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蓝妮妮:患罕见基因病,有逆天颜值无自理能力,被誉“无声天使”

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无声的天使来人间渡劫

蓝妮妮是某音上的一个可爱萌娃,她岁数不大,却有着可爱的外表,网友更是将这个可爱的小姑娘称为“天使的杰作”。

蓝妮妮

起初蓝妮妮的视频一经发布,便获得了众多网友的喜爱,大家都笑称“又在骗我生女儿”!

但眼尖的网友发现,好像从来没有听她说过话,于是就有人开始猜测,蓝妮妮可能是个聋哑人,甚至还有人说她的智力不太好。

面对网友的困惑和各种不友好的猜测,蓝妮妮的母亲非常难过,她不愿看到女儿受到这样的“诋毁”,于是给出了解释。

蓝妮妮微头条

原来小天使蓝妮妮不会说话是真的,因为她患有遗传疾病。

她听不懂别人说话,自己也不会说话,所以从来不会直视人们的眼睛,生活无法自理,甚至对周遭环境的危险也无法感知。

网友们得知缘由后,都对蓝妮妮和她的家人表达了同情和关怀。

网友评论

其实刚怀上蓝妮妮的时候,父母对未来的三口之家充满了憧憬,她的母亲还曾和丈夫说过,等女儿出生后,他们一家子要穿上亲子装去游乐园玩耍。

十月怀胎后蓝妮妮出生了,但她的出生却让父母和医生都觉得十分奇怪,因为这个新生儿不哭不闹,安静得不像话,明显和其他的小孩不太一样。

不过那时大人们都没太在意,他们看着襁褓里这个可爱的小家伙,觉得她的性格可能就是这样的。

蓝妮妮

但就在蓝妮妮6个月的时候,初为人母的母亲突然发现,女儿的头非但直不起来,就连手指也不太灵活。

虽说孩子不哭闹给自己和丈夫省了很多精力,但其他小朋友在这个年纪,已经可以用手指头勾住爸爸妈妈的手指头玩耍了,怎么自己的女儿发育得这么慢呢。

与丈夫讨论了一番后,二人都觉得不对劲,于是抱起女儿前往医院。

蓝妮妮患病

在医生的诊断下,二人才得知,自己的女儿患有先天性的神经退行性疾病。

医生说这种疾病非常罕见,全世界仅有几例,患有这种症状的孩子,随着年纪的增长智力会逐渐下降,对周围环境的感知度变低,生活无法自理不说,后期不排除成为植物人的可能性。

蓝妮妮爸爸

看着眼前这个楚楚可人的女儿,夫妻二人崩溃了,他们抱头痛哭,互相安慰着,哪怕是倾家荡产也要为女儿治病。于是仅6个月大的蓝妮妮,就开始了她艰难地治疗之路。

天公不作美,1岁时蓝妮妮的病情恶化了。面对眼神日渐呆滞的女儿,母亲非常着急。

在她领着女儿前往医院复查时,医生告诉她,蓝妮妮患上了自闭症。还在工作的丈夫得知这个消息后,感觉天都塌了。

蓝妮妮

但是能怎么办呢,蓝妮妮是自己的女儿,是二人爱情的结晶,她只是生了病而已。于是夫妻俩打起精神,重新振作了起来,带着患病的女儿开始了四处求医的生活。

这个本来就不富裕的家庭,为了给蓝妮妮看病,可以说掏空了积蓄。

人间自有真情在

看着女儿蓝妮妮愈加严重的病情,父亲不得不挑起家里的重担。于是他找了一份高空清洁的工作。这个工作非常危险,需要吊在几十层高楼的空中清洁楼层和大厦的玻璃。

春秋季还好,一旦到了夏季和冬季,可以十分折磨人。夏季时,在烈日的照射下,衣服常常会被汗水浸湿;而冬季时,双手会长满裂缝。

蓝妮妮与爸爸

蓝妮妮的母亲也找了份工作,夫妻二人齐心协力,只为让女儿得到最先进最有效的治疗。

母亲外出工作时,蓝妮妮就由她的奶奶照看,可奶奶年纪大了,行动不方便,也不识字,带妮妮去看病时常常会遇到很多麻烦。

无奈之下,母亲只好辞职回家,专心照看自己的女儿。

蓝妮妮与奶奶

夫妻二人经常会坐4个小时的公交车,轮流带着妮妮去检查、复诊。

为了唤醒女儿对环境的感知,他们带她接受了电击和针灸治疗;为了疗愈女儿的自闭,他们带她前往康复机构上课,日复一日,年复一年。

蓝妮妮进行针灸治疗

蓝妮妮的母亲曾哭着说,看着每日下班回家的丈夫满身疲惫,衣服又脏又破;再看看依然不会说话的女儿,她的心都碎了。

她还说,自己曾想过把可怜的女儿丢到地铁里,让她自生自灭,可这也仅仅是一闪而过的念头而已。她舍不得,她不忍心看着女儿无依无靠。

蓝妮妮短视频

之后周围的人都给这个家庭支招,让夫妻俩尝试在网上发起募捐。

但妮妮的母亲没有同意,她认为以这样的方式让大家认识女儿并不好,更何况人言可畏,到时候大家都会说自己的女儿是个傻子。虽然她不会说话,但她也有自己的尊严,作为母亲,她没办法接受。

蓝妮妮短视频

可生活的压力又能放过谁呢,不间断地治疗,仅靠蓝妮妮父亲微薄的收入,这个家庭已无力承担高额的医疗费用了。

能借钱给他们的亲戚也都尽力而为了,走投无路的夫妻二人,只能在网上发起募捐,来寻求好心人的帮助。

在好心人的帮助下,他们勉强支撑起了蓝妮妮短期的医疗费用。

偶然间,蓝妮妮的母亲看到网上有好多病友,通过视频和直播分享自己的生活,来赚取一些打赏的钱治病,她心里闪过一个念头,但还是犹豫了。

可看着每天早出晚归的丈夫,她非常心疼,再想想自己在家照看女儿没有什么经济来源,于是她打算试一下,也通过这个方式来补贴家用。

蓝妮妮求医

于是蓝妮妮通过短视频进入了大家的视线,很快,她可爱的模样引来了很多粉丝的关注。

得知蓝妮妮的病情后,粉丝们表示会一直支持她,支持她的母亲和父亲,还表示在生活和病魔的重压下,他们并不孤独。

蓝妮妮

看到网友们的支持和鼓励,蓝妮妮的母亲大受鼓舞,她答应自己,也答应一直关注着他们的网友,夫妻二人一定会拼尽全力医治女儿的,绝不放弃。

后来他们终于看到了一丝希望。

蓝妮妮短视频

阴暗中总会有光照进来

在一次治疗中,蓝妮妮被针扎的疼痛刺激到流下了眼泪。看到这个场景,母亲激动地哭了,这意味着女儿不再是从前那个麻木的小姑娘了。

医生也表示,只要蓝妮妮能在外界刺激下有自己的反应,那就可以延缓她的病情,这是一个很好的开头。

蓝妮妮

当时夫妻二人开心得差点就跳了起来,他们看到了希望,父亲在工作中也充满了干劲。

后来蓝妮妮的母亲在一次次的视频和直播中,让大家认识了这种疾病,大家也在直播中见证了蓝妮妮的成长。

蓝妮妮

大家都说她是“折翼的天使”“无声天使”,对她充满喜爱。还有网友不断给蓝妮妮寄一些生活用品和衣服,看着直播中小女孩穿着自己寄去的衣服,网友们甚是开心。

有一点很奇怪,那就是在直播中,蓝妮妮的父亲常常会把女儿惹哭,不少网友表示不理解。

于是就有人说,他们夫妻二人并不是真正地爱女儿,一切都是为了博得大家关注,为了赚粉丝的打赏费而故意炒作的。

蓝妮妮的母亲看到这些言论后,天天以泪洗面,她只能一遍遍地解释道,自己女儿的处境不是凭空捏造的,丈夫惹哭她只是为了让她做出更多反应,以此来延缓病情。

得知真相的网友,马上表达了自己的歉意,对妮妮的处境也深表同情。

还有些网友劝夫妻二人趁年轻再生一个,但他们表示,蓝妮妮就是因为基因不合才导致这种病的,这样做非常冒险,是对孩子的不负责,所以他们不会再要第二个孩子。

渐渐地,蓝妮妮的病情有了进一步好转。3岁时,她开始尝试着去牵妈妈的手,去感受母爱的温暖。

她也渐渐有了意识,想要吃东西;还学会了跑步和跳跃。母亲开心地将这些拍摄到网上,和网友一起分享喜悦。

蓝妮妮学习走路

蓝妮妮4岁多的时候,在一次电击治疗的刺激下,喊出了“妈妈”二字,母亲顿时潸然泪下,雀跃不已。

这么多年来,这是她第一次听到女儿说话,哪怕就两个字,对女儿,对她,对这个家来说,都是值得的。

她也再次将喜悦传递给了关注他们的网友,网友也感到十分惊喜,纷纷泪目。

蓝妮妮喊出妈妈

生活并非一直都是阴天,即使是阴暗的地方,也会有阳光照进来。现在的蓝妮妮已经5岁了,依然在接受治疗。

从视频中不难看出,父母对她关爱有加。愿这个可爱的小天使能够尽早康复,拥有自己的快乐。

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