网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

愈阅笔记 | 我不再觉得自己是孤单一人!一位16岁白血病女孩的治愈之书

0
分享至

当化疗的红色药水一滴一滴流进身体,当病房的白色墙壁日复一日地沉默不语,16岁的王誉晓躺在湖南省儿童医院的病床上,日子安静又单调。

身体的不适、漫长的恢复,常常让她陷入低落与焦虑。她觉得自己被困住了,被病房困住,被漫长的治疗困住,被那些同龄人不必面对的恐惧困住。

直到伯母给了她一本书——《愿你可以自在张扬》,作者刘开心。


翻开第一页,王誉晓愣住了。这本书的作者,竟然和她有着如此相似的经历——常年身处病痛,经历漫长治疗,疾病对身体的折磨甚至更加剧烈。

刘开心是一名埃勒斯-当洛综合征患者,这是一种罕见的遗传性结缔组织疾病,症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题……她的体重曾只有31千克,血钾低至1.3,经历过70余次空肠营养管置入术,靠着心脏起搏器和输液港维持生命。刘开心在书中写道:“人类的食物无法消化,热烈的拥抱也可能带来骨折。”

然而,就是这样一个“全职病人”,却同时也是野生艺术家、中央美术学院和纽约大学的毕业生。她创作诗歌、画作,在公众号“E诗E画”记录所思所感,曾举办个人作品展《待叙》。


书里没有居高临下的同情,也没有空洞的鸡汤。只有最真实、最温柔的心声。

刘开心在书中说,在她最痛苦、最无助的那些年里,她曾经迫切地希望有一个人,经历过她正在经历的事,可以告诉她他是怎样撑下去的。可是她始终没有遇见那样一个人。后来,她决定成为自己曾渴望遇见的那个人。

王誉晓读到了这句话,也读懂了这句话背后的重量。在无数个安静难熬的夜晚,这本书静静陪着她,让她看见同样身处风浪的人,如何与身体的困境共处。

“看着书中真诚细腻的文字,我不再觉得自己是孤单一人。”王誉晓说。

治疗后期的日子依然漫长,但她的心境悄然发生了变化。读书之前,她常常觉得生病是一种懦弱,是自己不够坚强。但这本书告诉她,生病不是懦弱,脆弱也无需躲藏。真正的成长,不是永远无坚不摧,而是历经风雨之后,依然敢做自己、敢热爱生活、敢自在生长。

“不必急于闪闪发光。允许自己缓慢前行,终能活成自在张扬的模样。”这是她想送给每一个病友的话。

在湖南省儿童医院,还有像王誉晓一样的孩子。他们有的因为化疗失去了头发,有的身体虚弱得连走路都很吃力。但病房里也有图书角,医务社工会带领他们开展阅读活动。一本书、一次共读、一个故事,都能成为照亮他们世界的一束光。

王誉晓的故事,是“愈阅”笔记——病友阅读记忆征集计划收到的一篇温暖的投稿。这个由湖南潇湘晨报融媒体集团联合湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省中医药大学附属第一医院、湖南省肿瘤医院、湖南省康复医院共同发起的活动,正在面向全省病友征集病中阅读的记忆与感悟。


如果你或你身边的人,也曾在病中被一本书温暖过、支撑过、治愈过,请把你的故事讲给我们听。

征集截止:2026年9月10日

投稿内容:以文字(配个人阅读照片)或短视频形式,记录病中阅读的那本书,以及它带给你的力量。

潇湘晨报·晨视频记者周诗浩

报料/民生求助通道:上晨视频APP搜索【晨意帮忙】一键解决难题,或拨打热线0731-85571188;如需商务合作请拨打电话0731-85572288。

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
歼-20歼-35要小心了,美国突然公开新型导弹,射程远超霹雳-15

歼-20歼-35要小心了,美国突然公开新型导弹,射程远超霹雳-15

影孖看世界
2026-08-25 20:45:04
这合同,里子面子都有了!美媒曝活塞与杜伦的续约,圆满闭环

这合同,里子面子都有了!美媒曝活塞与杜伦的续约,圆满闭环

时光在作祟
2026-08-26 10:41:26
法拉利被当滑梯后续:家长只愿赔五百块,警方介入,车主不惯着了

法拉利被当滑梯后续:家长只愿赔五百块,警方介入,车主不惯着了

十夏九漓
2026-06-30 20:12:55
比甲鱼还营养,全身都是宝,嫩滑松软美味,5块钱一斤却无人买

比甲鱼还营养,全身都是宝,嫩滑松软美味,5块钱一斤却无人买

邹小蘑菇
2026-08-25 16:22:45
明知不该赴约却彻夜聊到天亮:谁都没敢说爱

明知不该赴约却彻夜聊到天亮:谁都没敢说爱

山野纪事2
2026-08-25 00:11:44
想买歼-10CE!“注意到中国战机出色表现”

想买歼-10CE!“注意到中国战机出色表现”

环球时报国际
2026-08-26 17:18:39
堪称最离谱的枕边翻车现场,清华学霸杨奇函被女友趁熟睡时蚂蚁搬家式转走百万

堪称最离谱的枕边翻车现场,清华学霸杨奇函被女友趁熟睡时蚂蚁搬家式转走百万

东方不败然多多
2026-08-22 04:34:50
太猛了!新车上市不到2分钟大定破万

太猛了!新车上市不到2分钟大定破万

汽车工程师
2026-08-24 22:43:29
中医:凡是饭后困倦、倒头就睡者,多是脾虚痰湿,一招改善

中医:凡是饭后困倦、倒头就睡者,多是脾虚痰湿,一招改善

健康科普365
2026-08-18 12:15:12
普京签署法令:政府可接管私营企业不能保护的关键基础设施 第一副总理:非国有化

普京签署法令:政府可接管私营企业不能保护的关键基础设施 第一副总理:非国有化

红星新闻
2026-08-26 12:26:39
彩票出现断崖式暴跌,“2元中500万”为何没人信了?原因引人深思

彩票出现断崖式暴跌,“2元中500万”为何没人信了?原因引人深思

阿振观点
2026-08-21 05:38:20
韩国遇害女生案细节曝光!凶手报完警正常生活5天,警方问话识破

韩国遇害女生案细节曝光!凶手报完警正常生活5天,警方问话识破

社会日日鲜
2026-08-26 13:34:06
纯电续航1100km!比亚迪新车官宣:8月24日展车亮相

纯电续航1100km!比亚迪新车官宣:8月24日展车亮相

科技阿维
2026-08-25 10:38:04
普京称“潘多拉魔盒”已打开 俄军已加大对乌方企业的打击力度 泽连斯基称乌克兰不会寻求加入北约之外的替代方案

普京称“潘多拉魔盒”已打开 俄军已加大对乌方企业的打击力度 泽连斯基称乌克兰不会寻求加入北约之外的替代方案

每日经济新闻
2026-08-24 16:33:51
苹果想要6亿GB国产内存!长鑫存储:华为小米订单已排满到2027年 先排个队吧

苹果想要6亿GB国产内存!长鑫存储:华为小米订单已排满到2027年 先排个队吧

快科技
2026-08-25 09:50:15
巴萨拟清洗德容孔德等五名主力,腾挪薪资空间锁定阿尔瓦雷斯

巴萨拟清洗德容孔德等五名主力,腾挪薪资空间锁定阿尔瓦雷斯

星耀国际足坛
2026-08-26 19:38:32
日本啤酒上的辛口是什么意思?

日本啤酒上的辛口是什么意思?

日本通
2026-08-11 15:06:27
闹大了,周星驰问张艺兴:下次我还找你拍戏,零片酬行吗,张艺兴回应显情商,他在片场长时间暴晒,皮肤晒得黝黑,完全褪去了精致妆感

闹大了,周星驰问张艺兴:下次我还找你拍戏,零片酬行吗,张艺兴回应显情商,他在片场长时间暴晒,皮肤晒得黝黑,完全褪去了精致妆感

不二大叔
2026-08-01 11:01:41
什么东西是随便一弄就很好吃的?网友:评论区全是夯到爆的食谱!

什么东西是随便一弄就很好吃的?网友:评论区全是夯到爆的食谱!

夜深爱杂谈
2026-08-25 19:33:57
有个体育生女朋友是啥体验?网友:体力不行的真的会被累到气血不行

有个体育生女朋友是啥体验?网友:体力不行的真的会被累到气血不行

带你感受人间冷暖
2026-08-24 00:05:32
2026-08-26 21:56:49
潇湘晨报 incentive-icons
潇湘晨报
潇湘晨报,影响湖南
133285文章数 340122关注度
往期回顾 全部

健康要闻

孩子刷短视频成瘾?9大成瘾真相

头条要闻

男子未领证办婚礼后离世留400万财产 女方要求分200万

头条要闻

男子未领证办婚礼后离世留400万财产 女方要求分200万

体育要闻

兑现五年之约,含梗量最高的世界冠军诞生

娱乐要闻

包文婧当初担心包贝尔出轨,预言成真

财经要闻

洪灏:人民币是全球最被低估的货币

科技要闻

DeepSeek被曝前七个月收入4.75亿元

汽车要闻

硬派增程SUV新选手 北汽泰钽700上市焕新价24.98万起

态度原创

房产
艺术
教育
家居
公开课

房产要闻

煤老板出手,海口又要杀出一个超级大盘!

艺术要闻

吴冠中画了幅双面画,值690万!

教育要闻

关于2026年悦读相伴项目申请结果的公示

家居要闻

2026建博会(广州) 公装联探展交流活动

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

无障碍浏览 进入关怀版