VOL 3299
我们经常会说一句话:每一个自闭症孩子都是不同的——这就意味着每个孩子都会有一些不同的干预方法。
4月21日,在北京举行的大米和小米“十周年系列讲座”中,大米和小米研发总顾问、中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵,给现场近400位家长带来题为《自闭症个性化干预》的专题讲座。
邹小兵在讲座中引用了“你见过一个自闭症,那么你就只见过一个自闭症”这句话,来举例说明每个自闭症孩子都不一样,对应的干预措施也会有所差别。
“孩子是不是自闭症?属于哪个类型?有什么共患病?有一些什么样的功能状态?家里的生态系统怎么样?”在对孩子制定干预方案前,需要做完这些评估,然后我们才可以制定一个的针对性的干预方案。
“这个方案是什么呢?就是大家经常听说的IEP,个性化的教育方案。”
以下是邹小兵北京站讲座的核心内容。
整理|李几米
编辑|谭万能
儿童自闭症干预的共同原则和方法
每一个自闭症孩子都是不同的,这就意味着每个孩子会有一些不同的干预方法。但是既然都叫自闭症,那么就有一些共同的东西。从表现来说,核心特征是社交沟通障碍、狭隘的兴趣、重复刻板、感知觉异常。
针对这些共同的表现,我们在干预上以建设“稳态”和“理想稳态”为目标。
“理想稳态”是我们一般人所期待的,孩子将来像普通人一样独立生活、学习和工作,过有尊严的生活。
“稳态”是 孩子有自闭症特征,即使我们达不到让他长大以后独立生活、学习、工作的目标,但是这个孩子可以健康快乐地成长着,他没有出现太多问题。
"稳态失衡”是说,如果孩子有自闭症特征,我们的教养不恰当,或者环境又恶劣,导致出现了各种各样的严重的行为问题。
为了让孩子得到“理想稳态”,我们提倡“教育三原则”:
原则一,理解、包容、接纳、尊重、赏识。
原则二,快乐、适度,巧妙地提升自闭症孩子的社交能力,改善情绪和行为问题。
原则三,发现、培养和转化自闭症孩子的特殊兴趣和能力。
以这三个原则为顶层设计,我们提出 BSR 模式,这个 BSR 模式跟大米和小米的RICE模式高度相似,我把它总结为三句话、12个字:组织计划、社交中心、奖罚分明。
1.有组织有计划,结构化教育与机动教学相结合。干预不是三天打鱼,两天晒网,而是要有长期的干预计划,有月计划、周计划,日计划,落实到是谁在什么时间跟孩子一起做些什么工作。如果没有时间,也可以每天30分钟、1个小时、2个小时组织计划。
2.社交为中心,注重情绪、行为管理和能力全面发展。虽然我们也兼顾儿童的全面发展,但是必须把社交沟通放在第一位,因为自闭症主要表现是社交沟通障碍,主要问题是因为社交沟通障碍所导致的情绪问题和行为问题。一旦改善了社交沟通,情绪问题、行为问题可以得到不同程度的解决,当然,我们针对情绪和行为问题也有一些其他解决方法。
3.实施行为疗法,奖罚分明。对于孩子良好的、社交改善的行为,会给他一些奖励。对于他做不到的事情,我们会给他辅助、提示。如他在日常干预过程中出现了一些破坏性、攻击性的行为,我们用一些温和的管理方法去除不良行为。
自闭症干预目标:
快乐、自理、独立的一生
每一个儿童,从出生到慢慢长大,都是有一个社交阶梯的。大家要知道孩子的社交处在哪个阶梯,一个刚刚被诊断的孩子,你发现他可能在第一个阶梯,不能看、不能应、不能指,也不会说话,我们按照第一阶梯的社交元素进行干预。
经过三个月、半年,第一阶梯目标慢慢达到,就要进行第二阶梯的干预;第二阶梯达到了,就进行第三阶梯;这样一步步直到第六阶梯。
因此,我们谈自闭症的个性化干预,要强调大家对社交阶梯的认识。( )
当孩子长大,很多人依然有自闭症特征,甚至他还是一个自闭症人士,但是如果他拥有独立生活、学习和工作能力,大多数家长已经很满意了。我们的目标是要让他快乐、让他自理、独立,过有尊严的一生。
目前,没有什么药物,或者说技术、仪器,使用以后孩子就突然会交流了。自闭症干预,共同的干预也好,个性化的干预也好,它的目标并不是要把自闭症的所有特征都消除。
美国儿科学会在 2020 年提出,自闭症干预的目标应该是:
减轻或最小化个体的核心缺陷(社交沟通和狭隘兴趣与刻板行为)和共患相关损害。
促进个体学习并最终学会相关社会适应技巧,实现个体的功能独立性最大化。
消除、最小化或预防会干扰个体功能的问题行为。
美国儿科学会2020年提出的自闭症干预三个目标
四大因素决定个性化干预的基础
每个自闭症孩子都是不一样的,如果我们要进行个性化干预,最常见的解决方法是,我和这个孩子以及家长面对面来谈,了解这个孩子以及这个家庭的具体情况。
1.诊断分型
大家不要以为只要诊断自闭症,所有的都一样,自闭症是可以分型的。
自闭症谱系障碍有两种分型体系,DSM-5(《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》)分型和ICD-11(《国际疾病分类第十一次修订本》)分型。
世界卫生组织针对自闭症的不同表现,把自闭症分成了八种类型( )。这八种主要是根据三条:
第一,他是不是自闭症,有没有社交沟通障碍?
第二,有没有智力的落后?
第三,他的语言情况怎么样?
如果我们想对孩子做个体化的干预,第一步大家要明白孩子属于哪个类型,然后不同类型自闭症有不同的干预策略和方法。
2.共患病
医生通过对孩子的观察、家长的询问,去了解孩子到底有没有共患病。因为针对每一种共患病要有对应的干预策略,这也是个性化。
常见需要考虑的共患情形有以下这些:
是否共患多动症:我们不会把一个2岁、 3 岁、 4 岁孩子的好动诊断为多动症,也不是说跑来跑去就一定是多动症,是几乎没有什么活动可以让他安静下来,我们才会去考虑多动症。
是否共患学习障碍:尤其轻型的自闭症孩子,能够上小学、中学,那么他又增加了一个学习困难,我们也要针对这一点实施特别的干预。
是否共患焦虑、抑郁、强迫、紧张症:因为遭受了外界比较强烈的伤害,能力出现退化,这种很可能跟紧张症有关系。当然还有焦虑、抑郁,特别是阿斯伯格综合症和高功能自闭症,能够上小学、幼儿园,但因为遭受了同学的歧视、欺负、霸凌,或在学校里有一些攻击性的破坏行为。
是否共患癫痫:过去说这个占比在30%,现在我估计了 10% 以下。越来越多的轻型自闭症被诊断了,那么轻型自闭症里面共患癫痫是很少的。但是,癫痫会加重自闭症的程度,必要时须药物控制。
是否共患睡眠障碍:表现为晚上入睡困难,或者晚上很容易醒。
是否有其他共患问题:比如,消化道、过敏、食物不耐受等问题。
如果做个性化的干预,要对共患病问题有所了解。但是,我们去医院看病,医生看诊时间非常有限,少则 5 分钟、 10 分钟,多则 20 分钟、 30 分钟,其实都是不够的。怎么办?
我希望家长能够学习一些相关知识,自己或多或少对这些问题了解以后,如果你能知道孩子识别成哪个类型,共患了什么问题,我们的个性化干预就有了一些基础。
3.个体功能评估
干预的前提是要先做评估,不做评估就讲个性化,是没有意义的。以下是在个体功能评估时需要了解的内容:
我在诊室里常常会问我们的家长:你的孩子快乐吗?家长带孩子辛苦吗?我们老师对孩子的投诉多吗?
如果这个孩子没有功能受损,孩子快乐,家长带孩子不辛苦,老师投诉不多,我不一定给你下自闭症诊断,因为自闭症诊断有一个要求,就是说这些特征造成孩子在家庭、社区的生活中功能严重受损。
目前为止,我们没有特效的医学疗法去治愈自闭症,我们只是希望他将来功能得到改善,能够快乐健康,能够工作、独立、有尊严,这是我们的目标。
4.生态系统评估
干预自闭症主要依靠于自然的情景,因此在个性化干预里,我们特别强调生态系统的评估。
微系统是孩子跟周围环境人的关系。爸爸、妈妈和孩子的关系、老师跟孩子的关系,幼儿园小朋友跟孩子的关系,都会影响孩子的发展。
中间系统是夫妻关系,家长跟老师的关系,也会影响这个孩子的发展。夫妻关系很好,两个人都知道孩子得了自闭症,两个人共同努力解决。如果互相指责,那就叫中间系统出了问题。
外在系统是说父母亲住在哪里、在哪个单位上班、收入多少,也会影响个体干预决策。
宏观系统很重要的就是家长的价值观,对孩子长大以后的样子有恰当的认识。
时间系统是说,我们不用静止的眼光看问题。一年前孩子是什么样子的,现在是什么样子的,一年以后又会怎么样,随着时间的变化,我们这个系统都会发生变化。
做完了评估,当综合考 虑上述诊断、共患病、个体功能、生态系统,会生成无数的组合,个体化干预就是要综合考虑这些情况,制定并实施对这个儿童最适合的策略和方案。
从某种意义上来说,就是IEP,也就是个性化的教育方案 。自闭症干预,为什么疗效迥异?就在于不同类型、不同维度组合后,是否有最适合的IEP。
AAP推荐的有效干预措施的特征
自闭症干预,为何家庭最重要,其原因也在于此。
我经常讲,我们和孩子是生活在一个屋檐下,这个屋顶是什么?屋顶是家庭和谐,父母恩爱。如果家庭不和谐,父母不恩爱,你在这个屋檐下,又是狂风暴雨,又是阳光直晒,日子过不下去,我们后面讲的一些很细化的具体干预是做不下去的。
自闭症还有很多未知的东西,如果我们没有这样一个完整的系统观念的话,干预效果是差的。所以说,我们要个性化,就是要把这些因素都考虑进去。
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