邹小兵对谈三阿斯：我有一个极端宏大的理想

VOL 3295

“今天我为A族人代言。”

在4月份的一次讲座中，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵主任医师，选择了一个中性的词汇来称呼自闭症人士。

A族包括了哪些人呢？

邹小兵认为，“它属于神经多样性运动里的一个概念，神经多样性或者说神经发散性人群的组成部分。”因为ASD、ADHD、Asperger等常见的神经发育障碍的英文均以“A”开头，所以用了A族这个称谓。

当天的论坛也请到了几位“A族”人士和邹小兵对谈，在分享他们成长经历的同时，也探讨了在神经多样性概念逐渐被更多人接受的背景下，A族人士会否拥有更好的未来。

邹小兵在现场提出了一个愿景：“我有一个极端宏大的理想，希望有朝一日能看到在社会、教育、医疗等多个层面，全面实现对A族人士的友好和包容。”

*本文根据几位分享者的讲述整理而成，有所删减。

分享嘉宾

夏晴

广州医科大学法学专业在读，8岁在中山大学附属第三医院诊断阿斯伯格综合征，18岁得知诊断结果

钟宇琦

阿斯伯格人士，传媒公司职员，志愿者

姚志东

2021年知道自己是阿斯伯格人士，2023年利用“神经多样性”帮助孩子建立自我认同

廖一柱

广州市少年宫融合教育部副负责人，特殊教育一线教师、社会工作师

每个A族人都有自己独特的地方

夏晴：

开发潜能，能提升自信和自我认同

我在语言学习方面可能有一些优势，比如学习英语或者日语等外语时，我没有背过英语单词，很多单词都是在文章阅读时自然学会的。

其次，我会专注干我喜欢的事情，最近我喜欢织毛衣，在织毛衣的过程中，我会尝试参与图纸之外不同的样式，可能织着织着无意中又会发现新的样式和方法。

在学习织毛衣的教学视频时，有些人说我学不会，但我觉得不会就虚心学，实在不会就不要勉强自己，不要刻意说我不会，这是一种对自我的否认。我觉得对每一个阿斯人士来说，开发自己的一些潜能，是比较好的提升自信和自我认同的方法。

钟宇琦：

微小的努力也能带来改变

孤独症和阿斯伯格综合征人士，也有自己的优点和一些（可以被）发掘（的）地方。

比如说我虽然不能像有些名人，可以用自己的知识和口才改变这个社会，但我做视频的能力却能给社会带来一些关注。让更多人关注到这些群体，也算是给社会做了一些贡献。

姚志东：

公开身份，扬长避短

2021年4月2日，那天我开车的时候听广播，正好在讲世界孤独症的主题，广播里说了1个小时，好像都是在说我。

回去我就开始查资料，做自测题，发现自己应该应该有阿斯伯格（综合征）。我10岁左右，在县城的医院诊断过多动症，现在看来应该是误诊了。

我的整个学生生涯非常困难，我有书写和阅读障碍，数字和计算障碍，空间结构感障碍，我印象中小学、初中阶段，我是被老师体罚或者罚站在黑板边、门口上课次数最多的孩子。

一直到我30岁时，因为买了电脑，我学会了打字，我写出了人生中第一篇一万多字的文章。 在他人的建议下我把它投给了报社 ，结果我人生中第一次写文章就被刊登了，这 对我的这个自信心影响非常大。

2021年知道自己患有阿斯伯格综合征后，我主动告诉了单位领导，并请求所有领导和同事理解我过去这么多年冒犯大家。

从那之后，我一直在大力提倡神经多样性和阿斯伯格这方面的知识。单位领导也对我越来越包容，甚至有时候我跟同事、HR发生冲突时，他都会跟HR沟通，说要充分发挥我的专长，不要盯住那些不是特别重要的问题。甚至领导还开会讨论，怎么能充分发挥我的专长。

我后来发现虽然我的障碍很多，而且难以克服，但我可以扬长避短，避开这些障碍，把我的专长发挥到极致，对我的社交障碍一样会有非常大的帮助。

为什么要关注神经多样性？

邹小兵：

我有一个宏大的理想

现在，大家慢慢听说了神经多样性这个理念，开始有人关心这个理念。

我其实有一个极端宏大的理想，有生之年能不能看到社会层面、教育层面、医疗层面各个层面（对A族人士）的改变。

比如说，基于我们对A族的不正确认识，将来的课本会不会为他们做一些设计？将来的课程可不可以为他们做一些调整？面试时，如果我们明确知道对方是A族人士，可不可以别搞那种意义不大的传统面试。A族人士去职场了，可不可以不要用传统意义恰当的人际交往评价他们的成绩，能否只用工作业绩来评价他们。

包括医疗方面，从父母亲的养育方法来看，我们能否另写一套A族养育指南、教育课程、就业指南。

我们喜欢展示A族人的艺术才华，其实我们以后也可以多多展示，或者说显现出A 族人在生物学、数学、自然科学、IT等方面的能力。

我也希望各种各样的A族人士、A族人士的家人，还有倡导者一起站出来，推动实质性的改变。

目前我们在提及自闭症人士的全生命周期支持，他们在哪个阶段最容易出问题，出现障碍的我们就去掉那些障碍，帮助他们茁壮成长，不能让他们像过去那样，痛苦艰难的生存着。

当A族人士跟我们的NT族都能够和谐地生活在一起，我们这个社会才能变得越来越好，当整个社会越来越好的时候，A族人士的才华才能展示出来。

夏晴：

避免污名化的发生是最重要的

正确的科普非常重要。

神经多样性的概念最初是从欧美传递过来的，但亚洲和欧洲的文化不一样，再加上我们的社会结构可能存在一个家庭里有不同时代的人，可能父母的观念比较保守，他们会认为健康的、符合社会期望的孩子才是全家人的骄傲。

年轻人可能认为要以自己的感受为中心，可能会被家长说自私、有问题。对比较年长的对象，要以他们能接受的方式去科普。

对年轻人的科普也要尽量以积极的、正面的方式，我们经常在网上看到一些帖子说“我的孩子是自闭症，我要不要生二胎”，潜在意思是自闭症是不好的，我们要重开一个小号，培养一个健康的孩子，这肯定不利于神经多样性的发展。

还有一些帖子说“我的伴侣是阿斯伯格综合症，我们要不要分手？因为听说他们都没有同理心”，这也是缺乏科普的后果。

各种各样跟普通孩子不太一样的A族人士，我们都要支持他们成长，做相配套的科普，避免污名化的情况发生，我觉得这是当下最重要的。

可执行、可持续、可负担

邹小兵：

为A族人提供可持续、可负担的服务

当前情况下，自闭症是由医学定义的疾病。自闭症孩子从诊断到干预第一个接触的就是医院，当前全世界的自闭症诊断干预资源都比较匮乏，中国可能更明显一点，在这种情况下，自闭症家庭承受着巨大的精神负担、经济负担、时间成本。

我们希望能减轻他们的负担，希望能够为自闭症儿童（人士）提供有效的、以家庭为中心可持续、可负担的服务。

每个自闭症孩子不一样，他们会出现这样或那样的问题，每个孩子可能还有共患病，可能会出现焦虑障碍、抑郁障碍。这就需要医保承付和残联的补助能有效地串联起来二级、三级的妇幼保健网络。

让家长形成正确的认识，知道孩子的问题，也知道孩子到什么程度，知道他将来会因为我们的努力而改善，这样家长的心情就会改善。再结合法律、医保、政策方面的支持，这就是我所期待的理想情况。

廖一柱：

探索可执行、可持续的模式

我认为一定要探索出一个可执行的，可持续的模式。

全国有七八百个少年宫，但广州少年宫是全国一个唯一一个长期服务特殊人群的校外教育阵地，广州市少年宫有这样的服务，其实也是起源于一个特殊孩子。

1984 年，广州少年宫以志愿服务的形式破格接纳了一位特殊儿童，有这样的机会才有可能长期去做。2006年，少年宫以志愿服务的形式完成了这样的蜕变，成立了专门的部门，也就是现在的融合教育部。

少年宫现在针对家长和孩子的服务全都免费，我们希望融合教育的资源能进入社区，在延续这种服务模式的同时，惠及更多家长，同时能获得更多第三方的资源捐赠和监督，这个是我们目前在探索的模式。

让这种这种服务持续下去，不是我们单独一方可以解决的，我们所在的融合教育部也邀请了11个共建单位。我们希望邀请更多机构形成联盟，撬动更大的社会资源，获得更多的社会认同，尽量减轻直接由家长支付的费用。

姚志东：

学校和家庭都重要

我觉得是从学校出发。

我从小的学校学习非常困难，应试教育对我来很有障碍，但我的自学能力又非常强，只要我对什么东西感兴趣，我一般可以迅速在一两年里积累这个领域的专业。但学校对这类孩子了解的太少，他们又总是会出现一些问题，老师觉得问题必须要解决，那么就会用过于严厉的方式处理。

我觉得一方面老师要了解他们的特质，从另一方面典型的自闭症孩子早诊断阿斯伯格孩子其实最尴尬，他们看起来智力、语言各方面都挺正常，但有些行为表现确实又不太一样。

过去3年，我遇到了好多初中高中阶段辍学的孩子。我也一直在帮助他们，让他们尽可能回归学校，如果真的不能回归学校，也要努力挖掘他们的天赋和特长，成为对社会有用的人。

其次是家庭。

对孩子创伤最大的我认为也并不是学校，而是家里的大阿斯，也就是阿斯孩子的爸爸。很多孩子诊断阿斯伯格后，很可能妈妈会发现爸爸也是阿斯。

他们有时非常自我，会有肢体暴力和言语暴力，对孩子的伤害可能需要终身去疗愈，甚至我自己就有明显的PTSD，因为从小被伤害。

所以，非常重要的呼吁是，孩子确诊后，假设孩子爸爸也有阿斯的行为或表现，一定要正确面对自己、接纳自己。

当一个人不承认自己有问题的时候，问题永远不会被解决，而这些问题不解决，孩子会非常艰难。

整理丨眉沙

编辑丨谭万能

图片丨甄小周 南方网

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