口不能言，他驾着轮椅，义务为留守儿童定格十万个美好瞬间

衡山县的一间教室里，坐满了学生。

一个男人驾着电动轮椅停在讲台旁，他身体向左倾斜，嘴角的口水顺着流下来，他没有去擦，手里举着摄像机，镜头对着台下的孩子们。

老师念完他的名字——阳发鑫，开始念他的头衔：湖南省自强模范、衡阳市十佳风尚人物、宝米小学、白云学校、岭坡九年一贯制学校、萱洲镇第一中学等多间乡村中小学的校外辅导员.....还没念完，台下已经交头接耳。

他低下头，两根手指快速在手机屏幕上戳：

“虽然我口不能言，身上有这样那样的残疾，但我还能用电子设备倾诉我的心声，对社会做出自己的贡献。”

屏幕轮播着他的过往与荣耀，教室安静了。

在教室宣讲的阳发鑫（右一）

这样的沉默，他在患病后的二十二年里见过太多次。但他还是一次次斜着身子走到台前，站在那些或好奇、或打量的眼神里。

“如果我无法控制生命的长度，我会尽量彰显生命的力度与厚度。”

这是他的座右铭。

但在读懂这句话之前，他也曾有过撑不下去的时刻。

“回去让你父母给你准备点好吃好喝的......”

2004年10月医生这么对他说时，阳发鑫刚满21岁，正在武汉海军工程大学读大四。

他被确诊为肝豆状核变性病，一种发病率为三十万分之一的罕见遗传病，须终身服药，无法痊愈。这话翻译过来更是无情：这病治不好，能活多久也不好说。

患病前意气风发的阳发鑫

疾病开始一件一件剥夺他的体面：吃饭时筷子夹不稳，饭粒抖落一桌；走路歪歪斜斜，摔跤是常事；想开口说话，嘴动了，声音含糊不清，还流口水。

两条路摆在面前：立刻退伍回家治病，或咬牙撑完最后一年。他选了第二条，战友们排班轮流照顾他——帮他端饭、整理笔记、扶他站起来。2005年，他坐进答辩席，完成了毕业论文答辩，拿到了毕业证和学士学位证书。

但代价，是回家后彻底瘫痪。

最佳治疗时机已经错过，他自己后来说，那时候彻底成了“废人”——吃喝拉撒都离不开父母。

阳发鑫的学位证与军官证

那个刚在军校拿到学位证的优等生，在床上一躺就是一整天。他抑郁过，自闭过，甚至几乎想放弃。母亲没有劝他，只是照旧把药一颗一颗数好，送到他嘴边，看他吃下去。

“做人啊，不要把力气留到阎王那里挑沙子。”她说。

阳发鑫憋着一口气，吃药、锻炼、做康复治疗，一步步把身体拉回来。

他用了六年，才敢向部队申请病残返岗，重新走上海军工程大学副大队长的岗位。

2014年，疾病再次将他推离热爱的岗位，他办理病退，又回到衡山老家。

骑车锻炼时，路边杂草丛里冒出几朵小黄花吸引了他的注意。他停下来，盯着看了许久，后来写道：

“我发现，只要善于观察，生活中有很多东西值得我珍惜和留恋，我要把这些美好的东西传播给他人，一起分享。”

同学们听闻他对摄影感兴趣，凑钱给他买了第一台相机；县残联得知他的情况，为他送来了电动轮椅。

他开始自学摄影，还加入了县、市摄影协会。那段时间，他时常独自背着相机，驾着电动轮椅在衡山的山路上转。

骑车外出摄影的阳发鑫

为了拍到霞光，他凌晨就驾着轮椅上山——颠簸的山路上满是碎石和坑洼，他一只手扶着车把，另一只手护着相机，为捕捉一瞬美好蹲守几个小时。

“抱着向死而生的决心，我一边治病，一边钻研摄影。”

作品开始在摄影比赛中获奖，他成了衡阳日报的签约摄影师，找他拍摄的人也多了起来。

2019年，他在县城开了自己的工作室，取名“鑫少爷”。这些年他驾着电动轮椅走遍衡山县12个乡镇，平均一年跑一万多公里。

阳发鑫与他的摄影工作室

2018年，衡山县星源学校邀请他担任校外心理辅导员——这是第一所。此后，福田白云九年制学校、望峰九年一贯制学校相继找来，他成了当地多所中小学的校外辅导员。

“我旅拍最多的时候，一个月能拍到26单。”他用两个手指快速打字，屏幕上的字透着自豪。

即使走路仍跌跌撞撞，他不再是被疾病打倒的那个人。

拍得多了，他开始注意到了镜头之外的角落——留守的孩子，辍学的少年，碗里只有白饭的童年。

有一次，他为一名留守儿童拍了一下午照片，临走时孩子追上来，朝他喊了一声"爸爸"。

他没办法回应，但把那声“爸爸”记了很久。

阳发鑫摄影作品《未婚的爸爸》

此后，阳发鑫开始用两根手指陪孩子们聊天，用镜头记录他们的小欢喜。这些年，他义务为村里的留守儿童拍摄了超过十万张照片。

那些孩子里，许多人长这么大，连一张正式照片都没有。

阳发鑫镜头下的学校师生

回乡当年，阳发鑫在网上发动同学、朋友和村里的爱心人士，建起双河口村慈善公益基金，长期资助五户特困家庭，逢年过节送米面油、牛奶、蚊香。

亲自给特困家庭送物资的阳发鑫

2016年，他得知村里有两姐妹面临辍学——姐姐要上大学，妹妹刚上初中，家里供不起。他没二话，自掏腰包拿出1000元，一给就是三年，直到姐姐顺利毕业、找到工作。

他自己每年光看病买药就要花4万元，却一直在往外掏钱。

他坐在讲台旁，用两根手指打字，由一旁的老师念出来。

他分享的没有大道理，都是自己经历过的小事：怎么在战友的帮助下完成毕业答辩，怎么在无人的山路上摔倒又爬起，怎么用两根手指把日子一天天重新撑起来。

分享完毕，他还会单独留下来，为那些局促的孩子和迷茫的家长，一对一解答。

这些年，他参加各种志愿服务达千余次，和逾千个孩子透过手机屏幕，一字一字地聊过天。

与村里孩子互动的阳发鑫

他说，自己最好的作品是下一个，孩子们最好的日子是明天。

他还想着，往后身体允许，再多进几所学校，成为更多孩子愿意开口倾诉的人。

阳发鑫今年四十三岁，每年4万元的医药费、还压在他身上。

住院中的阳发鑫

2023年起，建辉慈善基金会将他纳入“致敬行善者”项目，以节日慰问、长情陪伴等方式为他提供支持，为他分担一部分生活压力。2025年，建辉又以心愿支持的形式助力他完成切脾手术，共渡难关。

建辉志愿者们与阳发鑫

手术后的他没有停下来，还是一边吃药一边往外掏钱。但每年的医药费压在身上，有时他自己都顾不过来。

对此他很坦然：“我只想让他们知道，世界上还有人关注他们。”