理赔研习 - 渐冻症

今天早上，在刷财联社时突然看到一条新闻：【京东原副总裁蔡磊突然宣布:已在准备身后事 4年前确诊渐冻症】

看完新闻内容后，我非常认同一句话：「也许结果无意义，但抗争的本身，就是一种意义」。

引起共鸣的原因大抵是因为，我特别喜欢的一句话：「世界上只有一种真正的英雄主义，就是认清了生活的真相后还依然热爱它」。

不过，我想对罗曼罗兰的这句话进行改动：「世界上只有一种真正的英雄主义，就是即使在绝望的处境下，依然倾尽所有去抗争，只为后来人不再绝望」。

这时候，我又有了一个新疑问：霍金不就是得的渐冻症吗？「为什么霍金活了55年，而蔡磊总4 年的时间就说要准备身后事了」？

于是，我又开始了我的探索之旅。

什么是渐冻症

在回答上述问题前，我们需要先从头开始，了解什么是渐冻症。

「渐冻症是一个民间俗称，它的医学术语叫做：肌萎缩侧索硬化症（ALS）」。

「渐冻症是一种运动神经元疾病」，始发于双手、双脚、双臂或双腿，然后蔓延至身体其他部位。

随着更多的神经细胞死亡，肌无力症状会逐渐加重，慢慢将出现肌肉萎，肌无力（手臂或腿部肌肉抽搐和无力）、咽肌萎缩（吞咽困难、言语不清），到最后会慢慢丧失行动和语言能力。

渐冻症基本不会感到疼痛（毕竟神经都已经死了），并且也不会影响膀胱控制能力、味觉、嗅觉、触觉和听觉等感官能力。

「即使是在渐冻症的晚期，患者的意识仍然清晰」。因为整个病发的状态像是一个人被渐渐冻住，所以俗称为渐冻症。

渐冻症的起因

「影响控制行走和说话等随意肌运动的神经细胞被称为运动神经元」，一类从大脑延伸到脊髓，再到全身肌肉。它们被称为上运动神经元。另一类从脊髓延伸到全身肌肉。它们被称为下运动神经元。

「而渐冻症的发展，会导致两类运动神经元逐渐退化，最后死亡」。神经细胞死亡后，大脑就无法通过神经元向肌肉发送信息，让肌肉发挥正常功能。然后慢慢地肌肉就开始逐渐萎缩。

但是，到目前为止，「并没有找到明确的引起运动神经元退化、死亡的原因」，或许与遗传、运动神经元基因突变、运动神经元受自由基损伤、线粒体异常、病毒感染、重金属污染等等有关，但是并没有直接且明晰的证据。

渐冻症危害及治疗

「咽肌萎缩会导致营养不良和脱水」，「而且将食物、液体或唾液吸入肺部的风险也更高」，「可能就会因此引起吸入性肺炎」。

「呼吸肌无力、萎缩，则会导致呼吸困难，必须要使用呼吸机来进行维持」。

非常遗憾的是，因为这个病极其罕见，导致没有多少具有规律性、普适性的结论和诊疗数据。所以，「渐冻症并没有明确的治疗方法」。

「目前的治疗方法主要是减缓症状」，比如使用格隆溴铵等具有抗胆碱能效应的药物减轻流涎；使用利鲁唑来保护神经细胞；使用依达拉奉来减缓肌萎缩侧索硬化症患者的功能减退。「这也是为什么蔡磊总为什么要去推动研发新药」。

没有有效的治疗手段，渐冻症患者最后的结局往往也只有等待死亡：

• 大约有50％患者在出现首发症状的3年内死亡。
• 约20%的患者可活5年。
• 10%的患者可活10年或更长时间。
• 只有少数患者可存活30年以上。

霍金在 21 岁患病，但是却活了 55 年，主要是因为：

• 患病年龄小，患病年龄越小病情发展越是缓慢，而病程也相对较长。
• 霍金没有出现很严重的呼吸困难和吞咽困难。
• 霍金整体的护理条件很好，并且心态也比较乐观。

但是「绝大部分渐冻症患者并没有霍金的好运气和好条件」，首先，他们大概率会出现比较严重的呼吸困难和吞咽困难。其次，大部分人的家境一般，没有办法做到很好的持续护理。

「不过，还是希望，在蔡磊总的推动下，渐冻症能在我们有生之年成为一种可以被治愈的疾病。」

都有哪些保险可以理赔

咱们先来看医疗险，「医疗险能报销的主要都是医疗费用」，比如气管造口手术、使用无创呼吸机、经皮胃造瘘、相关的治疗药物等等。

但是目前的医疗技术条件下，「渐冻症患者除了医疗手段外，更多的是需要较好的护理服务和护理条件」。护理相关的费用，很难通过医疗险来报销。

而护理相关费用的弥补，我们可以考虑护理险和重疾险。

在中国保险业协会发布的《重大疾病保险的疾病定义使用规范（2020 年修订版）》中，就已经「明确将严重运动神经元病」（含肌萎缩性侧索硬化症）「列入了重度疾病的列表当中」。

而新款重疾当中，大部分都包含了《重大疾病保险的疾病定义使用规范（2020 年修订版）》里面的疾病种类，所以「现行的大部分重疾险是可以理赔的」。

而目前现行的护理险中，基本也在疾病列表中包含了严重运动神经元病（含肌萎缩性侧索硬化症），而且护理险一方面保额会随着年龄的增长而增长，另一方面护理险还可以申请护理关爱金。

当然，部分的重疾险也涵盖了相关护理金的给付。

「总结一下，渐冻症的费用主要来自于两方面：医疗治疗和护理。医疗险可以用来报销相关的医疗费用，重疾和护理险可以用来覆盖护理上的费用支出。」