多方支持共创新生“易生守护-甲型血友病患者援助项目”启动

7月31日下午，由中国初级卫生保健基金会发起的“易生守护-甲型血友病患者援助项目”在浙江杭州正式启动。项目旨在帮助更多的甲型血友病患者减轻经济负担，使血友病患者接受更好更规范的治疗。该项目得到了爱心企业诺和诺德（中国）制药有限公司的大力支持。

中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣、诺和诺德（中国）制药有限公司副总裁高堃及新产品规划高级总监 Marcus 、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等领导与嘉宾参加了启动仪式。

《健康中国行动（2019—2030年）》围绕疾病预防和健康促进两大核心，提出将开展包括血友病防治在内的15个重大专项行动，促进以治病为中心向以人民健康为中心转变。我国约有血友病患者13.6万，有研究表明，约80％的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血，12岁以上的患者几乎都有关节变形。许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾。补充凝血因子是目前唯一治疗血友病的方法，只有定期补充凝血因子才能使血友病患者像正常人一样生活、工作和学习。

但是，定期补充凝血因子的治疗费用昂贵，患者家庭的经济负担沉重，一直以来，中国初级卫生保健基金会都在致力于提升经济困难患者对药物的可及性，“易生守护-甲型血友病患者援助项目”的发起就是致力于探索多方共付模式，减轻血友病患者经济负担。

中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣在致辞中表示，为当好党和政府在公益领域的助手，成为我国医疗保障和医疗救助体系的有益补充，中国初级卫生保健基金会始终在探索和尝试与地方政府部门合作，力求将慈善、医保和其他社会资源整合于一体，构建多方共同支付模式以降低病患实际支付成本，帮助群众解决因病致困和因病致贫的急难问题。希望此次基金会发起的“易生守护-甲型血友病患者援助项目”，能以最有效的方式投入社会，能帮助更多患者。

爱心企业代表诺和诺德新产品规划高级总监 Marcus在致辞中表示，过去三十余年，诺和诺德始终以患者为中心，持续创新研发安全有效的产品。作为易生守护甲型血友病患者援助项目的支持企业，诺和诺德将持续创新，推动血友病诊断、治疗和管理水平的提升，不断扩大药品可及性，切实改善患者生存质量。

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛在启动会上介绍了中国甲型血友病患者的生存现状。血友病治疗药物从无到有，从血源性的凝血因子到基因重组的凝血因子，取得了非常大的进步。随着药物的发展，血友病患者的用药观念也发生了巨大改变，从维持生命到预防治疗，极大地提高了患者生活质量。他说：“血友病患者对于新药的期待非常大，作为患者组织，北京血友之家罕见病关爱中心希望政府、医保部门、企业通过谈判沟通，能使药物价格得到实实在在的降低，让更多患者受益，我非常感激在这个过渡期间有中国初级卫生保健基金会发起的易生守护甲型血友病患者援助项目，能够减轻患者用药负担。”

据中国初级卫生保健基金会项目主任黄育倩介绍，易生守护甲型血友病患者援助项目将向符合条件的援助对象资助部分疾病治疗费用，支持患者接受更好的治疗，进而避免出血导致的关节损坏和残疾。

在媒体采访环节，中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣呼吁社会各界共同对抗血友病给人类带来的苦痛，让更多患者接触到全面、适宜、可获得的医疗方案，为患者的生命打开一扇新的大门！基金会也将不遗余力推进更多血友病患者援助项目，让更广泛的患者群体从中受益。