12月3日，国家医保局发布消息称，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保。消息一出不少患儿家长喜极而泣。纳入医保报销的“天价救命药”，往后一年的费用可能直接降到原先的三分之一，甚至更低！SMA患儿家长表示，33000元除去医保报销部分,最终自费价格还要低,一年或只需要10万元左右。
在医生和患儿家属看来，SMA的治疗就是与时间赛跑。据了解，SMA是一种危及全身多器官可致残致死的罕见神经系统疾病。SMA在存活新生儿中的发病率仅1／10000，却是导致婴儿死亡最常见的遗传疾病之一。I型SMA患儿如不进行有效药物治疗，80%以上将在一岁内死亡，很少能存活超过两岁。2019年2月，诺西那生钠注射液获得国家药监局批准，成为中国首个治疗SMA的药物。在此之前，国内的SMA患者一直无药可医。
为了将‘救命药”以合适的价格纳入医保，减轻患儿家庭的沉重经济负担，相关工作人员的真诚付出也打动了在屏前关注医保谈判的万千网友。回顾整个医保药物“砍价”过程，可谓困难重重。企业第一轮报价中，给出的价格是53680元每瓶。国家医保局谈判代表张劲妮回答道：“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃。”她同时给出了一个颇具“诱惑力”的条件——“如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，很难再找到这样的市场了。谈判企业离席商讨后，给出的报价降到了48000元每瓶。张劲妮坦言，中国的医保基金今年实际是一个非常困难的年份，包括新冠肺炎前期医保基金的减征缓征，可能外企也有享受到相应的优惠，疫苗费用实际上占了医保基金非常大的支出。“所以我们对国家医保局今年仍然有勇气开展医保谈判工作，确实是体会到了人民健康至上的非常大的决心。”
张劲妮的话让企业代表再次离席商讨。这次他们把价格降到了45800元，而张劲妮给出的答复是：“很困难，希望企业再努努力。”谈判企业又经历了第四次、第五次离席商量，价格降到了37800元每瓶，但这显然还没有达到医保局理想的价位。企业在第六次、第七次商量后，报价降到了34020元，张劲妮的答复是：“觉得前面的努力都白费了，真的有点难过。”随后，经过谈判组的集体商议，张劲妮给出了33000元的报价。历经一个半小时的漫长谈判，企业代表八次离席商谈，最终确认了新的报价。最终企业确认了张劲妮给出的价格，谈判终于落下帷幕。因为这场谈判，张劲妮被网友亲切地称为“医保谈判的姐姐”，网友门还纷纷表白：人如其名，温柔而坚定。
本文来源：网易公益
责任编辑：
彭翎君_NBJS16710
