罕见病患者------救？自救？我们来救！

当拿到那一份罕见病病情确认单的时候，轰鸣的脑袋犹如刚被一列火车穿过，除了听不懂的医学术语，搞不明的诊疗病情，不确切的治疗效果，还有一个跌绊的未来。

目前世界已知的罕见病80-90%的比例是由于基因问题导致，有可能是家族显性遗传，有可能是父母基因缺陷组合，也有可能是因为个体基因突变导致。总之，充满了太多不确定的因素，如果真的不幸被选中了，我们还需要面对下面的问题

■ 网络信息匮乏

■ 医疗资源有限

■ 治疗延误明显

■ 因病致贫严重

■ 救助无处申诉

... ...

这些全都是压在国内罕见病家庭的千斤石。

谁来关注这一小部分社会的弱势群体？

谁来倾听他们的呼声？

谁来真正解决他们的实际问题？

瑞迪家，作为国内第一家围绕罕见病群体开发的移动端APP产品，将通过精准罕见病用户收集，从你的病种信息，医治进程，家庭状况，生存水平等多方面多角度的了解您的困境，您的诉求，通过救助帮扶四个方面解决罕见病患实际生活问题。再加强国家顶级医疗机构，基因研究机构，专项救助基金及慈善渠道合作，让罕见病人有未来，让罕见病家庭不再无助。

你需要做什么？

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你是谁？

你在哪？

确诊的罕见病种类？

有什么困难？

加入瑞迪家平台能为你做什么？

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困难家庭患者家属免费入住瑞迪家驿站

罕见病个人及家庭基因筛查公益机会

个人异地社保代缴

对接社会帮扶组织

罕见病群体的世界，现在还不够美好

想要改变这个世界，会很艰苦会很难，但是“罕见病”这三个字背后国内2000万的患者遇到的难处，可能比我们要多上百倍或千倍。前进的路上遇到阻力不可怕，怕的是我们错失改变的机会，怕的是我们前进的路上没有全力以赴，怕的是你认为这个事情根本与你无关，别人努力就好！

相信自己的力量，相信社会的力量，相信善的力量。瑞迪家希望能凝聚所有患者，所有资源，用平台打造一个帮扶体系，来为缩短罕见病患者确诊时间，节约罕见病家庭治疗费用，改善国内罕见病诊疗环境，提升患者互助意识，创造一个看得见的更好的世界。

每个罕见病患者都有权利掌握属于自己的人生，按照数据统计，每60人中就可能有一位罕见病朋友，每20个人中就有可能有一位罕见病亲属，如果你身边有这样一位需要关爱、需要帮扶的Ta，帮我们分享或者转发到朋友圈告诉Ta吧！