钱江晚报·小时新闻 记者 何丽娜 通讯员 鲍航行
高中学业繁忙,放假休息的时间也是满满当当的辅导课。在刚过去的五一假期里,吕妈妈给小吕放了半天的假,让她去跟初中时要好的同学聚聚,自己则抓紧时间去操持新家的装修事宜了。母女俩各忙各的,自得其乐。
很难想象,小吕是一位血小板减少症(ITP)患者。要知道,患此病的人随时可能有出血的风险,于是常常被困在紧张、焦虑之中,尤其是作为这类患儿的母亲们,恨不得把孩子分分秒秒都栓在自己的视线范围内,担心、恐惧的心情比孩子更胜一筹。
在5月9日今年的母亲节到来之际,钱江晚报记者走近非同一般的吕妈妈,听她分享:即使不幸遭遇ITP,同样可以享受健康人的生活。
小吕今年16周岁,已长成亭亭玉立的大姑娘。“因为当年患病时还小,我也没跟她特别强调,以致她对自己患病这件事是没啥感觉的。”聊起女儿的疾病,吕妈妈语气轻松。
“事情发生在孩子8周岁多上学校二年级时,老师说她在学校时频繁流鼻血,其实在家里也偶有发生,但因为没别的问题,我们以为是她自己老是挖鼻子弄破了血管,只要提醒她改掉这个坏习惯就会好的。直到那一次,我们带她到北京玩,大晚上刚住进酒店,她竟莫名流鼻血,而且止也止不住,赶忙上了医院求助医生才搞定。虽然,当时我想着估计是天气太干燥的缘故安慰自己,但心里总比较不安。”
旅游结束回到杭州,吕妈妈赶忙带着小吕上省儿保检查,一张血常规的化验结果令她更加忐忑,血小板才3万多,而健康人的血小板值在10—35万。再结合其他相关检查,很快就确诊了血小板减少症。
“因为我家孩子的血小板值虽低,但之前一直都没发生什么惊险的状况,所以起初我对这病也没觉得那么可怕。”吕妈妈坦言,直到后来有一次,血小板一下子掉到1万多,她一下子慌了神,所幸打了丙球后很快就升了上去。
跟其他患血小板减少症患者一样,在之后的较长一段时间里,小吕的血小板值都在波动。而吕妈妈虽然嘴上不说,心却跟着七上八下。
使用激素,是治疗血小板减少症的常规方法之一,可吕妈妈却对此坚决反对:“我家孩子本来就胖,才二年级就快90斤了,要是再用上激素,那人得吹成啥样?”
无奈,省儿保的医生拗不过她,评估了小吕的病情后,推荐她们去找浙江中医药大学附属第一医院(浙江省中医院)血液科的周郁鸿教授,转用纯中药治疗。
“太神奇了。我真的没想到,我们喝了两年中药以后,病情就很稳定了。现在我需要定期复查,血小板得都能达到正常范围,偶尔发生感冒的时候会掉到5万多,也还在安全范围内。”吕妈妈笑着说,随着时间的一天天过去,她和女儿都已成功从疾病的阴影中走出。
事实上,在确诊小吕患了血小板减少症后,有一个叫“ITP家园”的组织给了吕妈妈很大的帮助和支撑:“这是一个患者及家属自发组织的群体,最早的时候是个QQ群,现在又有了微信群,我们这些不幸的人在这里相互鼓励、交流心得。”
对于血小板减少症,很多人对此了解不多,因此,在开始的治疗中走了不少弯路,甚至浪费了大量的金钱。不过,近年来,周郁鸿教授应邀加入ITP家园后,不遗余力的在全国奔走做ITP科普,参与资助贫困患者的公益活动,还把各种中西医治疗方法告知大家,真的是点燃了这些家庭的新希望。
相处时间长了,大家都亲切的称呼周郁鸿教授为“周妈妈”。“正是因为受‘周妈妈’的影响,也因为有她的保驾护航,把我们那一颗颗悬着的心放下,走出疾病阴霾,去享受健康人的美好生活。”这是吕妈妈的肺腑之言,也是众多ITP患者及家属的心声。
马上就到母亲节了,“周妈妈”又为普及ITP相关知识张罗了一场大型公益直播,邀请了浙江省内知名的血液病专家为大家讲解ITP相关疾病治疗的最新进展。
感谢“周妈妈”的辛劳付出!祝“周妈妈”节日快乐!
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