在深圳市南山区蛇口,10平米的出租屋内,住着陈亮一家四口。吃过午饭,4个人挤在一张床上休息,巫彩兰说,“好在最难熬的夏天已经过去。”家里5岁的女儿陈雅君,已经患病4年多。如今,她的肚子胀起来,像怀孕一样。
“深圳的消费太高了,但没办法,这边方便治病。”陈亮说,他的老家在广东省茂名市电白县望夫镇,2013年3月26日,二女儿陈雅君出生。9个月大时,她开始呕吐、腹泻、高烧不退。去医院一查,竟被确诊为β型地中海贫血(重型)。“医生说,这个病是遗传的基因缺陷所致,如果不做治疗,通常活不过5岁。”陈亮很不想接受这个事实,但既已如此,只得积极治疗。
由于贫血,小雅君需要定期输血。但长期输入异体血,又会造成铁含量过高,伤及脏器。“她每天都要吃排铁药,一瓶就要500多元,现在只够吃10天。”中专毕业的陈亮,找了份排版印刷的工作。每月4000多元的工资,除去生活开支,勉强维持女儿治疗。“若是病重,就要住院治疗,一住就是半个月,差不多要花掉近万元。”陈亮说,几年前借亲戚的1万元,到现在还没还。图为陈雅君躺在医院的长凳上等待治疗。
自小生病,小雅君有着异于同龄人的成熟。3岁时,小雅君就会洗碗、晾衣服、包饺子。“她很懂事,有一回,我和他爸累坏了,躺在床上一动不动,她就主动拿来面包,掰成一块一块地喂我俩吃,然后又去倒水给我们喝。”巫彩兰说,女儿懂事得让人心疼。
“患病后,几乎每个月孩子都会发烧、拉肚子,输血的频率也越来越高。”小雅君很羡慕健康的姐姐,有时她会问妈妈,“如果我像姐姐一样乖,我可以不用输液、吃药吗?”巫彩兰心疼地安慰她,“你已经很乖了,输液是因为你生病了,等你好了就不用输液了。”
“女儿的病最怕缺血,一旦输血不及时,她就会浑身无力,呼吸走路都困难。有人甚至说我女儿是‘吸血鬼’。”起初,巫彩兰带着孩子在老家治疗,但医院经常缺血。为了方便治疗,一家四口蜗居在深圳10平米的出租屋内。图为女儿因贫血无力走路,巫彩兰就背着女儿去医院。
前段时间,巫彩兰发现女儿的肚子越来越大。医生说,这个病除了贫血,还有肝脾肿大、发育不良等症状,最好能尽快做骨髓移植。很幸运,大两岁的姐姐和她配型成功,但治疗费成了拦路虎。“这些年的治疗,已经压得我们一家喘不过气来。”巫彩兰想到还要几十万的移植费,几天几夜都睡不着觉。
但骨髓移植是女儿康复的唯一希望,夫妻俩拼尽全力也要救她。巫彩兰狠狠心,让女儿独自呆在出租屋里,她在附近找了份钟点工,每个月能赚到一千多块。图为小雅君主动帮妈妈洗碗、晾衣服。
“妈妈,把我的血给妹妹吧,抽多少都没关系,我愿意救妹妹。”大女儿得知自己可以救妹妹,她总时不时地催着妈妈。
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