发育和生理功能都有障碍，逐渐神经退化，无知无觉，最后在3岁之前几乎100％死亡。

曾经的幸福在这一纸诊断书面前不堪一击。不敢相信检查结果的徐伟又带着孩子去北京的大医院检查，结果如出一辙。

看着医生怜悯的眼神，徐伟只觉得自己心都要碎了：难道就这样看着儿子等死？

他不甘心也不愿意。

回家之后徐伟彻夜查找卷发症的相关治疗，然而却越查越心寒。

根据现有的资料来看，这个病因为是先天性的基因病，所以几乎没有治愈的希望，除非进行基因编辑。

在病友群里，徐伟竭尽一切机会搜寻相关消息，任何对儿子的病症可能有效的说法他都记下来然后一一查看。

终于，徐伟捕捉到一个关键信息。

卷发症的原理是身体内铜元素的吸收转化产生障碍，但一种叫做组氨酸铜的物质能够有效缓解病症。

这让徐伟看到了希望。

然而此时的他还不知道，寻找组氨酸铜的道路布满了艰辛。

去哪里找救命药？

用组氨酸铜并不能使病情完全治愈，但可以通过“鸡尾酒疗法”很大程度上缓解症状。

所谓鸡尾酒疗法，也就是将几种有效药物混合在一起进行注射治疗，其中最有效的成分便是组氨酸铜。

那么要去哪里才能找到组氨酸铜呢？

一位山东的病友给了徐伟几次，使小灏洋的病情有明显好转，徐伟大喜过望。

但是因为价格昂贵并且供药渠道不稳定，徐伟不能获得稳定药源，有时甚至只能给儿子用过期的药。

国外倒是有更成熟的药剂，但是由于疫情受阻，一时半会儿也没有办法协调货源，儿子的生命每一天都走在倒计时上，徐伟等不了。

在前期调查的过程中，徐伟就已经发现组氨酸铜的合成公式和方法都已经有详实的记录，或许他可以自行制药？

他一个只有高中学历的人，想要自行生产药物谈何容易。但这个想法一旦在徐伟的脑海中生根便挥之不去。

眼下看来，这是唯一能够拯救儿子的方法了。

所以就此跟妻子进行了讨论，没想到包括妻子在内，所有的家人都一致反对：“这么多科学家、专家都做出不出来的药物你怎么可能做的出来？”

家人的否决徐伟听在耳里，但是他用一句话反驳了所有的质疑：“难道就因为我儿子得了罕见病，就把他扔掉了，那我还配当爹吗？”

徐伟不想听别人的劝解，紧锣密鼓的开始了自己的制药日程。

首先是研读国内外关于制作组氨酸酮的文献和论文，对于一个高中毕业的中年人来说，想要外国文献谈何容易，更何况论文中时常穿插着复杂的专业术语。

这一切难不倒徐伟，看不懂单词，那就用翻译软件一个一个的查；不熟悉化学知识，那就拿出积年化学课本一页一页的翻。

有不懂的就记下来到处找人问，最终花了一个月的时间，徐伟确定这个药品就是要合成一个化合物。

公式方法全都摆在那里，按照程序做的话应该没有问题。

药品进入市场需要经过长期的检验和临床实验，但是如果仅用于儿子的治疗的话，只需要把药配制出来就可以开始尝试。

理论知识已经储备充足，虽然并不了解原理，但是在时间紧迫的情况下能够记住配方就足够。

接下来就是要寻找实验的场所和原料，制作药品的原料在市面上一般买不到，只有在机构之间流传。

好在徐伟以前开过一家科技公司，他便以公司的名义多方询问购买原材料。

以前从未接触过医学领域，徐伟也是盲人摸象四处碰壁，他只能采取笨办法，在浏览器上搜索医学机构的名称和联系方式，一家家打电话去问能不能购买材料。

随后徐伟又在上海找到一家共享实验室，价格昂贵，一天就要1.4万元，如今只要能给孩子治病，徐伟什么都顾不得了。

快马加鞭的赶到上海，开始研制药品。

绝处逢生

花一个月的时间，徐伟将第一针针药剂研发出来，药做出来了，他却不敢真的给孩子使用。

万一发生意外情况怎么办？谁能保证这药真的有效？这针药会不会变成孩子的催命剂？

为了保证用药安全，徐伟决定先在兔子身上进行实验，他带着女儿一起去市场购买兔子，女儿也刚到上幼儿园的年纪。

“爸爸，我们买兔子是不是为了治好弟弟的病？”

得到徐伟肯定的回复后，小女孩坚定的说：“只要我们努力，肯定能把弟弟治好的。”

自从弟弟出生之后，一家人把更多的关注都放在了这个患病的幼儿身上，对女儿的关注少了很多，徐伟没有想到女儿不仅没有半分怨恨还如此懂事。

这更坚定了他把灏洋治好的决心，不能辜负一家人的期盼和爱。

药剂在兔子身上实验获得了成功，但徐伟不敢粗心大意，他又先后在自己身上和妻子身上做了实验，没有任何不良征兆之后，才敢给孩子注射第一针。

一开始徐伟不敢用大剂量，只给孩子注射了0.2毫升，随后一家人便惴惴不安的等待孩子的反应。

灏洋没有表现出难受的症状，但与此同时也没有出现好转的情形。看着比以前一般无二的诊断结果，徐伟心里很是受挫。

那便只有加大剂量，徐伟壮着胆子给灏洋注射了0.5毫升的药量，这一次的结果令他喜出望外。

经过检查后，灏洋的血清和铜蓝蛋白都恢复了正常，这说明药剂是有效的！

徐伟便开始周转于家和上海实验室，不间断的给儿子制作救命药。

但是这个方法并长久，首先是费用太过高昂，且不说实验室的租用费一次就要五位数，单是每次来回的飞机便是一笔不小的开支。

其次便是药物的有效期只有不到两个月，跨越长距离进行制药运输，并不能保证每次辛苦获得的药物都能及时用到儿子身上。

徐伟心中有了一个想法，他要自己做一个实验室。

说做就做，他把家里的杂物间改成了一间简陋的实验室，全身心投入在生产组氨酸铜的工作中。

生意也不管了，全权交给合伙人负责，每天睡醒便是研读论文、调整设备，困了就直接睡在实验室，睡醒之后又接着研究。

终于，他顺利在自家实验室制作出了第一剂组氨酸酮。不仅成本大大缩小，也能及时用在儿子身上，小灏洋救命有望了！

然而徐伟明白组氨酸铜只能延缓灏洋的病情发作，并不能彻底使他治愈，想要治好灏洋的病，唯有基因治疗一途。

可是基因治疗研究所需要的人力物力绝非常人可以实现，这是国家级的项目，少则上千亿的投入徐伟只能望而却步。

天无绝人之路，徐伟制药为儿子续命的事迹一经传出在社会上引起广泛的反响。

有网友评论道，“徐伟不仅在死神手中夺回了儿子，还狠狠的给了死神一巴掌！”

与此同时质疑声也接踵而来。有不少网友提出徐伟私自制药是否涉及违法？对此网友议论纷纷。

最终官方给出了令人暖心的回复，因为徐伟只是用于对于自己孩子的治疗，并没有用于商业用途，所以不构成违法行为。

徐伟的事迹感动了很多人，不少医疗组织主动向徐伟伸出援手，将为他提供更精准的仪器和更成熟的实验环境。

2022年8月23日，徐伟宣布小灏洋的基因治疗得到初步成功，病症已经明显改善，这无疑是一个好消息。

小灏洋已经超越了医生断言的死亡界限，这是一个生命的奇迹，更是一个关于父爱的奇迹。

面对同样受困于罕见病的病友家属，他也主动提出愿意自己的实验室无偿借出。

父爱如山，一位高中毕业的父亲为了拯救孩子的性命，重拾晦涩的化学知识。

凭借惊人的毅力硬生生将挡在儿子生路上的巨山开凿出一个窟窿。

灏洋绝处逢生只是一个家庭的故事，但徐伟愿意把这份深沉的父爱延续下去，温暖更多的人。

如今徐伟还在奔走在为儿子治疗的路上，愿小灏洋能够恢复健康，平安快乐的长大。#图文万粉激励计划#