全国罕见“泡泡男孩”，请助力他再搏一把，再创一次生命奇迹

图中男童小名叫图图，本名张维，今年未满三岁。因身体注入激素的缘故，毛发异于同龄孩童，而他的眼神彷佛能看尽人间疾苦。数次闯过鬼门关的图图，从在珠海妇幼院看病开始，之后辗转于广州、重庆、北京各大医院诊治，历经磨难。6个月大时，图图被查出患有重症联合免疫缺陷，这种病遗传自母亲IL2RG基因的错义变异，不仅全球罕见，在中国也屈指可数。从那时起，他身上爆发出各种难缠的并发症，一次次被医学专家坦言：最多活不过一个月。但直到如今，图图仍顽强地与命运搏斗，创造了一次次不可思议的生命奇迹。

对图图来说，即使全世界都抛弃了他，妈妈永远都是那个坚持不懈用尽钱财、亲缘、人际乃至生命也要把他从死亡竞技场上抢回来的绝地勇士。图图出生于2017年12月14日，爸爸张宗生、妈妈黄翠婷都是90后，江西省赣州市南康区十八塘乡人。两人很有生意头脑，师大毕业后就开了面包店，连锁店接二连三地开张，图图的出生更是让这个小家庭欢乐无比。

2018年3月19日，图图因急性支气管肺炎、溃疡性口腔炎被送到珠海妇幼保健院就诊，谁知16天的治疗却是苦难之路的开始。出院3天后，图图因腿脚无力直接被送进ICU，当晚就被宣告病危，连医生都说：“整个肺都白了！”一个月后，父母抱着最后一丝希望把图图转到广东省妇幼保健院，确诊为耶氏肺孢子虫感染、重症肺炎。经过长达2个月的ICU治疗，图图慢慢地康复了。然而6月1日准备出院时，医院的检验报告却犹如晴天霹雳，图图被确诊为“重症联合免疫缺陷”。

医生说，图图之前的重症肺病、巨细胞病毒感染及真菌感染都因此引发，这种罕见病可以靠脐血移植治愈，但治疗方法只在国外临床病例中报道过。1970年，美国曾有个著名的“泡泡男孩”案例，却未见于中国的参考人权基因数据库，通常发病于出生1～2个月，最多活不过半年。从第二天开始，父母轮番在家边照养孩子边四处求医，跑遍20多家知名医院。2019年春节过后，图图出现甲状腺功能低下症状，智力受到影响，经常感冒发烧、咽喉感染，几乎每月都要住院治疗。

对此，全家人态度乐观，爸妈还曾带他去幼儿园，梦想着2019年的新学期送他入学。不料的是，5月26日，图图便血恶化，暗红色的血一天要拉7次，珠海妇幼确诊为肠炎及小肠全面性溃烂，无法根治。辗转到另一家医院，4个小时的手术后仍未好转。7月8日，图图抵达重庆医科大学附属儿童医院就诊，意想不到的是一年多来接连发作的病症竟在一夕之间好了起来，图图顽强的生命力让父母对未来产生了希望。

然而，当他们积极地选择骨髓移植医院时，图图却因高热于7月18日被诊断出多发性脑脓肿，小小的脑袋里有16个脑脓肿，最大的像鸡蛋一样。医生说，接种卡介疫苗对正常婴儿是救命，但对于免缺症新生儿却是致命的，但恰恰图图就接种了卡介疫苗，这个结果让爸妈懊悔不已，泪如雨下。8月8日，核磁共振检查发现图图囊肿病变几乎吃掉了整个脑子，随着情况恶化脖子也肿了老大一块。9月3日，医生说没太多好转，囊肿已变形。

为此，9月6日医院请了全市专家会诊，医科大学血液科主任表示：脑子脓肿不解决，做移植就等于送孩子安乐死。但神经外科和感染专家们却说：“不做骨髓移植，无法外科手术，也是死！”2年来，父母从没有如此绝望过，无奈之下决定北上求医，但即使是全国知名的专家也表示束手无策。

那个朦胧的多雾天，他们傻站在医院门口不知何去何从，一直很坚强的爸爸终于痛哭失声。被妈妈抱着的图图，非常乖巧，第一次有意识地抱着妈妈帮她擦去眼泪，不停地叫着：“妈妈……”夫妻俩打算再搏最后一把，给孩子进行骨髓移植手术。9月10日，图图来到首都儿科研究所附属儿童医院已下午4点多，竟奇迹般地挂上了血液科主任的号。一切仿佛是命中注定，父母感觉上天没有放弃图图，千恳万求大夫一定要救救孩子，最终医院同意了。

不可思议的是经过一段时间的治疗后，图图再次发挥了不向命运低头的奇迹，全身健康检查居然各项指标都很好。9月18日，进仓前查体时图图脖子积水消失了，肺也好了，就像健康孩子一样玩手机堆积木，能吃能喝，也不吐不呛，还会背“离离原上草，一岁一枯荣”古诗。10月30日，图图终于输上爸爸的干细胞进仓移植了。30天后，大夫说细胞嵌合度达9.83％，宣告移植成功，可以考虑出院了。但此时，图图却不幸引发巨细胞病毒血症及肠道菌群失调，拉稀拉到屁股红肿溃烂，真菌性肺炎造成的高烧及惊厥一再发作，多重的痛苦治疗折磨得图图不断哭闹。

雪上加霜的是，2020年1月20日图图右前额那个鸡蛋般大的脑脓肿还是爆发了，几乎所有亲人都已经放弃了。除夕夜，图图被推进手术室进行了长达4小时的开颅引流手术；5月7日，又重新做了一次手术，将坏死的肉芽囊肿挖出来；5月24日，一切又回到原点，肉芽又霸占了挖空的窟窿窜出了洞口。经过反复的治疗、手术，8月10日图图终于顺利出仓了。但3天后又突然病情急剧恶化，大脑感染严重，脑积水、脑损伤引发重度昏迷。8月18日，医生说孩子情况极度严重，唯一希望就是进行大脑长期引流和打抗感染药。

9月8日，图图又在天坛普华医院做了一次开颅手术，坚强的小斗士虽挺过来了，但一直陷入昏迷中，痛的时候死咬着舌头，泪水轻轻地从眼角滑落。一年多来，图图全家只有在他出舱的那3天享受过一丁点的天伦之乐，图图在妈妈怀里一直兴奋地盯着窗外的车，几个小时不肯下来；看到美丽的小花，他会用手开心地摸摸，口里喃喃说着：“花……花……”尤其是那天妈妈从屋外回来看到图图跟爸爸在厨房里摘菜，让她特别欣慰，但奢侈的幸福，似乎就停格在了那一刹那。

为了图图，父母早已将所有店面廉价转让或变卖了。图图顽强的求生意志不但让医护人员惊叹，也感动了爸妈，因为图图不肯放弃自己，所以他们拼尽全力也要救图图。几乎陷入重度抑郁的翠婷，让丈夫在院内照顾图图，而自己则在商场打两份工，每天只吃一餐，连一瓶水也不敢买，即便病重也舍不得打针。100多万庞大的债务，每天几千元的医疗费，他们只能死扛着，但已经快要窒息了。