2026年央视马年春晚舞台上,和周深一起表演《吉量》的小女孩杨佳羽吸引了全国观众的目光。她穿着瑶族盛装,笑着走向镜头,落落大方。网友们被这个小姑娘的灵气打动,却不知道的是,这个来自贵州麻江的6岁女孩,出生后第二个月就被确诊为重型地中海贫血。
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央视春晚上的杨佳羽。(视频截图)
造血干细胞移植是治愈这种病的有效手段。8月27日清晨,陆军军医大学新桥医院血细胞分离室里,杨佳羽18岁的哥哥杨兴全正在进行外周血造血干细胞采集。采集完成后,哥哥捐献的“生命种子”经过专门处理,将被移植进妹妹体内。
过去六年,杨佳羽靠着定期输血撑过了一天又一天。而这个8月,她将在重庆迎来新生。
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正在新桥医院接受治疗的杨佳羽。
热爱走秀的小女孩,从不放弃热爱和希望
在妈妈龙小英的自媒体平台上,杨佳羽是一个爱走秀的小女孩,网友们都叫她“小飞侠”。过去两年间,她穿着美丽的民族服饰,走上过贵州“村T”的舞台,也去过上海时装周。自信大方的表现,让她收获了很多网友的喜爱。
2024年4月,4岁的杨佳羽穿着妈妈一针一线绣的瑶族盛装,第一次站上家乡露天的“村T”舞台。妈妈龙小英举着手机站在台下,原本只想记录孩子的日常,却发现女儿一上台,眼睛就亮了。
虽然每隔一个多月就要去医院输血,但杨佳羽从来不哭,她告诉妈妈,她有一个愿望,“以后都能不打针。”
女儿的懂事让龙小英夫妇更加心疼。眼见女儿喜欢走秀,她和丈夫就坚持带着她到处演出。
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正在走秀的杨佳羽。
疾病加重,哥哥成了她的希望
伴随着成长,从2025年开始,杨佳羽的输血周期缩短了一半。孩子的病越来越重,“不打针”的愿望越来越远。
今年3月,陆军军医大学新桥医院血液病医学中心主任张曦教授领衔的专家团队在杨佳羽的老家为她义诊。张曦告诉龙小英夫妇,小佳羽的输血间歇时间越来越短,考虑在合适的时机进行造血干细胞移植,这个病才能得到痊愈。
随后,龙小英夫妇带着女儿来到新桥医院血液病医学中心。经权威评估,杨佳羽到了接受移植的最佳时机,而哥哥杨兴全的干细胞配型也成功了。
得知自己的造血干细胞可以救妹妹时,杨兴全即将参加高考。他毫不犹豫地决定,考完试就第一时间捐献。在贵州麻江的家里,妹妹从小到大的饮食起居大多由哥哥操心,他背着妹妹玩,给妹妹喂饭,帮妹妹洗衣服,无微不至地照顾着这个瘦小的妹妹。他说:“能用我的血液帮妹妹重获新生,是我最好的成人礼。”
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哥哥杨兴全正在捐献造血干细胞。
新桥医院血液病医学中心团队为杨佳羽制定了周密的诊疗计划,从移植前的各项精细检查评估,到多次多学科会诊,医护团队不放过任何一个细节。
8月17日,杨佳羽进入移植仓,妈妈龙小英在层流病房里陪伴着她。
新桥医院血液病医学中心副主任高蕾教授介绍,干细胞移植完成后,医护团队将24小时严密监测杨佳羽的各项生命体征,对抗感染、抗排异等关口进行精准把控。
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新桥医院医疗团队正在讨论杨佳羽的病情。
“我会努力加油,爱我的叔叔阿姨天天开心!”
杨佳羽的病,牵动着很多人的心。
在老家,当地政府通过大数据监测到了这个家庭的困难,第一时间将奶奶和哥哥纳入低保。按照医保政策,地中海贫血门诊报销比例达75%,没有上限。 与此同时,无数网友都牵挂着杨佳羽的病情。过去一段时间,大家在龙小英的自媒体账户下留言鼓励她,不少社会爱心人士也献出了力量。
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网友们对小佳羽的祝福。
8月27日,已经进仓治疗数日的杨佳羽在妈妈陪伴下等待移植。从隔离窗口见到前来探望的记者时,她让妈妈拿着探视电话,请记者转告喜欢她的网友,“我会努力加油的!爱我的叔叔阿姨们也要天天开心!”
电话那头,龙小英的声音有些哽咽:“我们会加油,一直都会加油的。很努力地配合医生,听医生的话,让她尽快好起来。”
张曦教授说:“我们期待,在不久的将来,勇敢的她能再次穿上漂亮的瑶族盛装,重新站上她热爱的舞台,奔向更远的远方。”
上游新闻记者 石亨 见习记者 杨逍扬 受访者供图
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