当化疗的红色药水一滴一滴流进身体,当病房的白色墙壁日复一日地沉默不语,16岁的王誉晓躺在湖南省儿童医院的病床上,日子安静又单调。
身体的不适、漫长的恢复,常常让她陷入低落与焦虑。她觉得自己被困住了,被病房困住,被漫长的治疗困住,被那些同龄人不必面对的恐惧困住。
直到伯母给了她一本书——《愿你可以自在张扬》,作者刘开心。
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翻开第一页,王誉晓愣住了。这本书的作者,竟然和她有着如此相似的经历——常年身处病痛,经历漫长治疗,疾病对身体的折磨甚至更加剧烈。
刘开心是一名埃勒斯-当洛综合征患者,这是一种罕见的遗传性结缔组织疾病,症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题……她的体重曾只有31千克,血钾低至1.3,经历过70余次空肠营养管置入术,靠着心脏起搏器和输液港维持生命。刘开心在书中写道:“人类的食物无法消化,热烈的拥抱也可能带来骨折。”
然而,就是这样一个“全职病人”,却同时也是野生艺术家、中央美术学院和纽约大学的毕业生。她创作诗歌、画作,在公众号“E诗E画”记录所思所感,曾举办个人作品展《待叙》。
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书里没有居高临下的同情,也没有空洞的鸡汤。只有最真实、最温柔的心声。
刘开心在书中说,在她最痛苦、最无助的那些年里,她曾经迫切地希望有一个人,经历过她正在经历的事,可以告诉她他是怎样撑下去的。可是她始终没有遇见那样一个人。后来,她决定成为自己曾渴望遇见的那个人。
王誉晓读到了这句话,也读懂了这句话背后的重量。在无数个安静难熬的夜晚,这本书静静陪着她,让她看见同样身处风浪的人,如何与身体的困境共处。
“看着书中真诚细腻的文字,我不再觉得自己是孤单一人。”王誉晓说。
治疗后期的日子依然漫长,但她的心境悄然发生了变化。读书之前,她常常觉得生病是一种懦弱,是自己不够坚强。但这本书告诉她,生病不是懦弱,脆弱也无需躲藏。真正的成长,不是永远无坚不摧,而是历经风雨之后,依然敢做自己、敢热爱生活、敢自在生长。
“不必急于闪闪发光。允许自己缓慢前行,终能活成自在张扬的模样。”这是她想送给每一个病友的话。
在湖南省儿童医院,还有像王誉晓一样的孩子。他们有的因为化疗失去了头发,有的身体虚弱得连走路都很吃力。但病房里也有图书角,医务社工会带领他们开展阅读活动。一本书、一次共读、一个故事,都能成为照亮他们世界的一束光。
王誉晓的故事,是“愈阅”笔记——病友阅读记忆征集计划收到的一篇温暖的投稿。这个由湖南潇湘晨报融媒体集团联合湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省中医药大学附属第一医院、湖南省肿瘤医院、湖南省康复医院共同发起的活动,正在面向全省病友征集病中阅读的记忆与感悟。
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如果你或你身边的人,也曾在病中被一本书温暖过、支撑过、治愈过,请把你的故事讲给我们听。
征集截止:2026年9月10日
投稿内容:以文字(配个人阅读照片)或短视频形式,记录病中阅读的那本书,以及它带给你的力量。
潇湘晨报·晨视频记者周诗浩
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