5月25日，中山大学附属第三医院、北京病痛挑战公益基金会于联合发起广州首届NMOSD患者关爱日特别活动，来自中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授、神经内科主任医师邱伟教授、神经内科副主任医师王玉鸽教授、神经内科ICU护士长樊萍、邱伟教授团队助理沈婷医生共同出席，并于活动现场为患者科普NMOSD领域的诊断及治疗进展，为患者答疑解惑。此外，NMOSD患者代表也在活动现场对疾病管理经验进行了分享，鼓励更多患友坚持规范化诊疗。
NMOSD，中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性药物。
中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授
中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授表示：“由于药物的缺乏，导致国内NMOSD患者不能及时获得规范的治疗，诊疗处境仍亟待改善，希望通过NMOSD患者关爱日系列特别活动，唤起社会各界的关注，共同帮助NMOSD患者改善‘贫瘠’的诊疗现状，让NMOSD患者动见精彩的人生。”
女性黄金年龄的“刽子手”，致残率极高
中山大学附属第三医院神经内科副主任邱伟教授介绍：“NMOSD是一种罕见病，它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多，全球患病率为1～5/10万人/年。其中，亚洲人群发病率远远高于白种人群，且女性比较多见，好发在‘黄金年龄’，她们是家里的顶梁柱，同时也是社会中承上启下的非常重要的中坚人群。”
中山大学附属第三医院神经内科副主任邱伟教授
NMOSD患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。同时，长时间的病痛与价值感的缺失，也极易导致患者心理问题突出，出现低级情绪。为此，降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。
缺少预防复发药物是国内患者的最大痛点
NMOSD在急性期过后，复发率特别高，有数据表明，NMOSD一年复发率高达60%，五年复发率高达90%。由于NMOSD的复发性，因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位，但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物，亟待改善国内NMOSD患者群体的用药窘境。
目前，国际上现在有很多新兴方法可以帮助降低复发风险，其中，IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用，会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾，通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导，能够显著降低复发风险。邱伟教授说：“罕见病由于发病率低，且患者数量较少，药物研发周期和成本较高，导致很多罕见病患者不能及时获得有效的治疗药物，进而影响病情的发展，为此我们也希望未来能有更多NMOSD创新药物进入中国，让中国NMOSD患者摆脱当下的窘迫局面。“
【记者】 欧旭江
【作者】 欧旭江
【来源】 健康生活圈南方号
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