一种“穿肠烂肚”的疾病盯上青少年

一种“穿肠烂肚”的疾病盯上青少年

原创2022-08-15 15:35·虞医生聊健康

21岁的阿真和许多青春的美少女一样，怀抱着对美好生活的向往，但前不久的异常疾病，彻底摧毁了阿真对未来生活憧憬，甚至阿真几度表达：“就这样死了算了，反正也没有意义了”。

那阿真出了什么问题？

考上大学后，阿真依旧很努力地学习专业课的知识，每天都要复习到半夜，一日三餐基本是快餐、外卖，就这样，等到阿真读到大三的时候，其实胃肠道已经出现了严重的问题，她经常拉肚子腹泻，有一次一天就腹泻了二十多次。

后来阿真的爸妈知道了这件事，他们来不及责备自己的女儿，只能赶紧带女儿到附近的医院看消化科，医生给阿真做了简单的检查后判断这应该是急性胃肠炎，建议住院观察，听到这个诊断，阿真的父母仿佛松了一口气，他们叮嘱阿真要好好听医生的话，不要再乱吃东西了。

主任查房的时候看了阿真的病例和CT片子，他说这肯定不是简单的急性胃肠炎，而是肠套叠!肠套叠顾名思义就是肠道互相套叠了，大肠包小肠，这种疾病的危险程度蛮高的，很容易造成肠道的坏死，主任建议直接做个手术把回肠-结肠切了一段就算了，阿真的父母非常犹豫，但看到主任板上钉钉的正传，也咬咬牙同意了，阿真对此也没有概念，也同意了。

手术很快开始，切除了肠道后，医生给阿真做了人工痿管，大便什么的都要从这个地方排出来，对于一个青春美少女来说，用肚子上的孔排大便，真是令人无法接受。

但这就结束了吗？还没有，在这之后的几个月里，阿真出现了肠粘连、痔疮、肠道梗阻的问题，仿佛那个时候，身上所有的疾病都来了，阿真表示：“你真的无法接受上午喝的粥，两个小时后从痿管流出来的感觉，既恶心，又很无奈”。

那段时间，阿真从原来的100斤，瘦到了72斤，整个人皮包骨，头发枯黄，阿真的父母终日以泪洗面，不知该如何是好。

大概过了一年，阿真的父母觉得阿真的病情好像更近了一步，于是他们带着女儿辗转来到了广州，在华南某顶尖医院寻求帮助，主治医生经过了详细周密的检查和判断后，终于给出了一个答案，阿真患的是“克罗恩病”。

这种病也被称为不死的癌症，它虽然没有癌症那么恐怖，但它的危险性一点也不低于癌症，甚至在折磨人这一块，和癌症比有过之而无不及。

克罗恩病是多种原因导致的肠易激综合征，患者表现为不断地腹泻、腹痛，发病时患者会有肠道溃疡的症状，但是肠道溃疡是跳跃式分布的，当患者整个肠壁出现了损伤后，肠壁增厚、肠腔变窄、肠道穿孔的问题就会接肘而至，而且该疾病无法治愈，即使治疗后还会反复发作。

医院给阿真用了氨基水杨酸缓解症状，避免肠道炎症加重，同时给予糖皮质激素提高单克隆抗体药物的敏感性，还会使用免疫抑制剂，降低人体的免疫反应遏制疾病的发展，减轻胃肠道的损伤。

由于阿真做过肠道切除手术了，再切下去也是没完没了，因此医生建议保守治疗给予鼻饲管维持基本的生命，一个20多岁的小姑年，每天都要依赖一根细长的硅胶导管进行食物灌注、水分药物灌注，令人感到非常窒息，一次灌注时间需要三个小时，阿真每天至少要花十多个小时来“吃饭”。

住院一段时间后，阿真确实感觉身体恢复了不少，于是她向学校申请返校读书，毕竟她不想因为疾病而放弃念书，就这样，阿真带着便携式鼻饲机器重新走入了校园，拿起了自己最爱的专业书，阿真笑着说：“只要颜值够高，这都无所谓”。

专家介绍，目前全世界已经有大约1000万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎，这两种疾病也是现代才出现的疾病，越是经济发达的地区和国家，这种病的发病率就越高，在欧美各个国家，克罗恩病已经成为了非常常见的疾病，在最近的二十年里，亚洲、非洲的克罗恩病患病率也不断升高，但就算是这样，科学家依然没办法找出克罗恩病的主要原因，只能将其归为遗传病、环境疾病、饮食疾病。

目前我国的克罗恩病患病率为十万分之一到十万分之三左右，我国人口基数庞当，患病人口众多，而且近二十年的趋势是该疾病的发病率越来越高，越来越年轻化。

病人现在面临的最重要的问题就是克罗恩病确诊率低的问题，许多医院医生并不了解克罗恩病，而且刚开始的克罗恩病也不典型，只是简单的闹肚子，没多少人会过多在意，等到意识到问题不对的时候，已经来不及了，但即使是来不及了，很多医生也没办法诊断出克罗恩病，因此患者们普遍要跑好几个医院才能确诊克罗恩病，这不禁给治疗增加了难度，也给患者造成了很多麻烦。

2020年，我国医保引入了克罗恩病的最常用特效药“英夫利西单抗”，这种药没进入医保钱，每年的花费在10万元左右，进入医保后单支药物的价格被控制在了1000元左右，患者每年只需要花费2万多的价格就能控制住这种疾病。

有许多克罗恩患者的目标非常简单，不求治愈，只求能把克罗恩病控制在能接受的范围内，让自己少受一些痛苦，最好能吃烤肉。

克罗恩病会有哪些症状？

克罗恩病的确诊难度比较大，如果医生没办法帮你诊断的时候，牢记一下症状，可能对你有所帮助。

1、腹痛。

在脐周或腹部右下角会出现疼痛感，这种痛感是断断续续反反复复发作，有时是绞痛伴随坠痛，会随着大便排泄稍微松解。

2、腹泻。

这是克罗恩病主要的表现之一，患者一天的大便次数可以达到3次以上，并且每次大便都不成型，有时可能会看到泡沫样的粘液或血液。

3、胸骨后疼痛。

这种症状比较罕见，克罗恩病发展到了食管，患者进食后在咽喉部、胸骨后能感受到疼痛。

4、营养不良。

长期的克罗恩病折磨必然导致体重下降，这个胃肠功能紊乱、长期腹泻有很大的关系，会让患者吸收营养的能力严重下降。

总结：

克罗恩病真的不是普通人能扛得住的，它就是整个胃肠道功能的紊乱，不断的肠溃疡、肠易激、肠炎会把你折磨到发疯，而且现代医学对其基本束手无策，就算能控制，那又能控制多少？控制多久？当这种疾病形成耐药性后，还能有其它的办法吗？