被困住的照护者：有关阿尔茨海默病的最后一道难题 | 以爱为铭·再出发

齐肩长发的前南（化名），腰杆挺得笔直，讲话不疾不徐，娓娓道来。资深白领的干练依旧如昨，尽管她已离开职场近5年。5年前，身患阿尔茨海默病的父亲病重。从小被父亲一个人拉扯大的前南，在面试10多名护工均不满意后，时年43岁的她毅然决然告别职场，担当起父亲的全职照护者。

2023年夏至，父亲因病猝然离世，留下前南一个人不知所措。

阿尔茨海默病患者对照护者的高度依赖，会导致照护者不得不过着以患者为中心的生活。当患者去世后，不少照护者才发现，自己被困在了“照护者”的身份里。

前南便是如此。

如何闯过阿尔茨海默病最后一关，找回自我，是她必须面对的最后一道难题。

视频：被困住的照护者：有关阿尔茨海默病的最后一道难题“凝固”的房间

前南的父亲张老伯，已去世半年多了，但在这间位于老公房5楼的两室一厅里，时间仿佛依然凝固在他去世前的某一刻。

张老伯生前最常穿的拖鞋，仍被摆在床下的老位置。

不远处的桌子上，整整齐齐地分类归置着他生前一直吃的药，很多药品吃了一半，上面贴着女儿前南一笔一划手写的标注。

张老伯睡觉的床、平常使用的辅具，仍占据着大半间屋子。

同样“留”在这里的，还有女儿前南。

相册里放着家人的老照片

因为母亲早逝，是父亲一手将前南和姐姐拉扯大，姐妹俩和父亲感情至深。

30多年前，父亲带着前南和姐姐，一同搬到了这间双房向阳的房子中，一家人在这里共度了人生中最美好的时光。

时光流转，姐妹成年后，相继搬离老房。

2015年，张老伯因脑梗住院。此时，前南发现父亲变得和以前不太一样了，“他的话越来越少，反应变得越来越慢”。

“我一开始，一直以为他是老年性退化。”前南没想到，父亲最终被确诊为阿尔茨海默病。

5年前，在为父亲面试了10多名护工仍不满意后，前南毅然决然选择辞掉工作，回到家中，全职照护父亲。

我很小的时候，妈妈就没有了。我爸爸一个人承担了家里很多很多的责任。我辞职的时候想了很多很多。我觉得，我要多陪陪他，因为他离不开人。”

前南说，她一开始辞职回家时，父亲非常排斥，“他就不想让我照顾他，不想成为我的负担”。

“当时，我自己也很焦虑，很崩溃，不知道怎么照顾他，怎么跟他相处，只能看着他一个人在那里，束手无策。”前南至今记得，刚回家照顾父亲时，自己一个月瘦了20斤。

然而，张老伯的病程很快发展至中后期，大小便无法自理，全天离不开人。

从那以后，前南和父亲便一起留在这间老房子里，鲜少再离开过。

一日三餐，活动翻身，喂水喂药，清理大小便……每天24小时，只有在父亲吃过早饭后小睡的短暂片刻，前南才能悄悄离开家，到菜市场买个菜。

剩余的时间，她就一个人陪着语言功能已经丧失大半的父亲，守在房间里。

前南毅然决然选择辞掉工作，全职照护父亲

除了去买菜，去医院给他配药，我几乎就没有下过楼，非常孤独。”

前南直言，她的生活彷佛被按下了暂停键。5年里，她几乎没有个人生活、没有娱乐、没有可以诉说的朋友。

5年间，前南的社交圈，以一种肉眼可见的速度萎缩着。

实际上，前南的同事们都很好，当她决定离开时，大家曾多次相劝，再三挽留。然而，真正离开工作岗位后，大家的交集变得越来越少。

朋友们同样很好，他们总是试图关心前南，可是性格敏感的前南，不愿意让自己变成负能量的来源，渐渐地疏远了和朋友的交往。

前南的姐姐也非常好。因为工作忙碌，再加上还有自己的小家庭要照顾，她无法像妹妹一样贴身照顾父亲，但始终竭尽全力地支持着妹妹和爸爸。

前南同样心疼姐姐，不想再为她增加额外的负担。

前南的父亲在家中练字

父亲在的时候，为了延缓父亲的病情，前南每天都会调动自己的情绪，不断和他讲话。她每天像个话唠似地对着父亲讲很久，只为等待父亲偶尔迸发的回应。

我有时会开玩笑地问他，我好不好看？他可能过了很久很久之后，才会忽然回答我，‘不好看’。”

父亲偶尔的回应，也会让前南开心许久。但如今，连这个偶然的回应也没有了。

老房子里，只剩下了前南一个人。

被困住的照护者

父亲去世后，前南也曾尝试着走出家门，开启下一段生活。但这个过程，远比想象中的艰难。

在马路上，她有时偶遇其他老人，便会不自觉地想到父亲。

有一段时间，我看到别的老人，就会忍不住哭。”

前南更喜欢呆在家里，这间“时间仿佛凝固”的屋子，给了她更多安全感。只要在家里，她就感觉“父亲还在”。

深夜里，她有时甚至还能“听见”父亲喊她的声音。

在过去几年里，这个声音之于她，就如同婴儿啼哭之于母亲，每当父亲喊她，她都会从深睡中惊醒，立刻起身照顾父亲。

父亲去世后，前南仍被困在照护者的身份里

父亲去世后，前南仍被困在照护者的身份里，究竟是什么困住了她？

感情，是必不可少的缘由之一。

如同所有阿尔茨海默病照护者一样，前南与父亲之间，有着强烈的情感链接。她和父亲感情极深，除了在外省市工作的那几年，父女二人一直生活在一起。

2016年夏天，张老伯第一次走失。当时，他计划前往的目的地，正是前南工作的地方。幸运地是，他把前南的手机号牢牢记在心里。后来，经诊断，那时的他，其实已至阿尔茨海默病中期。

父亲离不开人后，父女情深驱动着前南放弃了打拼多年的事业，因为她无法接受父亲被人用绳索绑在椅子上。她希望能更多地陪伴父亲，照顾父亲更有尊严地活着。

父亲去世后，这份感情反倒成了困住前南的枷锁。

在父亲走后很长一段时间里，她都不敢打开相册，也无法和别人讲述自己的父亲，“我一开口，眼泪就会先落下来”。

前南整理父亲的老照片

另一个被困住的缘由，是责任赋予照护者的心理压力。

在与照护者们的对话中，我们常常发现，在这个特殊的疾病里，真正与病魔较量的人，除了患者本人，还有照护者们。

相比已经遗忘了大部分事情的患者，照护者们才是最不能接受患者死亡的人。

在长达4年多的时间里，用尽全力延缓父亲病程发展的前南，一度相信，她已经取得了一定的成功。因此，她从没想到，父亲会那么早地离开她。

“我心里一直觉得，我爸爸不会这么早走。”

父亲因病去世后，前南总忍不住一遍遍地反思父亲过世的原因。在无数次推导之后，她将部分责任归结为自己照顾不周。

这个在他人看来根本立不住脚的结论，又成为困住前南的梦魇之一。

有时，事关至亲生死的照护压力，足以压垮一个心智健康的成年人。

5年来，前南的生活一直以照护父亲为中心

5年来，前南已将自己的生活，彻底调整为以父亲为中心的照护者模式。在前南的世界里，父亲的需求，远高于她自己的需求。

这5年来，我一直围绕着他，生活着。”

直到今天，看到商店出售的点心，前南脑子中的第一反应，仍停留在“父亲能不能咬得动，会不会喜欢吃”。要过好久，她才能反应过来，父亲已经不在了，她应该先问问自己，喜不喜欢欢吃这块点心。

重新找回自己

当曾经被占满的时间和精力突然空了下来，前南发现，她需要时间，重新找回自己。

我最近开始织毛衣了。我一开始没想到自己能织出来，但我成功了。”

采访时，前南开心地向记者展示了一件纯手工编织的围巾。对她来说，这是一件值得纪念的突破。她正在一点点重塑自己的生活。

前南向好友展示自己织的围巾

在这间老房子里，尽管大多数物品仍留在原地，保持原貌，但依然仍能看到积极的变化。

前不久，前南突然萌生了一个想法，她想要许多鲜花。于是，她在直播间中下单，买了很多束鲜花，这些鲜花被搭配着，插在了大大小小的瓶子里，摆放在房间各处，热烈地绽放着。

我现在已经能把这段故事讲出来了。以前，只要一提，我就会哭。”

前南说，她希望自己有一天，不仅能将这段故事讲出来，还能将它写下来。

前南希望有一天能将这段故事写下来

如今，聚焦阿尔茨海默病照护者的故事，其实并不多，鲜少有人告诉照护者们，如何闯过病魔设下的最后一道陷阱——找回自我。

我是从吉雪萍写的《世间的因》这本书中获得力量的。在书里，她讲述了自己作为母亲，如何从失去孩子的痛苦中重生。她的感受和我现在的感受有相似之处。我希望以后也能写一本这样的书，把我的故事记录下来。”

前南知道，这场记录或许不会一帆风顺，甚至随时可能打破疗愈自己的过程，将她再次拉回谷底。但是，就如她曾经放下一切照护父亲一样，这一次，她已下定决心，照护好自己。

“至少，我希望告诉我爸爸，还有很多人爱我，希望他能看到，我可以过得很好。”

（应采访者要求，“前南”为化名）

关于“以爱为铭”

“以爱为铭”活动是由新闻晨报·周到上海与阿里公益天天正能量联合发起的，关注阿尔茨海默病照护者困境的公益支持活动。活动旨在引导社会关注照护者困境并为阿尔茨海默病家庭，提供公益支持服务。