出血是血友病带来的主要危害,对于患病群体而言无论是青少年儿童还是成人患者,对于此病的治疗主要围绕提高凝血因子至安全水平。有关诊疗有全面的方向,下文进行相关解析。
血友病全面的诊疗是什么样子的?
第一,联系拥有齐全治疗血友病的药物疗法的医疗机构,包括有专业的医师把控各类治疗药物的活性、提纯、纯度计算等;
第二,联系专业熟悉理疗科的医师来评估血友病患者,包括预防治疗在内的关节出血、内出血风险,并进行康复治疗;
第三,联系影像科医师评估血友病人骨关节病变进展,降低重度频繁关节腔内出血患者致畸致残率;
第四,联系心理辅导医师,关注血友病患者的心理发育以及患儿的成长中心理变化;
第五,联系专业的口腔科医师关注血友病患者有关口腔的治疗需要,比如换牙,拔牙等适宜并普及相关注意事项;
第六,联系相关遗传咨询专业人员,对于非重血友病需治群体,如基因携带、获得性、轻微血管性血友病等提供遗传咨询以及防护普及;
第七,结合社会工作者的加入,帮助血友病患者更好、更全面的去了解必要的事项,比如预防接种、联系医保,告知患者不同医保的服务范畴等。此外,还需根据实际患者情况联系慈善机构,联系血友病青少年儿童就读学校,给偏远地区的血友病患者桥接转诊医院,让患者能及时看病等,这些都要考虑到。
以上是血友病患者全面的诊疗、预防模式,希望这样全面的血友病诊疗团队能够被逐渐的普及开来,让更多人关注血友病,集中所需资源为血友病患者做好各方面服务,让患者减少病痛,进而避免关节病变,防止残疾,能够像正常健康人一样生活。
了解更多「疾病知识」或「血友病病友群交流」等微信搜一搜公众号:xueyb120
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.